Hoje temos o prazer de dar as boas-vindas a Michelle Auerbach, uma blogueira de 1 e qualquer coisa do tipo 20, em Ontário, Canadá. Ela é filha de uma mãe com diabetes tipo 1 e foi diagnosticada aos 12 anos de idade. Mas também se vive com outras condições de saúde que tornam a vida muito mais complicada …
Um posto convidado por Michelle Auerbach no Canadá
Talvez o melhor lugar para começar esta história seja como fui diagnosticado com diabetes tipo 1 há cerca de uma dúzia de anos, aos 12 anos de idade, e que sou blogueiro em Love Light & Insulina que nasceu e foi criado em Montreal, Quebec.
As minhas paixões actuais estão a espalhar a consciência, educando e motivando as pessoas com diabetes tipo 1, bem como outras doenças crónicas com as quais também vivo. Tenho um gato auxiliar de resgate chamado Big, que tem 5 anos e não é um gato de serviço ou de alerta, mas um que salvei de um abrigo. Tem medo de quase tudo, mas necessita dos seus abraços diários e tem um laço especial comigo. Ele é um gato, por isso é claro que é o chefe, mas o amor que me mostra todos os dias ajudou-me a compreender muito do que estou prestes a dizer-vos.
Primeiro, a minha história da diabetes.
Eu tinha 12 anos quando me foi diagnosticado o tipo 1, mas penso que a memória está mais embaciada do que para a maioria, porque não foi um choque para a nossa família. Olha, a minha mãe tem T1D desde os 8 anos de idade, e ela é uma pessoa que considero perita, pois já passaram 45 anos para ela e ela é extremamente disciplinada; de facto, não conheço ninguém mais disciplinado do que ela. Ela está em forma espantosa, faz exercício todas as manhãs e não parece ter a sua idade. A gastroparese leve é uma complicação com que ele vive, e gere-a através da sua dieta (mais uma vez, muito disciplinada).
Assim, cresci com seringas, tiras de teste e números de glicose no sangue. Passei a minha infância a fazer caminhadas de JDRF todos os anos, e tenho memórias da minha mãe e eu a passear pela vizinhança e dela a partir um pequeno pedaço de um comprimido de glucose enquanto lhe implorava. Talvez os deuses da diabetes tenham olhado para baixo e determinado que o meu amor pelos comprimidos de glicose era suficiente …
Quando eu tinha 12 anos, uma estranha intuição fez-me verificar a minha urina à procura de cetonas. O pau ficou roxo escuro e eu mostrei à minha mãe. Não consigo imaginar como foi, mas vimos imediatamente um endocrinologista no Hospital Infantil de Montreal e foi-me diagnosticado.
Tinha acabado de começar o liceu quando o meu diagnóstico chegou. Foi no Outono do primeiro semestre, e por alguma razão que agora me parece desconcertante, senti vergonha. Escondi a minha diabetes dos meus pares. A minha memória mais saliente é a sensação que me deu de ser diferente. Lembro-me de bons amigos que me encorajaram ao longo dos anos a injectar em público, mas sempre o fiz escondido numa casa de banho. Isto continuou durante todo o ensino secundário. Nunca falei da minha diabetes, e na maior parte das vezes tentei evitar o assunto. Quando a minha mãe queria falar sobre o assunto, eu impedia-a. Fiz parecer que não era grande coisa, quando na realidade, era uma grande coisa.
A vida continuou, mas depois, aos 19 anos de idade, veio outro golpe no meu caminho.
Um mistério médico e apoio de pares online
Fiquei doente com uma doença misteriosa, e isto fez-me sentir a 100% que poderia ter sido um estudo de caso sobre o assunto "Mistérios médicos" mostrar. Eu estava na escola profissional de fotografia, e lembro-me de sentir que estava sempre com gripe. As minhas pernas pareciam pesadas como chumbo. Levar o transporte público para a escola tiraria tudo de mim. Como começou a tornar-se quase impossível fazer a viagem de ida e volta, tive de desistir da escola.
No entanto, nenhum médico me pôde dizer o que havia de errado comigo. Culpam frequentemente a minha gestão da diabetes, o que não foi óptimo, mas não foi assim tão mau.
Mais ou menos ao mesmo tempo, eu estava realmente a entrar no Instagram. Mal sabia eu, havia toda uma comunidade de pessoas com doenças crónicas, incluindo uma Comunidade T1D.
Ao mergulhar nesta comunidade online de doenças crónicas, fiz amigos e comecei a seguir alguns defensores das doenças crónicas. Fiquei grato por estes amigos, porque se revelou que seriam eles a ajudar-me durante os próximos seis anos de procura de um novo diagnóstico para além do "diabetes fora de controlo".
Coisas estranhas continuavam a acontecer-me e a acumular-se.
Os médicos continuaram a despedir-me, mas as coisas continuaram a deteriorar-se durante esses seis anos, enquanto eu permaneci sem ser diagnosticado. Os meus músculos sentiam-se fracos. Comecei a andar de forma estranha. Desenvolvi problemas nos nervos urinário e intestinal. Quando os médicos começaram a ouvir-me, descobri porque estava sempre tonto e com náuseas.
Finalmente, foi-me diagnosticado POTS (Síndrome de taquicardia ortostática postural), uma condição do sistema nervoso autónomo onde o seu ritmo cardíaco aumenta quando se levanta. E finalmente, recebi a chamada de um neurologista que me viu também suspeitou de uma doença neuromuscular rara chamada Síndrome da pessoa rígida, uma doença neurológica auto-imune que afecta o cérebro e o sistema nervoso central. Isso levou a opções de tratamento, e as coisas começaram a fazer mais sentido.
Viver com todas estas doenças com a adição de T1D tem sido um desafio. Todos sabemos como múltiplos factores podem afectar os nossos níveis de açúcar no sangue. Agora, tomar estes diagnósticos, os ensaios de novos medicamentos e as náuseas com que lido muitas vezes, e o meu T1D tornou-se um desafio muito mais difícil de gerir.
Quando comecei a ter menos apetite, as minhas doses de insulina precisavam de muitos ajustes. Muitas vezes, quando estou em baixo, tenho dificuldade em consumir algo para aumentar o meu nível de açúcar no sangue. E estes são apenas alguns exemplos.
Abertura sobre a minha diabetes
Mal sabia eu que ser diagnosticado com múltiplas doenças crónicas era o que seria necessário para eu me abrir sobre T1D.
Como mencionei, detestei falar sobre isso no liceu. Fiz o que tinha de fazer para me manter vivo e foi só isso. No entanto, a minha mãe sempre se interessou muito pelos cuidados e investigação da diabetes. Quando comecei a abrir-me ao participar na Comunidade de Diabetes Online DOC, eu e a minha mãe aderimos ao nosso tipo 1. Embora eu possa admitir que tratamos a nossa diabetes de forma muito diferente (ela, muito cuidadosamente; eu, um pouco mais imprudentemente), começámos a falar sobre ela: as partes divertidas, as partes não tão divertidas e o que sentimos sobre as diferentes questões que a rodeiam. Agora rimos e unimo-nos sobre as coisas no Para além da aplicação móvel Tipo 1. Vamos às crianças com diabetes Conferência “Friends For Life no Verão, apesar de nunca o termos feito quando eu era pequeno.
Aprendemos juntos a viver com a diabetes muito menos encargos.
E através de todo este trauma relacionado com a saúde, comecei um blogue.
Quando era criança, sempre quis ser um autor. No liceu, prosperei em inglês. Era natural que a escrita se tornasse um escape para mim. Comecei a escrever sobre viver com diabetes tipo 1, bem como sobre algumas das minhas outras doenças. Apesar de tudo isto, apercebi-me: eu era apaixonado pela advocacia. Senti que o mundo precisava de saber sobre estas doenças e como é para as pessoas que vivem com elas. Senti que me queria ligar a mais pessoas que tinham T1D.
Senti que o mundo precisava de saber que as pessoas à sua volta poderiam estar a sofrer de um doença invisível. O seu colega de trabalho, o seu colega de classe, a sua empregada … pode haver uma tempestade invisível dentro do seu corpo mesmo à frente dos seus olhos.
Incapaz de frequentar a escola ou o trabalho devido à minha doença, decidi fazer da consciência o foco da minha escrita.
Quanto mais se puder difundi-lo, melhor. Depois comecei a dedicar o meu tempo anteriormente vazio ao meu blogue. Esperava que as minhas palavras fizessem as pessoas reconsiderar as suas opiniões sobre as coisas ou lhes ensinassem coisas que nunca souberam. Queria que o mundo soubesse que T1D é um trabalho 24/7, e que lutamos todos os dias para nos mantermos vivos. Também esperava que o meu blog chegasse a outras pessoas com diabetes tipo 1 e que elas pudessem rir-se dos meus artigos ou mesmo relacionar-se com eles.
Escrevi artigos sérios como "8 coisas que as pessoas com diabetes tipo 1 querem que você saiba" e opiniões sobre produtos como o Genteel e o meu Livro FreeStyle, mas também mais alegres, como "A minha Coca-Cola é realmente dieta?" y "Sabe que tem o tipo 1 quando …", entre outros. Algumas publicações são mais dirigidas a pessoas que vivem com estas doenças ou realidades semelhantes às minhas, e algumas são dirigidas a pessoas que não conhecem os detalhes destas doenças ou as coisas por que passamos por causa delas.
Os opositores têm dito que a consciência não faz nada e que o que precisamos é de acção. Não estou de acordo. Creio que quanto mais as pessoas se aperceberem de como é realmente a vida quotidiana com T1D, mais compreensão terá o mundo e, consequentemente, menos estigma e julgamento viveremos com.
Portanto, embora não esteja de modo algum grato por todas estas minhas outras doenças, estou grato por algo. Estou grato por me terem tornado mais aberto a falar da minha diabetes, porque me apercebi de que o T1D mudou tanto a minha vida como o resto dela. Assim, independentemente do público a quem escrevo, se as minhas palavras tocaram alguém ou os fizeram sentir alguma coisa, posso dizer que fiz o meu trabalho.
Obrigado por partilhar a sua história, Michelle!
{Interessado em escrever para a DiabetesMine, ou tem uma dica para nós??
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