Vida com diabetes para pessoas com deficiência visual

A vida com diabetes pode ser suficientemente complicada para a maioria de nós, mas lidar com todas as tarefas diárias necessárias sem poder ver o que se está a fazer …? Esta é a realidade para Ed Worrell do tipo 1 em Montana, que foi diagnosticado como uma criança pequena mas perdeu completamente a visão há cerca de uma década, quando estava na casa dos 20 anos.

Enquanto Ed se comporta bastante bem e é bastante experiente em tecnologia como proprietário da sua própria empresa de formação tecnológica, ele diz-nos que existe definitivamente um "BLIND SPOT" na nossa Comunidade de Diabetes no que diz respeito a ferramentas não amigáveis para a visão. Já ouvimos isso antes ao longo dos anos, e é lamentável ouvir dizer que ainda existem enormes lacunas nestas questões de acessibilidade. Hoje, convidamos Ed a partilhar a sua própria história D e o que ele pensa ser necessário nesta frente:

Falando de acessibilidade para pessoas com visão reduzida com D-Advocate Ed Worrell

DM) Olá Ed, obrigado por ligares. Pode começar por partilhar a sua jornada da diabetes?

Ed) Fui diagnosticado com o tipo 1 em 1987, quando tinha 4 anos de idade, por isso já lá vão 31 anos. Até 2006, eu estava a ir bem. Mas como adulto jovem e burro, deixei de me preocupar com a diabetes durante algum tempo. De não tomar insulina e simplesmente não se preocupar. Acabei no hospital com um nível de açúcar no sangue superior a 1200. Felizmente, a minha mãe chegou a casa do trabalho para almoçar e encontrou-me no meu quarto na cave no chão. O meu coração tinha parado e eu tinha estado lá sem respirar, e a minha pele tinha começado a ficar cinzenta. Acabei na UCI durante uma semana e meia, e eles conseguiram reanimar-me. Mas nos primeiros dias na UCI, os médicos disseram que eu teria sorte em voltar a andar devido a todos os danos nervosos na minha coluna vertebral. Um efeito secundário de tudo isso é que tenho uma gaguez de vez em quando. Tive de levar nove meses de fisioterapia para reaprender a andar depois disso e também tenho de aprender a andar de novo deixar cair o meu pé, para que os meus dedos dos pés não voltem a subir quando estou cansado e a andar, o que significa que de vez em quando vou espetar os meus dedos dos pés.

Ouch! Lamentamos muito que tenha passado por tudo isso. Foi isso que levou à perda de visão?

Cerca de dois anos mais tarde, no final de 2007, comecei a ter dificuldades em ver. Estávamos em Setembro e eu pensava que era apenas relacionado com alergias. Mas acontece que as minhas retinas começaram a desprender-se de todo o trauma mais cedo. E depois a retinopatia diabética tirou-me a vista em cerca de três ou quatro meses. Fiz mais de 10 cirurgias aos olhos e não puderam salvar a minha visão, porque as retinas estavam tão separadas e cicatrizadas. Agora sou um diabético de tipo 1 com uma deficiência visual.

Importa-se de expandir o que mudou nos seus 20 anos, levando a não tomar insulina e a preocupar-se com a diabetes?

Foi um pouco cansativo, porque eu não tinha bons médicos na cidade e eles estavam sempre a gritar comigo. Apenas não tento fazer parte da solução, apenas me culpo a mim próprio. E queimei-me com diabetes por causa disso. Foi também nessa altura, pela primeira vez durante esse período de tempo, por volta de 2006, que tive de cuidar da minha diabetes por conta própria sem o seguro dos meus pais. Sempre trabalhei a tempo inteiro desde os 16 anos, mas durante um par de anos não pude pagar o seguro. E sem esse seguro de saúde completo, não poderia pagar a insulina. Essa foi uma grande parte. Estava preocupado em comprar insulina e mantimentos, e depois pensei que não valia a pena porque tinha de trabalhar três empregos para comprar insulina e esses empregos não me davam seguro. Foi tudo isso combinado num só grande esgotamento. Na altura. Eu tinha entre 21 e 22 anos, por isso senti-me difícil e quase impossível, e todo o processo levou a tudo.

Mais uma vez, lamentamos que tudo isto tenha acontecido …

Não, está tudo bem. Fiz o melhor que pude. Para ser honesto, foram dois ou três anos interessantes.

A sua deficiência visual tem desempenhado um papel na sua profissão actual, não tem??

Sim, eu co-proprietário da OverHere Consulting, que é principalmente uma empresa de tecnologia e formação de dispositivos. Viajámos por Montana trabalhando com deficientes visuais, ensinando-lhes a utilizar tecnologia de assistência e iPhones, Androids, iPads e outros dispositivos. Por vezes, isso resume-se a mostrar-lhes também como trato a minha diabetes. Por vezes, estes centros de formação independentes que trabalham com adultos ou crianças recentemente cegos pregam pequenos truques sobre como utilizar estas ferramentas de forma mais eficaz. Mesmo em tarefas simples como tomar o seu açúcar no sangue. Não sei se pensam que a ignorância é uma bênção ou se não têm tempo ou orçamento para explorar diferentes opções. Comecei a trabalhar com muitos diabéticos que conheço, para lhes mostrar as opções que existem por aí. Foi divertido de fazer. Se alguém me pergunta como é que eu controlo a diabetes, eu partilho-a. Se eu puder ajudar a tornar o dia de alguém com diabetes um pouco mais fácil, sou a favor disso.

Fala-se muito de características que tornam os produtos tecnológicos 'acessíveis' …

Sim, mas como tudo o resto para os deficientes visuais, há um diferença entre acessível e utilizável. Acessível significa que pode aceder e ter um leitor de ecrã a dizer-lhe o texto e as ligações, mas não pode interagir com o sítio web fora da utilização de diferentes aplicações ou ferramentas. Precisamos de coisas que sejam realmente utilizáveis. É um nível de vida totalmente diferente com a diabetes tipo 1.

Quais foram os primeiros dispositivos de tecnologia da diabetes disponíveis na altura em que perdeu a visão??

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Há uma década, o Prodigy voice Foi um dos primeiros dispositivos acessíveis que recebi. A minha mulher é a rainha do Google e encontrou online o medidor de código automático Prodigy. Isso só leria os seus níveis de glicose após um dedo, mas não leria a recordação da memória nem nada do género. Era um medidor de bom tamanho, cerca de um cartão de receita médica e bastante grosso e volumoso. Detestou levá-lo consigo para qualquer lugar. Depois disso, aperfeiçoaram o código automático de Prodigy para o tornar num dispositivo mais elegante, mais fino e mais pequeno.

Mais uma vez, encontrei os mesmos problemas de não ser capaz de alterar as definições ou de ouvir leituras de recordação da memória. Mas leria o resultado, e se uma tira ainda estivesse no medidor, poderia premir um botão para lhe dizer o resultado novamente. Isso foi um pequeno passo em frente. Cerca de cinco meses mais tarde, saíram com Prodigy Voice, que era um pouco maior e tinha a capacidade total de alterar as definições de data/hora e podia-se ouvir várias médias diferentes. A desvantagem é que agora não é actualizada há cerca de seis anos, e ainda é tudo o que temos disponível sobre acessibilidade. É tecnologia antiga agora. Parece que a comunidade de diabéticos cegos estava a receber estes novos dispositivos de uma só vez, e depois parou completamente.

Já contactou as empresas de diabetes sobre este assunto?

Não parecem ver uma grande procura destes contadores, pelo que as empresas simplesmente já não os fabricam. É assim que vejo as coisas, embora não saiba se são suficientemente precisas. Agora tenho outro problema: sendo completamente cego, as empresas de diabetes simplesmente ignoram-me. Todos eles dizem "Cuida da tua diabetes ou ficarás cego!" Mas assim que se perde a visão, dizem-lhe "Desculpe, não o posso ajudar".

As grandes empresas não se concentram nisto. Só pode comprar um contador numa loja que fale consigo: ReliOn contador no Walmart. E infelizmente, também não é totalmente acessível a pessoas com deficiência visual. Fala consigo através da primeira camada de menus, mas depois, quando se perfura para ver os resultados, a voz pára e não lhe diz quaisquer resultados na recordação da memória.

Como se navega na entrega de insulina??

Eu uso canetas de insulina. Estou em Tresiba e Novolog, e tenho usado essas canetas desde que fui avistado. Todas as canetas clicam, para eu poder ouvir a quantidade de insulina que estou a bombear e como está a ser administrada. Se utilizar canetas U-100, há um clique por unidade. Não é difícil de compreender. Não tenho qualquer problema em que o meu médico continue a passar a receita das canetas, mas alguns médicos que têm pacientes com deficiência visual não o farão.

Tenho uma amiga na Califórnia cujo médico não lhe dava um Rx por uma caneta, porque ela não conseguia desenhar insulina independentemente. E mesmo as empresas de insulina dizem aos deficientes visuais para não administrarem a sua própria insulina, porque não se pode confiar nos cliques. Mas o que mais devemos fazer? Tanto quanto sei, não existem de momento bombas de insulina visualmente acessíveis no mercado. Tem sido discutido no passado com o Federação Nacional de Cegos, mas esse desenvolvimento não parece estar a ir a lado nenhum.

E quanto ao CGM?

Comecei a utilizar o Dexcom G5 pela primeira vez e adorei-o, embora tenha sido um pouco complicado no início aprender de forma independente ao retirar a fita da parte de trás do sensor. Uma vez compreendido isso, utilizei o Dexcom CGM durante cerca de três anos. Trabalhei com Dexcom irá fazer algumas alterações de acessibilidade visual Ao longo dos anos, também. Tem o seu nível de glicose e a sua seta de tendência, e na verdade eu acompanhei-os através da forma como deve funcionar com a locução. Antes, dizia o seu nível de açúcar no sangue, talvez 135, e depois apenas dizia 'Arrow'. Mas nada sobre a direcção em que a seta de tendência estava ou estava a ir, o que não faz sentido e não lhe diz nada. Teria de verificar o meu açúcar no sangue com um dedo de cinco em cinco minutos para ver para onde ia. Tivemos os alertas que lhe diriam, mas a certa altura cansei-me da sobrecarga de informação sobre isso. Mandei-os fazer a actualização, por isso vou dizer-vos o que é "constante", "lentamente a subir ou a descer" o "rapidamente". Essa é a maior mudança que fizeram para os deficientes visuais, o que é óptimo … poderiam ter ido apenas alguns passos além disso e não quiseram. Fizeram o mínimo necessário.

Foi fantástico e adorei o sistema, mas infelizmente continuou a subir de preço e o meu seguro deixou de o cobrir até um ponto em que não o podia pagar. Por isso mudei para o Abbott FreeStyle Free Agosto (2018) e é isso que estou a usar agora.

Pode falar sobre a utilização do FreeStyle Libre (monitor de glicose flash)?

No início, ainda tive de utilizar o leitor de mão porque a aplicação LibreLink ainda não tinha sido aprovada nos EUA. UU. A forma como tive de o utilizar foi digitalizar o sensor com o leitor, e depois utilizar uma aplicação iPhone para ler o ecrã no leitor de mão e dizer-me isso. A parte infeliz era que lia o número, mas não a seta de tendência. Eu não reconheceria de todo a seta.

Estou agora a usar o Libre com o iPhone Aplicação LibreLink agora que está disponível nos EUA. UU.. Eu sabia pelos vídeos do YouTube que havia uma função texto-para-fala que lhe diria verbalmente assim que digitalizasse um sensor o que a sua glicose está a fazer. Mas mais uma vez, a equipa de desenvolvimento de aplicações não compreende totalmente a acessibilidade para os deficientes visuais. Alguns dos botões estão rotulados e outros não, e é interessante ver coisas simples que não fazem qualquer sentido para os utilizadores de voice-over. Por exemplo, o botão do menu no canto superior esquerdo foi etiquetado “Sou um homem estranho aqui nisso”, "deslize o menu de sublinhado" e é isso que eu vos diria … em vez de o rotular apenas como "menu". O botão de digitalização no canto superior direito foi etiquetado como "botão". Assim, pude entrar e voltar a marcá-lo porque há uma ferramenta de voz-off que o permite. Mas não deve ter de o fazer; o promotor tem de dar aquele pequeno passo extra para o rotular correctamente. Não tenho medo de tocar num botão para ver o que faz, mas há muitas pessoas cegas que não querem ter medo de quebrar a aplicação ou de fazer algo errado.

É outra forma de ser diabético de tipo 1 quando não se consegue ver o que se está a passar.

Como se lê blogs e outros websites sobre diabetes?

Utilizo um leitor de ecrã que está incluído em todos os dispositivos Apple chamados VoiceOver. Lê texto e texto alt para imagens se fornecido pelo programador web. Também lê mensagens de texto e e-mails para mim. No iPhone há gestos específicos que precisam de ser realizados para controlar o leitor de ecrã VoiceOver. No Apple MacBook Pro que utilizo, conto com uma série de comandos multi-chave para navegar no sistema operativo e activar ícones, abrir ficheiros e activar ligações numa página web. Este é um Descrição muito simplificada das funções..

Utiliza algo como Amazon Echo ou Siri para conseguir que o seu técnico fale consigo?

Sou um homem estranho aqui sobre isso. Eu tenho um iPhone e um iPod, e um Amazon Dot Echo. Mas pessoalmente odeio assistência virtual. Em geral, a comunidade de deficientes visuais adaptou-se e abraçou-os. Gosto muito deles, porque tudo se faz por voz e encurta a forma como se pode fazer as coisas a maior parte do tempo. Devido ao meu trabalho, tenho de saber como utilizar os sistemas operativos iOS e Android e estas ferramentas, por dentro e por fora. Portanto, estou plenamente consciente de como utilizar estas ferramentas e sistemas de IA, apesar de pessoalmente não as utilizar muito.

Já se virou para o fazer você mesmo, #WeAreNotWaiting tecnologia?

Olho para essas coisas, mas é realmente demais para mim. É muito fixe o que alguns têm sido capazes de fazer, mas a que custo? Eis como eu o vejo. O meu objectivo é fazer com que as coisas funcionem como eu preciso que funcionem, e alterá-las se possível, mas eu não … o meu pai foi programador informático durante 32 anos e eu tenho muita experiência informática: eu estava a aprender DOS em 6 anos. Por isso, percebo. Mas mais uma vez, tudo isso e até mesmo o Nightscout parece muito a passar só para obter açúcar no sangue num relógio smartwatch. Ainda assim, sou a favor daqueles que a querem utilizar.

Ao discutir tecnologia com pessoas com deficiência visual, quais são os problemas mais comuns de que ouvem falar??

Vou ser franco aqui: o maior problema na comunidade dos deficientes visuais é a diabetes tipo 2, seja ela relacionada com a idade ou não. Aqueles de nós que são deficientes visuais não são normalmente os mais activos. É difícil sair, basta andar à volta de um centro comercial ou ao ar livre. Isso é algo que muitas pessoas tomam por garantido. É complicado e assustador, porque o mundo é um lugar tão grande. Por isso, muitas vezes encontro pessoas que lutam para sair e permanecer activas, para que não precisem de depender tanto da insulina ou de medicamentos. Eles só querem sair e fazer actividades de redução de açúcar no sangue. Trabalhei com instrutores de orientação e mobilidade certificados, e eles ajudam alguém com deficiência visual a aprender a andar em segurança com uma bengala branca. Mesmo andar uma vez por dia à volta do quarteirão é bom.

Depois disso, o segundo maior problema que ouço é o dos glicosímetros falantes. Não são de fácil acesso; as pessoas simplesmente não sabem onde encontrá-los. Muitas vezes eles não sabem que se pode ir à Amazon, e até o Walmart tem o contador Reli-On à venda online agora por $18. É bastante barato

Parece ter muita experiência em ajudar os deficientes visuais a compreender a tecnologia da diabetes??

Terei todo o prazer em ajudar se puder. Ultimamente, tenho trabalhado com alguns deficientes visuais sobre como falar com os seus médicos sobre como obter gratuitamente. Podem não ter dinheiro para Dexcom ou podem achar a Libre mais acessível visualmente, por isso estou a ajudá-los a encontrar a melhor forma de comunicar com os seus médicos, seguradoras e farmácias sobre o assunto.

E como as pessoas o encontram para obter ajuda?

Às vezes as pessoas encontram-me e outras vezes é o contrário. Também trabalhamos com muitas agências estatais e federais, e eles sabem que sou diabético, por isso, se tiverem um diabético com dificuldades, eles vão ter essa pessoa a telefonar-me e a falar-me apenas sobre a parte da diabetes. Irei treiná-los na tecnologia, mas também o faço como um companheiro diabético a tentar descobrir como eles são. É uma dessas coisas "amigo ajudando um amigo com diabetes".

O que acha que é mais necessário da indústria da diabetes??

Basicamente, uma abertura para ter essa conversa sobre acessibilidade. Muitas vezes, onde temos mais dificuldade em ser deficientes visuais, é que ninguém sabe sobre acessibilidade para nós. Tive dificuldade em telefonar a empresas que fazem tecnologia para a diabetes e fazer-lhes perguntas simples: "O seu CGM ou dispositivo pode ser acedido com o VoiceOver?" E eu nunca recebo uma resposta directa. Alguns nem sequer compreendem o que o VoiceOver é e faz.

Isso traz à tona toda uma lição improvisada sobre Acessibilidade 101, e eles ficam espantados com a existência de algo do género. É apenas interessante não sei se é falta de formação ou se eles não têm a documentação disponível. Precisa de ser mais tecido no seu processo, e precisa de melhorar em todo o mercado.

Talvez se trate de processos judiciais, e que tenham medo de ter essa conversa no caso de algo acontecer a um diabético deficiente visual usando o seu produto. Parece que damos sempre um passo em frente e dois atrás na acessibilidade, não só em aplicações de diabetes e cuidados de saúde, mas também na tecnologia principal. Penso que muitas empresas de software e tecnologia ficam entusiasmadas porque haverá um novo mercado para o seu produto e isso é bom, mas depois começam a pesquisar a acessibilidade e apercebem-se de como vai ser difícil. É por isso que não o vemos concretizar-se, e o problema que parece estarmos sempre a enfrentar.

Obrigado por partilhar a sua história, Ed, e o importante trabalho que faz para ajudar a Comunidade D com deficiência visual a gerir melhor as suas vidas com diabetes.

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