Veterano partilha como a diabetes descarrilou a sua carreira militar

Ao observarmos hoje oficialmente o Dia dos Veteranos, em homenagem a todos aqueles que serviram o nosso país no passado e no presente militar, estamos gratos por partilhar a história do companheiro Carolino do Norte Tom Poffe (pessoa com diabetes). Serviu no Exército dos EUA. UU. Durante mais de uma década, mas um diagnóstico de tipo 1 no início dos seus 30 anos rapidamente e infelizmente terminou os seus 14 anos de carreira militar.

Já ouvimos anteriormente histórias semelhantes e consideramo-las sempre desoladoras, mas também importantes a partilhar para fins educativos, e neste caso para expressar o nosso apreço pelo serviço do Tom e pela defesa contínua para melhorar os cuidados de saúde dos Veterans Affairs para pessoas com deficiência. Falámos recentemente ao telefone com Tom sobre o seu tempo no exército, o seu diagnóstico de diabetes tipo 1, as complicações relacionadas com a diabetes que influenciaram a sua vida após os militares, e como tem navegado no sistema de saúde VA.

Uma entrevista com o veterano do exército Tom Goffe

DM) Em primeiro lugar, Tom, pode partilhar a sua história de ser militar e de como T1D mudou tudo??

TG) Fui diagnosticado aos 30 anos de idade em 1994. Na altura, eu tinha cerca de 14 anos de serviço no exército americano. EUA. Fui responsável pelo aconselhamento, coordenação e assistência técnica no planeamento e execução de actividades operacionais e de formação para uma variedade de organizações militares. Além disso, desempenhei cargos de liderança como Chefe de Equipa para quatro homens, Líder de Esquadrão para nove homens, Sargento de Pelotão para 39 homens, e Primeiro Sargento Interino para 243 oficiais e homens.

Na altura do meu diagnóstico, eu estava em Washington DC como sargento do pessoal, que é um SCO de nível médio). Cada vez que se liga a televisão e há uma conferência de imprensa com alguém de uniforme, essa é a unidade em que servi.

O meu diagnóstico veio em Janeiro desse ano, e em Setembro eu estava na rua depois de ter tido alta. Assim, no espaço de um ano, passei de funcionário público a funcionário público Acompanhamento CBRN (armas especiais) ao gabinete de imprensa nos Estados Unidos, onde soldados do Bronx do Sul vão para morrer.

Uau, isso aconteceu rapidamente … qual é o protocolo padrão para aqueles diagnosticados com diabetes ao serviço das forças armadas?

Não se vai alistar nas forças armadas se já tiver tipo 1. Uma vez que se é dependente de insulina, não se pode praticamente ficar em serviço militar activo. A forma como o Departamento de Defesa lida com o assunto, é imediatamente categorizado como "não reproduzível" porque requer recursos adicionais para cuidar de uma pessoa que não pode contribuir mais do que alguém sem diabetes. Alguns tipos 1 podem ficar, se estiverem num papel atrás de uma secretária ou algo que não exija ir para o estrangeiro. Mas a resposta curta é: uma vez que se tenha (diabetes), desaparece. Foi isso que me aconteceu.

O que aconteceu exactamente quando lhe foi diagnosticado?

Cerca de dois meses antes, tinha sido colocado na Coreia e transferido para DC, onde comecei a ter sintomas (sede excessiva, micção, esses sintomas comuns) com água escondida em todo o lado. Parte da cultura militar é que se continua a fazer o seu melhor e se mantém ligado, porque se for expulso por causa de uma doença, outra pessoa tem de carregar o seu fardo. Há uma cultura de sugar e lidar com isso.

Mas um dia já não consegui pirateá-lo. Fui a um posto de ajuda regimental e um dos médicos experimentou os meus sintomas e enviou-me para uma clínica porque pensava que eu tinha diabetes. Na altura, eu não sabia de todo o que era isso. Fui e fiz uma análise ao sangue e voltei ao trabalho. Cerca de uma hora mais tarde, recebeu um telefonema que me disse: "Tem diabetes tipo 1, o Departamento de Endocrina do Hospital Walter Reed Am está à sua espera, vá para lá imediatamente". Isso foi uma viagem de cerca de 30 minutos. Assim, a cabeça de vento que sou, parei e peguei num par de fatias de pizza no caminho e numa grande e gorda Coca-Cola porque seria a última vez que poderia desfrutar desta sem culpa. E os cuidados que recebi em Walter Reed foram de primeira qualidade, dado que o endocrinologista de lá tinha tratado George HW e Barbara Bush da doença da tiróide.

Na altura, eu era solteiro e vivia sozinho, e este novo diagnóstico ensinou-me a dar uma injecção, a verificar a minha glicemia com um gotejador e um higienizador, e a comparar o número com o frasco de tiras-teste. No dia seguinte, eu estava de volta ao trabalho, foi muito para absorver tudo de uma só vez. Mas na altura eu tinha 48 pessoas a trabalhar para mim e ainda tinha de fazer o meu trabalho, independentemente da diabetes.

O que não percebi é que assim que fui diagnosticado, fui assinalado para um check-up médico para ver se podia ficar no exército. A resposta muito óbvia foi não, embora me tenha sido dada a opção de mudar de emprego para poder cozinhar ou ser empregado para ficar nos Estados Unidos para terminar os meus 20 anos. Para mim, essa não era uma opção atractiva porque se o Exército estava a fazer algo no estrangeiro, eu queria estar lá. Finalmente chegaram a dar-me alta em Setembro de 94.

O que é que fez depois do exército?

Fui para casa por um tempo. Mas os postos de trabalho disponíveis para um químico biológico nuclear no mundo civil são escassos e distantes, pelo que consegui que a VA me ajudasse a entrar para a faculdade num programa de reabilitação profissional. Isso foi em Fordham, em Nova Iorque, e formei-me em gestão com um menor em economia.

Depois de ter estado nas forças armadas e de lá ter sido um pouco pobre, e de ter sido um estudante universitário muito pobre, decidi ganhar algum dinheiro. Consegui um emprego em Wall Street a trabalhar para uma empresa de corretagem e fiz isso durante cerca de dois anos, até ao momento em que a bolsa de valores começou a entrar em colapso. Pude prever isso e pensei que precisava de encontrar algo mais estável. Assim, consegui um emprego no Departamento do Tesouro em DC e permaneci lá durante cinco anos. Trabalhar como burocrata destrói a alma, por isso comecei a trabalhar a madeira para manter a minha sanidade. Quando dei por mim, era editor de uma revista chamada Fine Woodworking in Connecticut … de onde é a minha mulher. Mudei-me para lá, conheci-a e vivi lá um pouco.

Toda a mudança de carreira. O que veio a seguir?

Foi quando tive um ataque cardíaco maciço e não consegui trabalhar depois disso durante algum tempo. A minha mulher teve uma oportunidade aqui na Carolina do Norte, por isso mudámo-nos para aqui, no lado sul de Raleigh. Isso foi há cerca de oito anos. Depois disso, para recuperar a minha saúde, passei algum tempo como trabalhador agrícola numa adega local onde mantive e colhi 11 variedades de uvas de vinho e ajudei na produção de vinho e no engarrafamento e gestão de inventários, antes de me mudar para a arena política. sobre pessoal para um candidato ao Congresso e assistente legislativo na Assembleia Geral da Carolina do Norte.

Alguma vez olha para trás e sente-se mal por ter de deixar os militares como resultado da diabetes??

Acontece, mas uma das coisas sobre a utilização do Sistema de Saúde dos Assuntos dos Veteranos é que ele lhe dá uma perspectiva. É possível ver ali outros que estão partidos e em pior forma do que você. Assim, sempre que comecei a sentir-me mal comigo mesmo, vou lá e penso: “Bem, estou bem. Eu não sou muito mau ".

Pode falar sobre os cuidados com a diabetes que recebe na VA??

Não é essencialmente diferente de qualquer outro sistema de saúde, com um sistema escalonado de cuidados urgentes, cuidados de emergência, e um hospital. A única diferença é que a questão do dinheiro nunca vem à baila, nunca. Se estiveres doente, eles testam-te e tratam disso. Nunca se preocupe com medicação ou tratamento. Veterans Affairs é o maior sistema integrado de saúde dos Estados Unidos, o que o torna diferente e mais burocrático, mas eles tentam seguir o mesmo tipo de modelo (de outras clínicas).

No entanto, grande parte dos cuidados e custos baseia-se no nível de deficiência que um veterano tem. Para entrar no sistema, deve enviar a documentação que declara "Tenho este problema quando estava no serviço". E alguém avalia isso e determina quanto do seu estado de saúde é devido ao serviço militar e quanto não é. É-lhe atribuída uma classificação de incapacidade de 0-100% com base nisso. Se tiver algo que esteja ligado ao seu serviço, como eu, estava em serviço activo e fui diagnosticado com T1, eles cobrirão o tipo 1 e tudo o que lhe está associado. Se surgir mais alguma coisa, como para mim é insuficiência renal, neuropatia, problemas cardíacos … pode voltar e dar outra dentada na maçã e eles irão aumentar a sua classificação. Inicialmente, foi-me dada uma classificação de 30% (apenas do meu diagnóstico de diabetes tipo 1), o que é suficiente para cobrir a diabetes. Mas quando comecei a desenvolver complicações, recebi um aumento de até 100%, por isso cobrem tudo, incluindo internamento, ambulatório, medicamentos e equipamento médico duradouro.

Uau, essa é a cobertura! Que ferramentas utiliza pessoalmente para gerir a sua diabetes?

Inicialmente, comecei com seringas e frascos em ’94. Mesmo assim, o meu endocrinologista apresentou-me a um tipo que tinha uma bomba de insulina, o que era um grande negócio, mas não era algo para o qual eu estivesse preparado na altura. Quando trabalhava para o Tesouro tinha seguro privado e tomava canetas de insulina. Depois, em Connecticut, mudei de médico e tive um CDE que também era do tipo 1, ele foi uma das primeiras 20 pessoas a usar uma bomba de insulina, por isso pôs-me numa bomba. Fui também um dos primeiros a utilizar um MGM Dexcom quando este saiu pela primeira vez. Também usei material da Medtronic, e agora estou a usar um Minimizado 670G, mas estou a considerar uma mudança por causa das complicações da diabetes que tenho. Neste momento, também tenho cerca de 22% de funções renais e isso desorganiza a forma como a insulina é metabolizada. Adiciona-se gastroparese, e não creio que haja uma máquina de bomba de insulina que consiga lidar com isso.

Bem, vamos falar das complicações. Primeiro, pode partilhar mais sobre viver com gastropareses??

Simplificando, é quando o estômago não consegue funcionar correctamente – é um estômago paralisado, como uma tradução aproximada. Há dois mecanismos envolvidos: um é um problema nervoso de neuropatia, o outro é a nível celular. Como o gastro torna o controlo glicémico cada vez mais impossível, o problema é que eu posso sentar-me e comer uma sanduíche de presunto ao almoço e só digerir e converter em hidratos de carbono para glicose muitas horas mais tarde. O meu estômago pode funcionar bem hoje, mas amanhã essa mesma sanduíche de presunto pode ficar lá dentro durante 12 horas. Assim, mesmo que eu tenha acabado de injectar insulina para lidar com ela, não há glicose se o meu estômago não estiver a converter essa comida como é suposto fazer. Portanto, posso descer e tratar disso e depois disso a comida pode finalmente começar e horas depois estou acima dos 400 mg/dL.

É como conduzir o seu carro com um atraso de 30 segundos no acelerador no trânsito pendular. Os sintomas típicos são oscilações inexplicáveis da glicose, náuseas, vómitos e inchaço apenas de pequenas refeições onde parece ter comido o jantar de Acção de Graças. Estas são as principais, e estranhamente, afecta mais as mulheres do que os homens.

Algo mais que pode surgir é o "diarreia diabética", onde os nervos estão a disparar por todo o lado para controlar o processo digestivo. Pode ter problemas gastrointestinais desagradáveis, e estas são duas das complicações da diabetes de que nunca me falaram. Tentar gerir a diabetes com ambos é um grande desafio, para o colocar de ânimo leve. Tenho tomado quase todos os medicamentos, e isso tem os seus próprios problemas. Essa é a diversão das complicações gastrointestinais e da diabetes.

O que é o tratamento?

Trabalhando com a minha dotação de classe mundial, submeti-me a gastrocirurgia. A primeira foi em Fevereiro e acabei de receber outra no final de Outubro. Deixei a VA por causa disso ao Hospital Baptista Wake Forest na Carolina do Norte. Os três tratamentos para gastro são: medicamentos que geralmente não funcionam bem "pacemakers gástricos"que são como pacemakers mas funcionam para o estômago, ou gastroplastia que envolve a inserção de um endoscópio no estômago para expandir a válvula, mantê-la aberta e adicionar injecções de toxinas para a manter aberta. O procedimento demora cerca de 30-45 minutos e 4-6 semanas mais tarde, sabe-se se funcionou ou não. Fi-lo em Fevereiro e não fez nada por mim, e recentemente tive outro. Há 50% de hipóteses de funcionar da primeira vez, e 40% de hipóteses de funcionar da segunda vez. Não é uma solução permanente, mesmo que o faça, tem de voltar a cada 6-9 meses para o fazer. Veremos como corre este.

Ugh. E a insuficiência renal que mencionou??

Durante os últimos dois anos, tenho vindo a experimentar um lento declínio na função renal. Como mencionei, tenho uma taxa de função renal de 22-23% nesta altura e eles colocam-no na lista de transplantes a 20% e põem-no em diálise quando chega aos 10%. O meu médico dos rins quis antecipar-se à curva, por isso quando cheguei a esse ponto, consegui entrar na lista enquanto ainda estava relativamente saudável. O meu end também disse com o gastro e tudo o resto, "A criança precisa de um pâncreas", por isso devemos tentar fazer as duas coisas.

Nos últimos dois meses, tive algumas hospitalizações relacionadas com a hipoglicémia e começámos com zero. Já começaram a examinar-me para transplantes, com exames psicológicos e exames sociais, radiografias torácicas e muitas análises ao sangue. Mas a VA só faz um transplante simultâneo de rim e pâncreas num único local do país, que é na cidade de Iowa, Iowa, e eu estou na Carolina do Norte. Sendo um tipo de investigador, comecei a procurar dados de transplantes naquele hospital VA e eles fizeram três desde 1984. Mas eles olharam para mim, com um ataque cardíaco e dois stents, e disseram que não sou elegível porque o meu coração não é suficientemente bom e não satisfaz os critérios de avaliação. Além disso, a minha função renal é boa (22% em vez de 20%), pelo que aparentemente não preciso de um novo rim. Isso não é útil.

Isto é horrível! O que acontece agora?

Pensei que tinha sido encerrada e tirei isso da cabeça, mas em Agosto tive alguns dias de baixa por que fui hospitalizada, e o meu médico disse que precisava de um transplante ou vou morrer. Ela começou a bola a rolar novamente e agora o meu coração está bem e estava pronto para partir. Mas o coordenador de transplantes está a trabalhar os detalhes para determinar se é possível e o que pode ser feito no Iowa. A minha mulher e eu comutámos para Iowa e para a frente, e isso é absurdo quando se pensa nisso. Não faço ideia de que tipo de linha temporal poderá estar ligada, se for permitida depois de ser reapresentada. É interessante pensar em como seria um transplante de pâncreas, mas acreditarei quando o vir.

Uau … quantos cuidados de diabetes espera que lhe sejam prestados na VA?

Sem saber os números exactos, suponho que menos de 1%, provavelmente metade de 1%, das pessoas na VA têm tipo 1. A maioria tem diabetes tipo 2. A razão é que não se vai para as forças armadas em primeiro lugar se se tiver o tipo 1, e a maioria da clientela são homens mais velhos que contraíram diabetes. Assim, sempre que entro, sou como uma pequena novidade na clínica. Também notará que muitos hospitais VA estão co-localizados com hospitais-escola, pelo que tem médicos e estudantes de medicina a tratar uma grande população de doentes. Não há falta de pacientes para tratar. É uma relação que funciona muito bem para nós os dois. Portanto, o cuidado é realmente muito bom porque está a receber alguns dos melhores médicos de vanguarda em áreas maiores. Mas o acesso pode ser um desafio por vezes, especialmente com algumas especialidades (como T1D) que têm falta de pessoal onde é necessário ser enviado para outras partes do país para receber cuidados.

Que mais pode partilhar em geral sobre os cuidados da diabetes VA??

Duas coisas que realmente me deprimem são os cuidados privados e o acesso a drogas e ferramentas.

Primeiro, quando vou a um hospital VA numa segunda-feira, posso olhar para as notas do meu endo numa quarta-feira e ler sobre cada teste e plano inscritos no registo médico. Cada vez que vou a um hospital ou clínica (privada) normal, nunca vejo estas coisas, mesmo através de portais de pacientes. Os VA podem queixar-se das redes e computadores que têm, mas da perspectiva do paciente, posso aceder ao meu ficheiro e enviar uma mensagem aos meus médicos, preencher receitas com um clique do rato e obtê-las rapidamente, e ver as minhas notas e marcações. Pode não ser tão bonito, mas é muito mais útil.

A outra coisa é que se um determinado dispositivo não estiver numa lista para aprovação, é necessária uma aplicação DC para o obter, embora isso seja apenas uma versão diferente do que as pessoas com seguros privados passam o tempo todo a passar. Embora, abençoado seja o vosso coração, o meu dom pode fazer os burocratas gritar em agonia e pode dobrá-los à vossa vontade. Se ela alguma vez sair da VA, não me importo se tiver de apanhar garrafas pop na berma da estrada para continuar a vê-la. Estou a fazê-lo.

Obrigado por partilhar a sua história connosco, Tom. E, claro, obrigado pelo seu serviço, apesar de ter sido descarrilado pela diabetes. Enviamos os nossos agradecimentos a si e a todos os que serviram o nosso país!

Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado.