Uma vida de Tipo 1 dedicada a ajudar as crianças com diabetes

Foto de Laura Pavlakovich (@you'rejustmytype1)

Hoje, temos o prazer de falar com outro colega de tipo 1 que iniciou uma carreira como educador certificado em diabetes (CDE): Ken Rodenheiser em Filadélfia, que agora passa todos os dias a ajudar famílias recém-diagnosticadas a lidar com a realidade da vida. T1D.

Alguns podem reconhecer o nome de Ken de há cerca de uma década atrás, quando ele ajudou a moldar uma lei de New Jersey para permitir que os estudantes usassem medidores de glucose e monitorizassem os seus níveis de açúcar no sangue nas aulas!

Tivemos o prazer de conhecer o jovem de 28 anos recentemente e depois comunicámos por telefone. Ken é um CDE pediátrico no Hospital Infantil de Filadélfia (onde ele próprio foi diagnosticado) e tem sido uma grande parte da organização Children With Diabetes e da conferência anual Friends For Life de verão, onde ele ajuda a liderar o programa de interpolação. É também activo na DOC (Diabetes Online Community) em Instagram.

Aqui está a nossa recente entrevista com Ken. Desfrute!

Ken Rodenheiser na sua corrida T1D Life and Diabetes

DM) Olá Ken, pode começar por nos falar do seu diagnóstico?

KR) Fui diagnosticado em 2003, pouco antes do meu 13º aniversário, quando estava a passar por aquela angústia pré-adolescente/adolescente. Passei por alguns anos difíceis inicialmente … ninguém mais na minha escola vivia com isto, excepto uma rapariga com uma nota mais velha do que eu, por isso não havia ninguém com quem eu pudesse realmente relacionar-me com a diabetes. Isso foi antes dos meios de comunicação social se terem tornado uma parte tão grande e quotidiana das nossas vidas para nos ligarmos às pessoas. Isto foi muito isolante para mim. Na sua maioria, já fui local na área de Filadélfia, e sou de Nova Jersey. Fui diagnosticado no Hospital Infantil de Filadélfia, e apesar de ter sido (e ser!!) Uma grande instituição, eu ainda não tinha qualquer ligação com ninguém da minha idade.

O que o ajudou a ligar mais?

No início não fui, mas dentro de um ou dois anos os meus pais foram à conferência anual sobre diabetes no hospital, onde puderam ver todas as diferentes bombas naquela altura e aprender coisas diferentes sobre o tipo 1. Foi quando ouvi falar das bombas Animas pela primeira vez, e assim que isso aconteceu, o representante do Animas levou-me a uma organização chamada Crianças com diabetes. E isso mudou tudo para mim.

Fui ao meu primeiro Conferência “Friends For Life ou em 2004 ou 2005, quando tinha 15 anos de idade. Foi esse o lugar que me levou a aceitar a diabetes, a aceitar o meu diagnóstico e a saber que não estava sozinho. Tenho estado de volta todos os anos. Fui lá uma criança zangada, e deixei o oposto. Trouxe-me para fora do meu lugar escuro.

Como se sentiu como um defensor?

Após alguns anos, eu ainda estava no programa para adolescentes e tinha estado a participar anualmente. Nesse ano, houve um torneio de karaté no mesmo hotel em que estivemos para a FFL. Um miúdo daquele torneio de karaté estava lá, vindo da Austrália, e aconteceu que lhe foi diagnosticada diabetes enquanto lá esteve. Depois, o líder do programa para adolescentes da altura, que ironicamente era a mesma pessoa que me vendeu a minha primeira bomba Animas, levou alguns adolescentes ao hospital para falar com este miúdo e dizer-lhe: "Vai ficar OKAY." Fui escolhido para ser a primeira pessoa a entrar e a falar com ele. Aos 17 anos, depois dessa experiência, disse a mim mesmo que era isto que eu ia fazer com o resto da minha vida.

Uau! Em que é que tinha pensado antes como carreira?

Nessa altura, eu queria estudar finanças, se isso mostrasse o quanto virei à esquerda, das finanças para o caminho do CDE. Mas mostrou-me que a educação sobre diabetes, ser um CDE e trabalhar com crianças recém-diagnosticadas é o que eu queria fazer como carreira.

Fui para a escola de enfermagem e trabalhei como enfermeira de piso durante alguns anos; não havia nenhuma intenção real de ser enfermeira, era o que eu pensava ser a melhor maneira de obter as minhas credenciais CDE. A minha primeira posição foi um estágio onde trabalhei com muitos tipos de tipo 2 durante esse ano e meio. Depois consegui uma posição como educador pediátrico no Hospital Infantil's em Filadélfia, onde fui diagnosticado.

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Como é trabalhar como educador com crianças que partilham a sua doença??

Adoro-o. Se eu posso fazer a diferença na vida de uma pessoa por dia, isso significa que é um bom dia para mim. Se eu posso impactar duas pessoas por dia, esse é um grande dia. Felizmente, sinto que estou num lugar onde posso fazer a diferença na vida de pelo menos uma família e deixar o trabalho feliz todos os dias. Faz-me sorrir a todos.

Ouvimos também que os desafios da diabetes que enfrentou na escola secundária acabaram por conduzir a um momento de advocacia bastante notável para si??

Sim. É uma espécie de história "divertido", embora nem tudo seja algo para sorrir … Assim, no meu primeiro ano e no meu segundo ano, tudo estava bem. Os meus professores eram óptimos e não tinham problemas em deixar-me fazer o teste na aula, ou se eu saísse e precisasse de sumo ou tivesse de ir para a enfermaria da escola. Mas na terceira classe, tive um professor que me deu um problema. Ela disse à enfermeira que se sentia desconfortável e que a enfermeira não me deixava verificar a minha glicemia em nenhuma aula. Havia muito a fazer sobre o assunto, a ADA (Associação Americana de Diabetes) envolveu-se e começaram a defender em meu nome. Isso foi resolvido na escola.

Depois acabei por falar perante a Assembleia Geral de New Jersey em 2009, quando estava na faculdade, sobre o que tinha acontecido e como é importante permitir que o açúcar no sangue seja monitorizado nas aulas. É engraçado quando me encontrava com legisladores estatais na altura, retirei o meu kit de testes e verifiquei o meu açúcar no sangue enquanto falava com eles. Disse-lhes que estava em baixo e comi alguns comprimidos de glucose, tudo enquanto falava com eles. Havia 12 pessoas na sala e foi uma grande educação para elas. Com isso, legislação aprovada que entrou em vigor em Janeiro de 2010, para que qualquer aluno em Nova Jersey pudesse trazer os seus artigos para diabéticos e pudesse registar-se legalmente na sala de aula, bem como permitir que os professores injectassem glucagon se necessário. Sinto-me muito honrado por fazer parte dessa mudança, e agora está a chegar ao fim o círculo. Cheguei recentemente à ADA e farei parte da chamada ao Congresso de 2019 no final de Março, onde poderei encontrar-me com algumas pessoas influentes para influenciar a forma como a diabetes é tratada a nível federal.

Ainda participa todos os anos na Conferência “Friends For Life” da CWD??

Sim. Todos os anos, desde que fiz 18 anos e terminei o liceu, tenho voltado. Sou agora uma das quatro pessoas encarregadas da programação e liderança do grupo de interpolação, por isso tenho 9-12 anos de idade. É muito divertido fazer parte disso. É espantoso ver um grupo de pessoas que tem ido desde os primeiros anos em que fui, para ver como todos nós amadurecemos, crescemos e assumimos um papel maior na comunidade da diabetes e nas nossas próprias vidas com diabetes.

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Como é que a sua diabetes influencia a forma como fala com os pacientes??

Tento não lhes falar dos meus próprios diabetes quando os conheço pela primeira vez. Estas são crianças e famílias recém-diagnosticadas, semelhantes ao que eu estava a fazer quando tinha 17 anos. Concentro-me em introduzi-los na diabetes e em dar-lhes a conhecer que vai correr tudo bem. Acompanho-os durante cerca desse primeiro ano e faço muito treino intenso, porque é a altura em que todos eles têm mais perguntas.

Assim, se me encontrar com eles no hospital e for apenas diagnosticado, mesmo em poucas horas, não gosto de mencionar a minha diabetes antecipadamente. Porque então, não vai ouvir mais ninguém. Olharão para mim sobre o que faço, mesmo que não se lhes tenha aplicado tão cedo após o diagnóstico. Talvez depois de saírem do hospital e após algum tempo, haja aquela paz de espírito que lhes posso dar, dizendo: "Vivo com isso, e podem ver-se todas estas pessoas no mundo que estão a prosperar com diabetes tipo 1". Isso dá essa sensação de alívio, e podemos continuar a falar mais especificamente sobre a minha própria diabetes mais tarde. É bom para as pessoas e crianças ouvirem, porque talvez não conheçam ninguém com diabetes, mesmo com toda a comunidade online, e essa ligação faz a diferença. Posso relacionar-me nessa altura, especialmente na adolescência, quando talvez também possa contar algumas mentiras. É aí que vem a calhar.

Como tem sido ver todas as novas ferramentas tecnológicas da diabetes aparecerem e evoluírem desde a sua juventude??

A evolução é nada menos do que espectacular. No início, puseram-me em NPH, o que era estranho porque os análogos já existiam há vários anos nessa altura. Foi terrível. Nessa altura, tive de pedir para ir à Lantus. Em termos de tecnologia, eu estava a utilizar a minha bomba Animas IR1200 durante menos de um ano antes de participar na primeira conferência FFL. Nessa altura ainda não tinha chegado a acordo com a minha diabetes, e a minha bomba envergonhava-me. A minha avó cortou e coseu buracos em todas as minhas roupas para que a tubagem nunca fosse visível. Mas depois de FFL, quando eu estava mais confiante e tinha amigos com diabetes e sabia que não estava sozinho, estava a usar a minha bomba ao ar livre como se fosse a minha bandolete … e havia tubos de bomba por todo o lado! Fiquei no Animas, e o meu último foi o Animas Vibe. Agora, tenho estado num sistema de circuito fechado de fonte aberta e tenho feito loops durante o último ano.

Estou em Dexcom desde o primeiro sistema quando tive três dias de utilização e era insuportável devido à sua horrível precisão. Ver todos os melhoramentos desde então é absolutamente espantoso. Estou no Dexcom G6 hoje em dia, onde não é necessário fazer qualquer calibragem da picada do dedo. Actualmente, tenho usado três sensores CGM: o G6, o G6 de 14 dias Abbott Freestyle Free, E a CGM Implantável Senseonics Eversense. Isso não será para sempre, mas o meu seguro cobria o Eversense a 100%, por isso decidi experimentar enquanto posso e fazer um pequeno estudo N=1 comparando todos estes MCGs com um lancetador digital Contour.

Tudo isto é uma mudança de jogo para as crianças e adolescentes de hoje, com circuito fechado e a precisão dos CGM de hoje. Podem passar a noite sem Lows ou permanecer ao alcance depois de comerem pizza, e o CGM está a tornar-se um padrão. Só precisamos que as companhias de seguros se apercebam e reconheçam que recebemos tanto tempo dentro do intervalo que não recebemos da A1C. Isso precisa de mudar.

Passa muito tempo em questões de acesso e acessibilidade??

Ouço sobretudo as queixas. Felizmente, tenho excelentes recursos e uma equipa para me ajudar com isso. Os nossos enfermeiros profissionais, Deus abençoe as suas almas, estão tão sobrecarregados com toda a papelada sem sentido que vem com as Autorizações Prévias e o acesso a medicamentos e tecnologia. Têm de andar para trás e para a frente em negações, porque os sinistros são frequentemente negados simplesmente se houvesse um problema com a documentação, não necessariamente um formulário preenchido incorrectamente, mas as notas não foram feitas da forma que a seguradora quer que sejam feitas. Por vezes temos de fazer tudo isso quatro ou cinco vezes só para obter a aprovação de um MGM. Retira recursos aos cuidados dos doentes, e é ridículo que as companhias de seguros exijam todo esse trabalho e menos tempo para manter os doentes mais seguros. Não deve ser assim tão complicado. Espero que haja alguma forma de incorporar aprovações para estes produtos, porque eles melhoram a vida.

O que descobriu ao usar os três MGM em simultâneo??

É muito interessante A precisão é realmente boa em todos eles, embora com o Eversense se remonte aos dias do G5 quando é preciso calibrar duas vezes por dia. É fascinante que eu utilize a luz em vez da medição tradicional do CGM do fluido intersticial para leituras de glicose, e isso significava reaprender como funciona o CGM. Além disso, tal como o CGM Medtronic, após esse período de inicialização de 24 horas, é necessário fazer múltiplas calibrações e, no início, não é muito preciso. Isso é frustrante, comparado com o Dexcom e o Libre, onde não é necessário calibrar. Tenho sido mimado Em geral, as tendências e a precisão são bastante comparáveis. Para mim, o Dexcom G6 e o Eversense têm sido os mais consistentemente precisos em comparação com o meu medidor de contorno. Os resultados do Abbott Libre são consistentemente imprevisíveis.

Pode partilhar as suas experiências com o Looping?

Já passou quase um ano Looping, usando o RileyLink a toda a hora. Adoro o apoio comunitário #WeAreNotWaiting que existe, e assim que se aprende isso e se conhece a tecnologia, não é assim tão complicado. Tem sido inacreditável. O compromisso de tirar o equipamento antigo da garantia é a parte mais desafiante. É claro que isto me mostrou que estou realmente entusiasmado Controlo Tandem-QI com o G6 a sair no próximo ano. Isso será totalmente compatível como produto comercial e será menos problemático porque terá Bluetooth e não terá de comunicar através de um RileyLink.

Também é bastante atlético, como vemos nas redes sociais …

Na faculdade, eu era uma batata preguiçosa. Mas assim que saí, comecei a correr mais, apesar de odiar crescer. Apaixonei-me e tornou-se o meu escape. Depois comecei a andar de bicicleta. E caminhadas. E assim. Gosto de ser activo que fiz Laminadores resilientes e outras corridas de obstáculos, subiu parte das trilhas incas até Machu Picchu no Peru, uma volta de bicicleta de 80 milhas … A longo prazo, gostaria de fazer uma competição de meio Ironman.

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Até à data, a minha maior realização para a qual gosto de buzinar é fazer o Dopey Challenge na Disney World em Janeiro de 2018. O seu anual Fim-de-semana da Maratona Disney tem várias corridas, e o Dopey Challenge está a fazer todas as corridas consecutivas a cada um desses quatro dias: 5k, 10k, meia maratona e maratona completa. Tinha-os feito a todos individualmente, mas nunca consecutivamente. Gosto de mostrar a minha dedicação, a mim próprio e ao mundo, que a diabetes não me vai atrasar. A minha esposa (estamos casados há três anos em Junho de 2019!) é uma grande pessoa!) Ela fez a maratona completa e nós conseguimos atravessar essa linha de chegada juntos.

Espera, fala-nos mais sobre a experiência dos Percursos Inca!

Isso foi há um ano. Foi mais uma caminhada de aventura do que uma caminhada completa, porque fazer tudo isto seria mais uma experiência de uma semana. Fizemos parte disto durante quatro dias e passámos a noite nos alojamentos, com ciclismo regular de montanha, ziplining, rafting e caminhadas. Eu era bastante novo no Looping na altura, por isso trouxe comigo todo o tipo de apoios e a minha bomba t:slim no caso de algo acontecer ou de não me sentir confortável. Foi bastante intenso … fiz passeios de bicicleta e maratonas e outras coisas, mas uma inclinação lenta e constante durante todo o dia foi algo novo para mim. Ao gerir o açúcar no sangue, eu tinha embalado mais provisões do que teria precisado e dois kits de glucagon para o caso de ser necessária uma mini-dosagem. Tivemos vendedores locais para provar frutas e alimentos ao longo do percurso.

Por falar em glucagon, também esteve no recente Fórum Xeris – Quais foram os seus grandes êxitos daquele evento?

Para mim foi uma grande abertura de olhos. Quero estar mais envolvido na comunidade, seja online ou de qualquer outra forma. Sempre fiz o meu trabalho com Kids with Diabetes, e aqui está o meu trabalho de dia como educador de diabetes, mas há muito mais. Ver o que outras pessoas podem fazer com a tecnologia e os meios de comunicação social, e todo esse potencial é espantoso. Poder chegar lá e falar com todos, assim como com as pessoas nos bastidores de Xeris que estão a tornar possível este novo químico, foi realmente espantoso. Inspirou-me a fazer mais. Foi o maior takeaway para mim.

Obrigado por ter tido tempo para falar e por tudo o que está a fazer, Ken! Temos a sorte de se dirigir a DC em Março para fazer parte da Chamada do Congresso da ADA, e aguardamos com expectativa o seu desenrolar.

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