O que acontece quando alguém sem diabetes começa a usar um dispositivo para diabetes e descreve a experiência mais como ter um novo brinquedo, em vez de um produto médico que salva vidas??
A comunidade da diabetes em linha enfurece-se, aparentemente.
Foi o que aconteceu recentemente quando A jornalista Business Insider Lydia Ramsey experimentou um Dexcom G6 CGM (monitorização contínua da glicose) para rastrear os seus níveis de glicose durante algumas semanas. No seu artigo de meados de Novembro, a nova-iorquina de 26 anos que não vive com diabetes assinala claramente que não é "o utilizador previsto de um MCG", mas há anos que está interessada em prová-lo por si própria. . Para o fazer, tem dois sensores G6 para testar durante 20 dias "na esperança de me ajudar a encontrar formas de aumentar o meu desempenho e energia através de mudanças na minha dieta e exercício".
Nas redes sociais, as pessoas afectadas pela diabetes não estavam contentes. Muitos criticaram a peça de Ramsey por ser superficial, surda de tom e desrespeitosa com as lutas que as pessoas com diabetes (PWD) enfrentam diariamente.
Mas a ideia de que os dispositivos de CGM se tornarão em breve mais dispositivos de CGM, utilizados regularmente por pessoas sem diabetes, não é nova. Muitos Fabricantes de MCG, incluindo o líder da indústria Dexcom, tem sido bastante eloquente a este respeito.
Pode até ser uma questão de sobrevivência para os fabricantes, dado que as estatísticas globais mostram a utilização de MGM em apenas 25% a 30% das cerca de 25 milhões de pessoas nos EUA. EUA. Com diabetes tipo 1, na melhor das hipóteses. Agora que as farmácias estão a começar a abastecer-se de CGM, e os modelos de baixo custo e de eliminação completa estão em preparação, podemos estar a chegar a esse cruzamento quando o CGM não for apenas para pessoas com diabetes.
Monitorização do açúcar no sangue apenas por diversão?
Jornalista Lydia Ramsey, utilizando uma fonte Dexcom G6 CGM Image: Insider de Negócios
No relato de Ramsey sobre a sua experiência utilizando o Dexcom G6, ela descreve dias de trabalho de rotina em Nova Iorque e também de treino e competição na Maratona de Nova Iorque, que ela correu com o seu pai. Embora Ramsey não seja "um de nós" com diabetes, tem um colega de tipo 1 na Business Insider e tem vindo a cobrir a diabetes, especificamente a crise de preços da insulina, nos últimos anos.
A nossa equipa na 'A minha teve a nossa quota-parte de rolos de olhos ao ler a sua peça de MCG, especialmente a forma como ela descreve o seu açúcar no sangue após o batido como "aborrecido" y "não tão grande como eu pensava" ao olhar para essa linha recta de tendência cobiçada pela DTD . Ela também a descreve "decepção" quando as gomas de goma não aumentaram o seu açúcar no sangue durante uma corrida de 11 milhas, e ela refere-se a si própria como "Lídia biónica" em mensagens de texto com amigos.
Compreensivelmente, algumas pessoas estavam preocupadas que a visão não fosse tão grande como eu pensava que seria "superfície" O trabalho de Ramsey faz com que o CGM pareça outro "brinquedo" saúde geral e aptidão física que as seguradoras teriam pouco incentivo para cobrir. Este é o último ponto de vista que as pessoas com deficiência gostariam de difundir.
No entanto, há alguma informação valiosa na peça de Ramsey que vale a pena notar para o mundo em geral que não tem diabetes e está curioso sobre a tecnologia de MGM e como esta pode ser útil nos seus esforços globais de rastreio da saúde:
- Os efeitos dos alimentos e do exercício variam: embora os seus níveis de glucose no sangue não fossem tão voláteis como os de nós com diabetes, Ramsey pôde observar o impacto de diferentes alimentos e experimentar a nossa realidade quotidiana de que os efeitos muitas vezes variam mesmo com os mesmos alimentos. . O mesmo se aplica ao exercício; durante a sua maratona de treino e competição, os seus níveis de glucose no sangue não só baixaram como por vezes subiram.
- Padrões de sono: Ramsey observou que os seus níveis de glicose aumentariam ligeiramente antes de se deitar, e depois aumentariam por volta das 3 da manhã, o que muitos de nós no mundo da diabetes conhecemos como "Fenómeno do amanhecer.”
- álcool (especificamente cerveja): esperava que o seu açúcar no sangue subisse quando bebia uma cerveja com alto teor de carboidratos, mas, para sua surpresa, descobriu que na realidade baixou a sua glicose no sangue. Este é também por vezes o caso para aqueles de nós com diabetes tipo 1.
- A quebra de energia não se correlaciona com a glicose: Ramsey escreve: “Acontece que o corpo é mais complicado do que eu tinha inicialmente pensado. Os níveis de açúcar no sangue não se correlacionam exactamente com os níveis de energia. Há outros factores, tais como a ingestão de cafeína, hormonas, quão bem dormi na noite anterior, quão hidratado estou, e sentimentos gerais de procrastinação, que poderiam contribuir para o meu declínio da tarde. E mesmo nos casos em que o meu açúcar no sangue permanece baixo, como quando corro longas distâncias, isso não significa que fico sem combustível ".
Ramsey também se debruça sobre dois aspectos psicossociais da utilização de um dispositivo de diabetes que muitos na nossa comunidade conhecem demasiado bem:
- Que as pessoas em público geralmente não sabem o que é um CGM, e que por vezes as pessoas até lhe tocam porque pensam que é um novo tipo de rastreador de fitness como um Fitbit.
- A localização é importante, em termos de encontrar os lugares certos no corpo para usar o dispositivo. Aprendeu que a luta é real, quando se trata de se preocupar em apanhar um sensor CGM em vestuário, cintos de segurança ou outros objectos.
Ramsey resume o seu teste de CGM afirmando que, embora as flutuações da sua glicemia fossem mínimas, existem outros factores, tais como a ingestão de açúcar no sangue e os níveis de açúcar no sangue, "Ainda aprendi muito sobre o meu corpo e, no final, fiquei desanimado e tive de o tirar".
Usos não-diabéticos do GCM
No seu artigo, Ramsey salienta: "Para os trabalhadores da tecnologia que fazem uma abordagem “faça você mesmo” à biologia, os MGM oferecem uma forma de quantificar os resultados das suas experiências em casa sobre jejum, exercício, stress e sono". Ela junta-se a outra Artigo do Business Insider de Janeiro de 2017 em que os biohackers não diabéticos da área da baía utilizavam o CGM simplesmente para estudar os usos de tais dispositivos medtech.
Claro que há quem tenha experimentado uma MGM ou bomba de insulina por empatia, como forma de compreender melhor o que os seus filhos ou outras pessoas com deficiência mental podem estar a experimentar nas suas vidas. Isto inclui alguns prestadores de cuidados de saúde, por exemplo, Lily Nichols, uma enfermeira registada e CDE que não tem diabetes, mas relatou a experiência de experimentar o dispositivo prescrito aos pacientes numa post de blog bastante informativo.
Muitos de nós abanámos a cabeça acerca destas práticas, porque sabemos que não é o mesmo que confiar numa CGM ou numa bomba de insulina; eles não estão realmente a navegar nas oscilações do açúcar no sangue selvagem, nos cálculos intermináveis de carvões, ou nos desafios psicossociais associados à utilização de tecnologia médica 24 horas por dia, 7 dias por semana. Mas talvez ainda se possa apreciar os seus esforços para ganhar compreensão …?
Ire da comunidade da diabetes
Em torno da comunidade da diabetes em linha, o artigo de Ramsey gerou críticas generalizadas.
- Australiano D-advocate e blogger Renza Scibilia descreve este fenómeno como "a brincar a fingir" sobre a diabetes e critica aqueles, particularmente os profissionais de saúde, que o fazem. “Ela já escreveu sobre isso antes num post intitulado "Porquê a diabetes quando não se tem diabetes?"e uma publicação de seguimento onde ele analisou essa questão.
- TWD PWD de longa data e advogada Kerri Sparling partilhou isto sobre o artigo de Ramsey: “Este artigo chateia-me muito. As pessoas com diabetes têm dificuldade em aceder aos MGM (entre outras coisas) ".
- Advogada do T2D Mila Clarke Buckley diz ele: "Isto teria sido melhor se ela o tivesse justaposto com o porquê de serem benéficos para alguém com diabetes e de como isso ajuda as nossas decisões diárias. Parece apenas frívolo, e falha um pouco o objectivo do que um MGM pode fazer pela qualidade de vida de alguém ".
- Companheiro tipo 1 Mike Parise Ela acrescenta: “Só me incomoda que a escritora do artigo tenha conseguido deitar as mãos a um quando tantos diabéticos não têm a oportunidade de ter um (por qualquer razão). Acabou de aparecer como 'Oh, olha para esta coisa fixe e eu não preciso dela, mas deixa-me ver o que um muffin e uma maratona fazem ao meu açúcar no sangue perfeito'. E depois, 'estou tão triste por perdê-lo'. Sei que um artigo como este é uma boa publicidade para uma ferramenta fantástica para nós. Mas, como mencionei, algo me incomodou muito com isso”.
Outros partilharam preocupações sobre se a Dexcom poderia mesmo acompanhar a procura generalizada dos consumidores, uma vez que a empresa da Califórnia tem lutado para satisfazer a procura da PWD até à data, ou como as seguradoras poderiam interpretar a procura dos consumidores como um sinal de que os MGM são uma mercadoria quente "luxo".
No entanto, nem todos viram vermelho.
De Inglaterra, dois médicos partilharam perspectivas diferentes:
- @DiabetesDadUK salientado: "Compreendo a raiva para com o jornalista que usa o CGM. Todos queremos a melhor tecnologia e os melhores medicamentos. Nem toda a gente os pode pagar. Achei o gráfico interessante e como a glucose no sangue reage numa pessoa sem diabetes. perseguir como T1D são irrealistas e antinaturais ".
- @Kaylabetes escreveu: "Uma leitura interessante. Não me deixa zangado. Bastante boa informação factual sobre o uso de CGM".
Para além da nossa bolha de diabetes
Enquanto a revisão do CGM "convencional" Embora os Ramsey’s possam gerar alguns problemas na comunidade da diabetes, devemos lembrar que não foi para quem este artigo foi escrito. O público-alvo da Business Insiders é uma faixa muito mais vasta de pessoas que acompanham o mercado em expansão uma variedade de sensores médicos para ajudar os consumidores a acompanhar a sua saúde global.
E quando lemos as respostas viscerais da nossa comunidade, não podíamos deixar de reflectir sobre as linhas desfocadas que existem entre o bom, o mau e o feio da diabetes: será que queremos que as pessoas com deficiência nos vejam como “deficientes”? "doente" ou não? Por um lado, há tantas histórias inspiradoras de atletas olímpicos com diabetes e daqueles que podem fazer qualquer coisa. Mas por outro lado, muitas pessoas com deficiência sofrem complicações debilitantes e querem ser reconhecidas pelas suas lutas. Como é suposto o público em geral reconciliar estes dois lados da diabetes?
É um acto de equilíbrio complicado, com certeza.
Ramsey conclui o seu artigo com uma nota: "Ficarei curioso se existe um mundo em que a monitorização da glucose se torne mais popular entre as pessoas sem diabetes".
Parece definitivamente que é para aí que nos dirigimos. Temos de acreditar que à medida que a MGM (ou qualquer tecnologia de diabetes) se torna mais difundida, tornar-se-á mais acessível e acessível para as massas, incluindo muito mais pessoas com deficiências.
E isso parece ser algo que todos nós podemos apoiar, apesar de quaisquer emoções que possamos ter sobre pessoas sem diabetes serem privilegiadas e superficiais, ou não utilizarem um determinado dispositivo da mesma forma crítica na vida que nós.
Mike Hoskins vive com diabetes tipo 1 desde os 5 anos de idade. Como editor-gerente da DiabetesMine, tem duas décadas de experiência em jornalismo impresso e online, e é um defensor activo dos doentes na Comunidade da Diabetes. Vive no sudeste do Michigan com a sua mulher e o seu laboratório preto, Riley (o seu assistente editorial)!).