Quando os cuidados médicos falham: diabetes e desordem bipolar

Quando Devin Kennedy-Puthoff foi diagnosticado com diabetes tipo 1 há duas décadas atrás, não foi apenas o atraso inicial do diagnóstico e a confusão que representaram o maior desafio para ele e para a sua família. Foi um duplo diagnóstico da doença T1D e bipolar em três dias que desencadeou uma história trágica, moldada por falhas sistémicas que acabaram por levar à morte de Devin em Novembro de 2016, aos 41 anos de idade.

Adrienne Kennedy da NAMI

Hoje a sua mãe Adrienne Kennedy é presidente da Aliança Nacional sobre Doenças Mentais (NAMI), a maior organização da nação concentrada em questões de saúde mental, e vê-se a si própria como a voz de Devin no seu esforço para melhorar as vidas daqueles que lutam com estas questões. Embora subsistam dúvidas sobre as circunstâncias da morte do seu filho, é evidente que a sua diabetes e distúrbio bipolar foram factores chave.

"Foi feito refém pelas suas doenças, e eles curvaram-se uns aos outros", ela diz. "A própria diabetes tornou-se um homem de palha, onde a trataram e não procuraram a doença psiquiátrica que é tão óbvia, e (não) geriram a pessoa inteira".

Felizmente, os aspectos psicossociais da vida com diabetes tornaram-se cada vez mais reconhecidos nos últimos anos com a Associação Americana de Diabetes e JDRF, ambos implementando programas para ajudar a abordar os aspectos psicossociais da diabetes depressão, angústia e esgotamento da diabetes. Embora este não seja o nível de apoio de que Devin teria precisado, a sua mãe continua a dizer que é refrescante ouvir que estas mudanças há muito necessárias estão a acontecer.

Um diagnóstico de diabetes quase perdido

Estávamos em Janeiro de 1999 e a família Kennedy vivia na Califórnia quando Devin acabou numa sala de emergência do Condado de Orange depois de não dormir durante cinco dias. Ele estava a experimentar o que qualquer pessoa com diabetes provavelmente reconheceria como sinais-chave do início da diabetes tipo 1. Tinha 23 anos de idade na altura. O pessoal do hospital deu-lhe Benadryl e disse-lhe para ir para casa, sem verificar os seus níveis de glicose ou mencionar nada sobre a diabetes. Acabou por voltar às urgências pouco depois e, de acordo com a sua mãe, encontrava-se numa adolescência baixa na altura "estado psicótico completo" e teve de ser contido. Acabou por ser-lhe diagnosticada uma doença bipolar, mas ainda assim a diabetes não foi educada.

Devin Kennedy-Puthoff

Apenas três dias depois, um médico diferente, um endocrinologista que trabalhava no hospital, efectuou uma verificação de açúcar no sangue e rapidamente reconheceu a diabetes tipo 1. Devin's Nível A1C estava na adolescência baixa nessa altura, astronomicamente mais alta do que a gama saudável normal.

"O facto de ter demorado tanto tempo é escandaloso", diz Kennedy. "Quão fácil teria sido verificar o seu açúcar no sangue antes de ficar tão mau?? Precisamos realmente de uma campanha nacional onde qualquer pessoa que entre numa sala de emergência receba uma verificação de açúcar no sangue. Não deveria haver este atraso no diagnóstico da diabetes, e isso é importante para todos, e não apenas para aqueles com doenças mentais graves ".

Nesses primeiros anos antes de Devin chegar aos 30, Kennedy diz que a sua família não estava a lutar para pagar por medicação ou necessidades de cuidados de diabetes, mas Devin trabalhava em parte para ganhar dinheiro para comprar a sua insulina. Isto teve o seu preço e, com o passar do tempo, a desinformação sobre a diabetes comprometeu ainda mais a saúde do Devin.

Gostaria que ele pudesse ter encontrado o apoio de pares que o poderia ter ajudado tanto na frente da diabetes como na frente bipolar. Se ao menos eu tivesse encontrado outros que "compreenderam que" Quanto ao que estava a viver, talvez as coisas tivessem corrido de forma diferente.

Combater demónios bipolares e insulina racional

Como era, os problemas de saúde mental do Devin tornaram por vezes a gestão da diabetes quase impossível, recorda Kennedy. Os seus delírios e estados psicóticos eram por vezes tão extremos que ele acreditava poder realmente curar-se da diabetes tipo 1, não tomando insulina.

A sua mãe ainda acredita que a desinformação e o estigma que existem no público em geral sobre a diabetes, particularmente as diferenças entre T1 e T2, desempenharam um papel nisso ao longo dos anos. Ela lembra-se de um amigo do seu filho, a certa altura, partilhar que a diabetes de Devin podia ser controlada apenas com dieta e exercício, tal como um membro da família desse amigo tinha feito. Claramente, esse amigo falava especificamente do tipo 2, mas Kennedy teme que tudo isso tenha influenciado o pensamento do seu filho quando ele se debatia com questões de saúde mental.

"A raiva que tenho perante as conversas sociais sobre diabetes e o tratamento dos dois como a mesma doença … é quase indescritível", diz Kennedy. "É ridículo que as pessoas sejam levadas a acreditar nisto".

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Todos jogaram no racionamento de insulina da Devin, diz ela.

Em 2007, a família soube que o seu filho (na altura com 30 anos) não tinha recebido uma receita de insulina durante três meses, num esforço para conseguir um racionamento extremo de insulina. Isso levou a uma hospitalização para Níveis elevados de açúcar no sangue DKA, e porque não consentia a dosagem de insulina e estava a tornar-se violento, o pessoal hospitalar continuava a transferi-lo entre os cuidados paliativos e as unidades psiquiátricas. Eventualmente, foram capazes de o conter e administrar insulina apesar das suas objecções, diz Kennedy.

Acabou por ser libertado, mas tudo se desmoronou em 2008 quando foi preso e encarcerado sob acusações de crimes estaduais e federais, e passou algum tempo atrás das grades. Essa é uma história de terror em si mesma, recorda Kennedy, no sentido de que o sistema prisional do Texas era inadequado apenas para o tratamento da diabetes, mas ainda menos equipado para lidar com alguém que sofria de uma doença mental grave. Houve alturas em que o Devin não conseguia pôr insulina atrás das grades apesar de apresentar sintomas de glicemia elevada, e alturas em que sabia que estava a ficar baixo, mas também não conseguia obter ajuda.

Ao longo desses anos, os seus níveis de A1C permaneceram na adolescência alta e Devin estava a sofrer complicações, desde neuropatia e danos renais a retinopatia que o levaram a tornar-se legalmente cego.

"Ele estava a debater-se com as necessidades de medicação de psicose e de insulina, e ninguém parecia reconhecer que elas estavam ligadas", diz Kennedy. "Há muito poucos médicos com essa experiência de cuidados profissionais integrados, para a psiquiatria e medicina interna, ou especificamente para a diabetes. Era disso que precisávamos".

A sua saúde mental deteriorou-se ao longo dos anos, ao ponto de acabar em coma anosognosia, um estado de completa falta de auto-consciencialização sobre a condição ou deficiência com que uma pessoa está a viver.

No final, foi Novembro 2016 quando o corpo do seu filho foi encontrado em Austin, TX. O Devin pode ter morrido semanas antes, diz Kennedy, e a sua causa de morte permanece um mistério e é listada como “causa de morte” "causas naturais". Segundo as autoridades, acreditam que foi provavelmente a hipoglicémia relacionada com a diabetes ou um problema relacionado que levou à sua morte.

Mas não há uma resposta clara, e a família culpa o sistema, em parte, porque nunca foram informados sobre Síndrome da Diabetes "morto na cama" como resultado dos baixos níveis de açúcar no sangue. É o que Kennedy acredita ter levado o seu filho logo após o seu 41º aniversário.

NAMI: Trazer a Saúde Mental para a Frente

Agora como um dos principais defensores nacionais da saúde mental em NAMIKennedy partilha a trágica história da sua família na esperança de que possa ajudar outros que experimentam estes problemas. Embora possa ser um exemplo extremo para alguns, a mensagem é válida para qualquer pessoa na Comunidade de Diabetes de que a saúde mental é importante, mas muitas vezes é demasiadas vezes negligenciada por profissionais de saúde e pessoas com diabetes (pessoas com diabetes). estão a passar

É por isso que Kennedy é encorajado a analisar os esforços para melhorar os aspectos psicossociais dos cuidados da diabetes, e também porque promove os esforços da NAMI, especialmente durante o mês de Maio, que é o Mês da Saúde Mental. A sua corrente Porquê cuidar? Campanha visa demonstrar que os tratamentos e serviços de saúde mental não são apenas para algumas pessoas à margem, mas são críticos para milhões de indivíduos, famílias, prestadores de cuidados e entes queridos afectados.

Os problemas de saúde mental não tratados estão frequentemente ligados a outras doenças, tais como a diabetes, e infelizmente desempenham um papel em tragédias públicas tais como a erupção cutânea de tiroteios escolares neste país.

Para trazer estas questões para a linha da frente, a NAMI é encorajar as pessoas para partilhar as suas próprias histórias, participar em eventos de sensibilização e de angariação de fundos em todo o país

"Eu sou o legado do meu filho", diz Kennedy. "Eu sou a vossa voz agora e é por isso que faço tudo isto. O sistema falhou à nossa família de muitas maneiras ao longo dos anos, e não tinha de ser assim".

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