Quando a tecnologia da diabetes falha | DiabetesMine

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Era véspera de Ano Novo, mas o espírito de celebração não era a única coisa na mente de algumas famílias que utilizavam monitores contínuos de glucose (CGMs). De facto, o oposto foi verdadeiro quando um servidor Dexcom falhou, deixando muitos na nossa Comunidade de Diabetes incapazes de ver o seu fluxo de dados CGM ou de ver dados partilhados para monitorização remota.

Este foi o caso de Scott E. Kelly e a sua família em Nova Iorque, que ficaram chocadas quando a interrupção repentina veio sem aviso prévio do fabricante do MCG da Califórnia. Embora a Dexcom estivesse a trabalhar diligentemente durante as férias para resolver o problema, infelizmente a empresa não comunicou isso aos utilizadores no terreno.

A filha de Kelly de 10 anos foi diagnosticada no dia seguinte ao seu quinto aniversário e tem usado um Dexcom MCG com monitorização de dados na aplicação telefónica há vários anos, com resultados "incrivelmente maravilhoso", diz. Mas tenho a certeza que não ficou satisfeito com a forma como tudo se passou na véspera de Ano Novo.

"Eu trabalho durante a noite, e a minha mulher trabalha horas reais. Eu controlo sempre o açúcar (da nossa filha) durante a noite para evitar níveis perigosos enquanto eles dormem", diz. "Na noite da interrupção, recebi o temido sinal de" Sem dados "e pensei que talvez o seu CGM ou iPhone estivesse morto, por isso liguei para acordar a minha mulher para a ver. Só foi tarde no dia seguinte. Por acaso, recebi um post da Dexcom no Facebook sobre uma interrupção ".

A interrupção ocorreu no final da tarde de segunda-feira 31 de Dezembro, afectando os servidores SHARE e os que utilizam a plataforma Clarity para visualizar e partilhar dados. Dexcom resolveu o problema no espaço de um dia. Foi isto que a Dexcom publicou nas redes sociais sobre este problema ao meio-dia de 1 de Janeiro:

Não sei quantos utilizadores de Dexcom foram afectados, mas a situação aumentou dentro da Comunidade Online de Diabetes à medida que as pessoas se apressaram a perguntar o que se estava a passar e se outros sabiam de algum problema. O que mais frustrou muitos foi a falta de comunicação por parte da Dexcom, uma vez que não houve notificação do problema com base no cliente ou qualquer contacto directo. Antes da interrupção, o último posto de comunicação social da empresa era de sexta-feira 28 de Dezembro a perguntar como é que as pessoas planeavam celebrar o Ano Novo, mas não havia mais nada afixado até ao início da manhã/princípio da tarde de terça-feira 1 de Janeiro, reconhecendo finalmente o problema.

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A paz de espírito é a chave

Felizmente, nada de mau aconteceu com a família de Scott Kelly, mas havia o potencial de surgir algum tipo de problema sério, dado que este pai e esta mãe dependem fortemente do fluxo de dados do CGM para garantir a segurança da sua filha.

"A tecnologia pode falhar, mas em 2019, numa noite em que todos estão fora e sobre a celebração, seria tranquilizador para os pacientes e suas famílias que dependem de algo tão importante como um MCG saber que, quando o fizer, o fornecedor irá IMEDIATAMENTE comunicar e notificar os seus utilizadores de que existe uma falha potencialmente fatal para que possam preparar-se e mudar para outros meios de os ver ", diz Scott Kelly.

Da mesma forma, D-Mom Wendy Rose no Arizona também ficou muito aborrecida com a falta de informação sobre o que estava a acontecer. Enquanto a sua filha adolescente com diabetes tipo 1 estava fora numa festa de pijama na noite de Ano Novo, Wendy diz que Dexcom estava a alertar com bastante frequência, mas não sabia dizer se estava a tentar notificá-la sobre um BG ou um problema de ligação perdida.

"Como Dexcom não comunicou o problema, eu não sabia o que se estava a passar", disse. "Tinha um dispositivo que disparava alarmes com a minha filha a dormir numa casa a 45 minutos de distância. Como ela continuava a alertar, tive de assumir que não respondia aos alarmes da sua parte e que não respondia às minhas tentativas de a contactar, através do seu telefone ou das suas aplicações nas redes sociais. A última vez que falei com ela, ela estava pedrada por volta das 22h e tinha-se dado um grande bolo de correcção. Pude ver que ele estava no 118 com o dobro … setas para baixo cerca de 90 minutos depois. Mandei-lhe uma mensagem na altura, depois vi que ela tinha 98 anos com uma seta recta quando mandou uma mensagem a dizer que tinha comido 30 carboidratos. Vi que havia um problema com o servidor antes de adormecer, mas pensei que o faria. foi resolvido quando acordei para dar uma vista de olhos uma hora mais ou menos. Depois começaram os alertas ".

Como enfermeira profissional registada, Wendy continua: "Pode apostar que o meu cérebro RN foi para o pior sítio imaginável: a minha filha de 15 anos não reagiu … ou pior. Ligue-me helicópteroNão me interessava saber o que as quatro a cinco horas anteriores implicavam; sabia que ela precisava de um decréscimo basal temporário nas duas noites anteriores (e tinha baixado o basal de novo durante a noite antes de desistir) … sabia que ela tinha começado o seu período menos de 72 horas antes e que os seus mínimos são ainda menos previsíveis e mais difíceis de alcançar. mencionar esta altura do mês ".

"Sinto que as empresas têm a responsabilidade de alertar os utilizadores quando existe um problema, particularmente um tão extenso como este. Dito isto, penso que ameaçar processar durante uma noite de incómodo é um pouco extremo, mas pode apostar que eu ' responsabilizá-los pela sua falta de comunicação se a nossa noite se transformasse no pesadelo que eu temia ".

Se Dexcom tivesse contactado a sua base de clientes imediata e directamente? Ou pelo menos fez um grande esforço para assinalar o problema em vários canais dos meios de comunicação social? Provavelmente. Mas o facto de estarem a trabalhar febrilmente durante a noite, durante a noite e no dia de Ano Novo deve ser algo a aplaudir. Não estavam certamente inconscientes do problema.

Ainda assim, alguns utilizadores salientam que a falta de comunicação tornou o problema mais problemático. Em mensagens em linha, algumas pessoas sugeriram algo tão simples como adicionar uma linha de código na aplicação móvel que permite aos utilizadores receberem uma mensagem se houver um problema no servidor. Então, pelo menos, eles seriam informados e poderiam ajustar-se em conformidade.

Sobre estar grato e preparado

De facto, como a D-Mom Wendy Rose assinala, algumas pessoas estavam tão zangadas com isso que falavam de processos judiciais. Whoa … É tempo de dar um passo atrás para uma verificação da realidade.

Em primeiro lugar, mesmo ter uma ferramenta para ver os nossos dados de glicose em tempo real é muito novo (há cerca de 10 anos) e algo pelo qual devemos estar extremamente gratos. Muitos de nós recordamos como era "cegos voadores" com apenas alguns dedos para nos guiar. É ainda mais recente (e muito excitante) que os dados BG possam agora ser transmitidos para um telemóvel, o que alguns veteranos da diabetes Tipo 1 podem até considerar um presente.

Será possível que já não possamos gerir algumas horas ou mesmo um ou dois dias sem esta tecnologia avançada, que é, a propósito, uma parte muito importante dos cuidados da diabetes? ainda não acessível a todos Quem precisa ou quer? Embora as interrupções sejam infelizes e inconvenientes, vamos controlar-nos e lembrar como a tecnologia é imperfeita. Todos os tipos de dispositivos, especialmente os que dependem de fluxos de dados sem fios, têm potencial para serem utilizados de várias maneiras "miss" em algum momento.

Pessoalmente, embora use e ame o meu MCG, tenho sempre em mente que ele pode não funcionar em algum momento e teria de recorrer a mais controlo "manual" da diabetes. Isso também era verdade quando utilizei uma bomba de insulina, antes de voltar às canetas de insulina para me libertar de outro dispositivo no meu corpo. Desde o meu diagnóstico como criança, em meados dos anos 80, tenho experimentado uma multiplicidade de falhas informáticas. Se foi um contador avariado, um local de bombeamento defeituoso, insulina "morto" que funcionava como água gelada ou um sensor MCG ou plataforma que não estava à altura da tarefa. Eu vivo basicamente com a possibilidade de diabetes "e se" constantemente, o que significa carregar muitos backups e estar consciente do que fazer se for for forçado a ir sem um dos meus dispositivos.

Sinceramente, penso que exprimir raiva contra Dexcom é o caminho errado, e eu não sou o único.

Por exemplo, D-Mom Kirsten Nelson no Colorado (cuja filha de 18 anos foi diagnosticada há sete anos) diz: "Como mãe de um T1D que foi abençoada por ser diagnosticada no meio de todos estes avanços tecnológicos, entristecem-me as reacções. Nunca devemos ser tão dependentes da tecnologia que nos esqueçamos de como cuidar da diabetes sem ela. A tecnologia nunca será infalível ou sem falhas, e em vez de culpar quando falha, devemos lembrar-nos de manter os backups e esperar que as falhas ocorram ".

O que pode ser importante para a nossa Comunidade D é exigir algum tipo de política padrão que defina como empresas como a Dexcom (e todos os fornecedores de tecnologia médica) irão lidar com as interrupções, particularmente na frente das comunicações. Talvez todos os novos clientes devam receber uma notificação clara de que, "Se ocorrer uma interrupção, XXXX irá ocorrer".

Entretanto, como pessoas e pais que gerem T1D diariamente, devemos ser capazes de voltar ao básico a qualquer momento: cuidados "o melhor que podemos fazer" existia muito antes das aplicações móveis, smartphones, bombas de insulina e agora CGMs. Pode não ser preferível, mas é uma realidade com a qual vivemos todos os dias.

A sério, todas as pessoas que vivem com diabetes devem ter a capacidade de reagir e adaptar-se rapidamente quando chega uma bola curva. Se não pode funcionar sem um determinado dispositivo, pergunte a si mesmo se não será altura de revisitar o "formação básica em diabetes".

Em suma, podemos culpar um fabricante por não ter medidas de segurança em vigor ou por não adoptar políticas para notificar os clientes de problemas de serviço ou de produto. É justo que assim seja. Mas se confiarmos nisso como uma rede de segurança garantida (especialmente para algo como o CGM que não é realmente crítico para a vida como um pacemaker), então cabe-nos também a nós estar preparados para os inevitáveis problemas tecnológicos.

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