Não importa aonde vá hoje em dia, verá anúncios comerciais e anúncios impressos com #Hashtags, links para páginas do Facebook e Twitter e códigos QR para concursos empresariais. Contudo, as redes sociais não são apenas para os anunciantes; são também para os doentes.
As redes sociais são uma forma de comunicação e de contacto entre os doentes com doenças infecciosas em todo o mundo. Foi também o catalisador para Michael A. Weiss para criar a Patrulha Crohn’s Disease Warrior Patrol (CDWP).
Uma bela ideia
No final do Outono de 2012, Weiss, um advogado, autor, e sobrevivente de longa data da doença de Crohn, escreveu num post de blogue sobre a necessidade de apoio de outros doentes que compreendam coisas que só outros doentes com DII podem. Algumas semanas mais tarde, Weiss foi contactado através das redes sociais para se encontrar com um jovem paciente chamado Damon, as suas mães e o seu irmão mais velho.
Ivy Lindsay de A Ostomia de Conforto da Hera Cobre foi inicialmente contactada por uma das mães de Damon para criar coberturas de ostomia personalizadas para Damon, que estava a lutar para lidar não com um mas dois estômatos (portos no abdómen utilizados para remover resíduos do corpo). Jeffrey LeVine, um dos leitores do blogue Weiss e um amigo do Facebook que também é um defensor do IBD, disse a Lindsay para falar com Weiss sobre o seu jovem cliente.
Falaram longamente sobre o jovem paciente e as suas necessidades, mas faltava ainda algo: um outro paciente IBD com uma ostomia com o qual Damon se podia identificar. Entre Marisa Troy. LeVine introduziu Troy na dobra, e alguns telefonemas mais tarde, foram feitos arranjos para o trio embarcar na sua missão de se encontrar com Damon e levantar os seus espíritos.
"Marisa foi incrível com Damon e eu fiquei impressionada com a sua capacidade de o fazer sentir-se à vontade enquanto ela também era tão franca sobre as suas próprias experiências", Weiss disse de Tróia. Pode ler mais sobre a visita inaugural do CDWP com Damon aqui.
Este foi o tipo de interacção que Weiss imaginou quando escreveu no seu blogue: "Pacientes que ajudam pacientes é o melhor remédio".
O nascimento de uma organização sem fins lucrativos
Após um encontro com Damon, Weiss embarcou numa busca para expandir o CDWP. Ele queria criar uma organização para ligar pessoas com o IBD umas às outras "guerreiros" e os defensores de Crohn com pacientes hospitalizados da IBD para lhes oferecer conforto e uma visita amigável e presencial.
Vários dos contactos da Weiss nos meios de comunicação social referiram-no à Alex Fair, CEO da Medstartr.com, um website que utiliza o crowdfunding para a criação de empresas de cuidados de saúde. Com a ajuda de Fair, alguns amigos advogados, financiadores de Wall Street e executivos da Fundação, Weiss elaborou um plano de negócios multifásico para CDWP e solicitará o estatuto de isenção de impostos de IRS como fundação beneficente ao abrigo da secção 501(c)3 dentro das próximas semanas.
O CDWP: não só para os pacientes de Crohn
O CDWP não é apenas para os pacientes de Crohn, é para todos "guerreiros" do IBD. E através da iniciativa Medstartr, Weiss espera que o CDWP seja aceite pelas práticas médicas do IBD, psicólogos, hospitais e empresas farmacêuticas.
Se quiser tornar-se um "guerreiro" Se é um paciente do IBD que ajuda outros pacientes na sua área, pode inscrever-se: http://crohnsdiseasewarriorpatrol.org/.
Mais recursos:
- O guia nutricional de Crohn
- 11 melhores blogs da doença de Crohn de 2012
- Guia de Emergência de Surtos
- 4 tratamentos alternativos de Crohn