O Pé Grande cria um circuito fechado da diabetes em casa

Sim, o Pé Grande existe na comunidade da diabetes e, como já devem ter ouvido, ele vive com a sua família em Nova Iorque.

Os nossos amigos da DiaTribe publicaram recentemente um artigo sobre o entrevista completa com o misterioso homem há muito rumores de ter criado secretamente um sistema de pâncreas artificial caseiro: o pai e o seu marido Bryan Mazlish. Agora, Bryan juntou-se a dois colegas e grandes nomes da comunidade – Lane Desborough, antigo engenheiro-chefe da Medtronic, e Jeffrey Brewer, que dirigiu a JDRF durante quatro anos até ao Verão passado – para fundar uma nova empresa de combate à diabetes chamada Biomédico Pé Grande, destinados a avançar a tecnologia de circuito fechado ligado. Bryan serve como director técnico.

Hoje, estamos entusiasmados por partilhar, pela primeira vez em qualquer lugar, a história completa de como nós "Pé Grande" começou o seu trabalho há muitos anos, antes mesmo de existir #WeAreNotWaiting Chamada à acção! A esposa de Bryan, Dr. Sarah Kimball, é um tipo 1 de longa data que trabalha como pediatra em Nova Iorque, concentrando-se nas crianças com diabetes. Eles têm três lindas crianças, uma das quais é Sam, 9 anos, a quem foi diagnosticado T1D aos cinco anos de idade. Sarah partilha a história da sua família e como foram os primeiros a usar um sistema de ciclo fechado na sua própria vida quotidiana.

Um posto convidado por Sarah Kimball

Durante os últimos dois anos, tenho vivido ao contrário de outros com diabetes tipo 1 (T1D). Tenho vivido mais facilmente, muito aliviado da carga horária de controlar o meu açúcar no sangue, tudo graças ao chamado sistema de pâncreas artificial que automatiza o fornecimento de insulina.

Ando por Manhattan com o sistema. Criei os meus três filhos com o sistema. Trabalho como pediatra. Vou em longas viagens de carro. Fico constipado E, o tempo todo, a minha bomba de insulina usa informação do meu monitor contínuo de glicose Dexcom (CGM) para ajustar a minha insulina, suavizando os meus níveis de açúcar no sangue dia e noite.

Há dois anos que não me preocupo com os mínimos. A1Cs em todos os 6 vêm quase sem esforço. Durmo a noite inteira sem preocupações. Já não tenho de manter o meu açúcar no sangue um pouco elevado enquanto conduzo ou vejo um doente. Todos os aspectos da gestão da diabetes são mais simples.

O sistema foi desenvolvido pela única pessoa no mundo a quem confiaria a minha segurança e a segurança do meu filho: o meu marido, Bryan Mazlish.

Pode também conhecê-lo como Pé Grande.

Quero partilhar a minha experiência com a tremenda liberdade mental que advém do levantamento da carga diária e dos receios da diabetes. A nossa história é um vislumbre do futuro para todos com T1D, porque Bryan e os seus colegas de Biomédico Pé Grande Estamos a trabalhar para trazer esta tecnologia para o mercado com a urgência e diligência que só aqueles que vivem com T1D podem reunir.

Aqui está a nossa história.

O meu diagnóstico (mais o do meu filho)

Não sou novo na diabetes: fui diagnosticado aos 12 anos de idade no início dos anos 80, quando as injecções regulares de insulina de acção prolongada eram a única forma de controlar a diabetes de tipo 1. Mais tarde, adoptei as bombas de insulina e os MGM à medida que se tornaram disponíveis. Posso quantificar a minha vida com T1D. Vinte mil tiros. Cem mil picadas de dedos. 2.500 conjuntos de infusão de bomba de insulina e centenas de sensores Dexcom. Trabalhei arduamente para gerir a minha diabetes, compreendendo que, ao fazê-lo, poderia assegurar a melhor saúde possível durante o máximo de tempo possível. Trinta anos fora, não tenho complicações.

Mas manter o meu A1C baixo teve um preço: passei muito tempo a pensar na diabetes. Contava cuidadosamente os hidratos de carbono, ajustava frequentemente as doses de insulina, fazia correcções diligentemente, e fazia testes uma dúzia de vezes por dia. Parecia que um terço do meu tempo foi gasto a gerir a diabetes.

Quando estava grávida de cada um dos meus três filhos, estava ainda mais vigilante: acordava de duas em duas horas à noite para ter a certeza de que o meu açúcar no sangue estava ao alcance. Ter um recém-nascido foi um alívio depois de ter estado tão vigilante durante a gravidez.

O meu terceiro filho tinha apenas três meses de idade quando diagnostiquei o nosso filho de 5 anos, Sam, com diabetes tipo 1 em 2011.

Embora eu seja pediatra e tenha tido anos de experiência pessoal com T1D, geri-la no meu próprio filho foi um desafio. Estava constantemente preocupado com os graves baixos, pois sabia o quão horríveis eles se sentiam e o quão perigosos poderiam ser. Iniciei o Sam numa bomba no dia seguinte ao seu diagnóstico, para que pudéssemos monitorizar com maior precisão a sua dosagem de insulina. Quase imediatamente entrou na fase de lua-de-mel e estava ansioso por mantê-la lá durante o máximo de tempo possível. Isso significava que qualquer nível de açúcar no sangue acima de 180 se sentia estressante.

A missão de um pai

Bryan, cuja carreira foi em finanças quantitativas, sempre apoiou a minha diabetes, mas nunca esteve muito envolvido na minha gestão do dia-a-dia porque o fiz nessa qualidade.

Contudo, assim que Sam foi diagnosticado, Bryan atirou-se a si próprio para aprender tudo o que podia sobre a diabetes e tornou-se um especialista. Muito cedo, manifestou consternação com a idade das ferramentas à nossa disposição. Achou espantoso que a tecnologia da diabetes pudesse estar tão longe da vanguarda do que era possível noutros domínios, tais como as finanças quantitativas, onde os algoritmos automáticos suportam grande parte do trabalho.

Pouco depois do diagnóstico de Sam em 2011, Bryan descobriu como comunicar com o Dexcom e transmitir os seus valores em tempo real para a nuvem. Foi absolutamente fantástico: pudemos ver as tendências do açúcar no sangue de Sam enquanto ele estava na escola, no acampamento ou numa festa do pijama (quase como Noites agora faz para milhares de famílias, mas isso é uma história para outro dia). Sentimo-nos mais seguros permitindo que Sam fizesse coisas sem nós, pois podíamos facilmente enviar mensagens de texto ou telefonar a quem quer que estivesse com ele para prevenir ou lidar com os altos e baixos iminentes.

Durante os dois meses seguintes, Bryan aprendeu sobre a absorção de insulina e carboidratos e aplicou a sua experiência com algoritmos de comércio de acções para criar modelos para prever as tendências futuras do açúcar no sangue. Ele incorporou este algoritmo preditivo no nosso sistema de monitorização remota. Agora já não precisávamos de ter um ecrã com a parcela de CGM de Sam sempre aberto. Em vez disso, podíamos confiar no sistema para nos alertar por mensagem de texto quando parecesse que o açúcar no sangue da Sam estava a ficar demasiado alto ou demasiado baixo.

Um par de semanas após Bryan ter terminado a monitorização remota, abordou-me com uma pergunta: "Se houvesse uma coisa que pudesse ser facilitada na gestão da sua diabetes, o que seria??" Era de manhã cedo e tinha acordado com uma glucose no sangue nos anos 40; estava a fazer um café com leite, resmungando sobre o quanto odiava acordar baixo. Respondi imediatamente: "Se eu pudesse acordar com açúcar no sangue perfeito todas as manhãs, a vida seria muito melhor".

Expliquei como um bom dia de açúcar no sangue, para além de se sentir bem, torna muito mais fácil permanecer ao alcance durante o resto do dia. Pude ver as rodas da mente de Bryan a girar. Ainda trabalhava a tempo inteiro em finanças, mas o seu cérebro já tinha mais de meio espaço para a diabetes. Estava constantemente a pensar na diabetes, tanto assim que a nossa filha mais velha, Emma, disse uma vez: "O pai pode muito bem ter diabetes, uma vez que pensa e fala muito sobre o assunto!"

Bryan começou a trabalhar neste novo problema. Após alguns meses, ele anunciou que tinha descoberto como "falar" com uma bomba de insulina. Ocupada com três filhos, receio ter-lhe dito sem convicção, "Óptimo!!" e depois voltei ao que tinha estado a fazer. Vivi o tempo suficiente com diabetes para ouvir muitas promessas de curas e inovações que mudam a vida; retive o meu entusiasmo para evitar decepções. Além disso, a minha experiência com inovações até agora tem sido que tornaram a vida mais complicada e acrescentaram um novo fardo à gestão da diabetes, quer por exigirem mais equipamento, quer por produzirem mais números para melhorar. Não precisava certamente de mais complexidade na minha vida.

Mas Bryan estava num rolo. Assim que descobriu como falar com a bomba, não viu porque é que a bomba não podia ser programada para reagir aos seus algoritmos de previsão da mesma forma que os ensaios académicos financiados pelo JDRF tinham demonstrado ser possível. Continuou a trabalhar com diligência e cuidado. Todas as noites, quando chegava a casa do trabalho, passava horas a aprender sobre testes artificiais de pâncreas, curvas de absorção de insulina e perfis de absorção de carboidratos. Passámos muitas noites a discutir os cálculos de insulina a bordo e as minhas experiências na gestão da diabetes. Passou horas a codificar modelos matemáticos que incorporavam os nossos conhecimentos de absorção de insulina e hidratos de carbono. Criou simulações para ver os efeitos das alterações na concepção dos algoritmos. Quando estávamos juntos, a única coisa de que falávamos era da diabetes. Cada vez que eu administrava uma dose de correcção ou uma dose basal temporária, Bryan perguntava-me sobre a minha justificação para o fazer.

Tivemos uma longa disputa sobre se conseguiria controlar melhor a diabetes do que um computador. Estava convencido de que a minha intuição, baseada em anos de experiência com a diabetes, superaria sempre o desempenho de um computador. Bryan acreditava em mim, mas também acreditava que podia externalizar parte desse pensamento para uma máquina inteligente e que, em última análise, uma máquina o poderia fazer melhor. Ele lembrou-me que as máquinas nunca são distraídas, nunca precisam de dormir, e nunca se sentem stressadas em fazer o trabalho para o qual estão programadas.

Um dia, no início de 2013, após muitas análises e testes rigorosos, Bryan perguntou-me se eu tentaria uma bomba que os seus algoritmos pudessem controlar. Ele mostrou-me o sistema. Era muito volumoso. Eu resisti. Como e onde iria usar todo este material? Não foi suficientemente mau usar um Dex e uma bomba?

Para bem do meu marido, eu disse que o tentaria.

O sistema de CCTV doméstico de uma família

Lembro-me bem do primeiro dia no sistema: observei com espanto enquanto a bomba me dava insulina extra para cobrir o meu pico de latte matinal e retirava a insulina no final da tarde, quando normalmente ficava demasiado baixo devido ao exercício matinal. O meu gráfico Dex era suavemente ondulado, completamente dentro do alcance. O sistema costumava trazer o meu açúcar no sangue em segurança no espaço de duas horas após uma refeição. Não ter de fazer dezenas de micro-ajustamentos foi extraordinário. Foi uma sensação espantosa recuperar o meu nível de açúcar no sangue sem qualquer contributo da minha parte. Fui imediatamente e inequivocamente vendido: o sistema deu-me imediatamente espaço ao cérebro ao microgerir os meus níveis de açúcar no sangue ao longo do dia.

Mas a segurança nocturna que ele me deu tem sido ainda mais surpreendente. Desde que eu calibre o meu Dex antes de dormir e tenha um local de infusão de insulina funcional, o meu açúcar no sangue paira cerca de 100 quase todas as noites. Tenho a incrível e anteriormente inimaginável alegria de acordar com um nível de açúcar no sangue de cerca de 100 quase todos os dias. Não acordar extremamente sedento e irritável; não acordar grogue com pouca dor de cabeça. Quando o Bryan viaja, já não corro no lado mais alto da minha gama nocturna por medo de ter um mínimo nocturno sozinho.

Durante as primeiras semanas e meses de utilização do sistema, aprendi como funcionava e como coordenar a minha gestão do açúcar no sangue. Foi uma sensação nova ter sempre algo a trabalhar comigo para me ajudar a manter dentro do alcance. Mas também significava que precisava de aprender a monitorizar o sistema e ter a certeza de ter o que precisava para cuidar de mim: um sensor de CGM bem calibrado e um conjunto de infusão funcional. Depois de observar atentamente o sistema para lidar com situações mundanas e novas, aprendi a confiar nele.

Eventualmente, deixei de me preocupar com a hipoglicémia. Deixei de temer os baixos com uma glicemia de 90. Deixei de fazer bólus de correcção. Deixei de pensar nos rácios de hidratos de carbono e nas sensibilidades de insulina. Deixei de fazer bolos alargados para refeições com alto teor de gordura ou proteína (o sistema manuseia-os lindamente!)!). Parei de alternar os perfis das bombas. A minha variabilidade glicémica diminuiu.

Tive uma grande parte da carga da diabetes tipo 1 levantada e o sistema tomou conta de mim. Finalmente tive de admitir ao Bryan que a máquina o faz melhor do que eu.

Juntos, Bryan e eu trabalhámos para minimizar os alarmes de modo a que o alarme não ficasse sem tempo. Trabalhámos também para criar uma interface de utilizador intuitiva e fácil de usar que as amas, avós, professores, enfermeiras e até mesmo uma criança de 7 anos de idade pudessem usar sem dificuldades. O nosso objectivo era colocar o Sam também no sistema.

Uns meses mais tarde, estávamos prontos. Estávamos ambos completamente confiantes na segurança e na usabilidade do sistema. Sam ainda estava em lua-de-mel (quase um ano após o diagnóstico), por isso perguntámo-nos se isso o iria beneficiar.

A resposta: sim.

Ter o Sam no sistema foi absolutamente espantoso e mudou a minha vida. Parei de ser pai de helicóptero e de contar cada mirtilo, porque sabia que o sistema podia tratar de alguns carboidratos extra aqui ou ali. Senti-me seguro para ir dormir e saber que o sistema não deixaria o Sam entrar na noite (ou alertar-me se não pudesse). Estava disposto a enviá-lo para um campo que não tivesse uma enfermeira no local porque sabia que o sistema iria ajustar o seu fornecimento de insulina conforme necessário, tanto para os baixos como para os altos iminentes. O sistema ajudou a Sam a passar a lua-de-mel durante quase dois anos. O seu mais recente A1C, após a lua-de-mel, foi 5.8% com 2% de hipoglicémia. O mais espantoso sobre esse A1C é o pouco que trabalhámos para ele. Não perdemos o sono por causa disso; não stressamos por causa disso. O sistema não só manteve o açúcar no sangue da Sam no alcance, como também nos manteve a todos em SAFE.

Bryan pára em nada menos que a perfeição. Ele percebeu que a dimensão do sistema era uma grande desilusão. Durante meses trabalhou na aptidão do sistema. Queria torná-lo vestível e habitável. Ele fez. Agora posso até usar um vestido de cocktail. Um dos componentes que ele desenvolveu para nós está agora a ser utilizado por mais de 100 pessoas em ensaios de pâncreas artificiais financiados pela JDRF.

Após 28 anos a pensar dia e noite no meu açúcar no sangue, os últimos dois anos permitiram-me finalmente desviar parte desse poder cerebral para outras coisas. Apenas deixo o sistema fazer o trabalho.

O sistema não é perfeito, principalmente porque a insulina e a sua infusão não são perfeitas. Ainda tenho de contar ao sistema sobre as refeições para dar tempo à insulina para trabalhar. Ainda tenho oclusões provenientes de locais de infusão de má qualidade. Embora o sistema não me tenha curado da diabetes, aliviou muito da carga da diabetes tipo 1, especialmente a constante microgestão do meu açúcar no sangue 24/7, o medo da hipoglicémia e a insónia que acompanha esse medo. Espero que um dia, em breve, todas as pessoas com T1D sejam capazes de sentir a leveza de entregar esse fardo a um sistema como o nosso.

Estou entusiasmado e confiante de que a equipa do Pé Grande fará desta esperança uma realidade.

Obrigado por partilhar a grande experiência que tem tido até agora no seu circuito fechado de bricolage, Sarah. Mal podemos esperar para ver como avança!

Além disso, Caros Leitores: fiquem atentos a outra história que em breve será publicada em outro sistema de AP "bricolage" desenvolvido no lado oposto do país, parte do crescimento crescente #WeAreNotWaiting comunidade.

Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado.