Enfrentar a morte em idade precoce

Todos sabemos que um dia vamos morrer.

Gostaríamos de pensar que não haverá tempo em breve.

O Centers for Disease Control and Prevention (CDC) relata que a esperança de vida à nascença para a população dos EUA é de cerca de 1,5 anos. UU. Está perto dos 80 anos, por isso a maioria de nós assume que vamos atingir essa idade ou, pelo menos, chegar perto dela.

Mesmo aqueles que enfrentam uma condição terminal numa idade jovem lutam para superar a sua doença para atingir a sua esperança de vida esperada.

Segundo um estudo recente realizado pelo Dana-Farber/Boston Children’s Cancer and Blood Disorders Center e Kaiser Permanente Southern California, dois terços dos adolescentes e jovens adultos com cancro em fase terminal utilizam medidas de tratamento agressivas.

“Não estou certamente pronto para morrer. Viver com uma doença terminal pode, de facto, despertar o desejo de viver mais claramente do que qualquer outra coisa que já experimentei”, disse Michelle Devon, uma mulher de 44 anos de idade em League City, Texas, a quem foi diagnosticado há três anos. com hipertensão pulmonar tromboembólica crónica (CTEPH) e insuficiência cardíaca congestiva (CHF).

O único tratamento para a CTEPH é um procedimento complexo chamado tromboendarterectomia pulmonar (TEP). Se for bem sucedida, pode curar até 90 por cento das pessoas que se submetem à cirurgia. No entanto, Devon não pode ser operado devido a outras condições médicas.

Nesta altura, o único tratamento de Devon é controlar os seus sintomas. Ela toma 32 medicamentos diferentes diariamente, usa uma cânula nasal para suplementar o oxigénio ao longo do dia, usa uma cadeira de rodas fora de casa, e toma diuréticos que a obrigam a ficar perto de uma casa de banho.

Ela espera um dia estar bem o suficiente para se qualificar para a cirurgia PTE.

"Ser tratado fez uma grande diferença na minha qualidade de vida e também na minha quantidade de vida, e penso que a minha idade influenciou a agressividade com que eu e os meus médicos escolhemos tratar e combater esta condição", disse. "Se eu fosse consideravelmente mais velho, poderia nem sequer estar a considerar tentar qualificar-me para [PTE] e estaria a optar apenas pelo tratamento de manutenção".

Os jovens sentem-se enganados

O estudo Dana-Farber mostrou que 633 pessoas, entre os 15-39 anos de idade, que receberam cuidados no Kaiser Permanente Southern California e que morreram de cancro entre 2001 e 2010, tinham mais do dobro da probabilidade que os doentes de Medicare (com 64 ou mais anos de idade) de utilizar cuidados intensivos e/ou salas de emergência no último mês das suas vidas.

“Isto não me surpreende. Por vezes, numa pessoa jovem, se souberem que estão a morrer, podem pensar que acrescentar meses de vida é importante ", disse o Dr. Robert M. Arnold, director médico do Instituto de Cuidados Paliativos e Apoios da UPMC e professor de medicina na Universidade de Pittsburgh. .

"Se tiver apenas 18 ou 20 anos de idade, viver mais um mês ou outro ano é uma proporção enorme de tempo em comparação com toda a sua vida", Arnold apontou.

Dr. Scott A. Irwin, director dos serviços de apoio a doentes e familiares no Moores Cancer Center e professor associado de psiquiatria clínica na Escola de Medicina da Universidade da Califórnia em San Diego, concorda.

Ele diz que os mais jovens podem sentir uma maior sensação de perda que impulsiona o seu desejo de continuar a receber tratamento.

“Quando se é jovem, pensa-se que se vai ter uma carreira, criar filhos, ser avô, reformar-se”, diz ele. Depois, à medida que se passa por mais dessas fases, há menos sensação de perda, por assim dizer”, disse Irwin.

Ele acrescenta que os dados mostram que as pessoas que enfrentam a morte numa idade mais jovem têm um maior risco de depressão. Para além da sensação de perda, Irwin diz que o inesperado e não seguir o que é percebido como a ordem natural da vida e da morte pode contribuir para isso.

“Dito isto, depende sempre do indivíduo. Vejo muitas pessoas mais velhas que estão prontas para morrer, especialmente se ficaram mais frágeis com o tempo e estão à espera disso. Mas também já vi muitos idosos que não estão prontos e não querem morrer ", Irwin disse.

Uma observação consistente que Irwin tem notado sobre as pessoas mais jovens que enfrentam o fim das suas vidas é a sua vontade de continuarem a tentar manter-se vivas.

"Não se vê gente mais jovem a dizer: 'vivi a minha vida e fiz todas estas coisas, por isso é o meu tempo'", diz. “Parece haver mais coragem perante a morte entre algumas pessoas mais jovens. Lembro-me de uma jovem mãe e acho que ela estava a ser corajosa pelos seus filhos ".

Este foi o caso de Devon quando soube da gravidade da sua condição.

“Tenho os meus filhos que são jovens adultos e quero estar perto deles. Gostaria de ver os meus netos um dia”, disse ele. "Estas são as coisas que me fazem voltar ao médico e tomar os meus medicamentos e até sair da cama todos os dias, quando por vezes não quero fazê-lo".

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O prognóstico pode não ser realista

Os autores do estudo do Dana-Farber Cancer Institute relataram que é necessária mais investigação para compreender se as pessoas recebem apoio e informação suficientes sobre as suas escolhas de fim de vida.

"Penso que nós, como clínicos, não somos tão directos quanto poderíamos ser em relação ao prognóstico", disse Irwin. “Todos vivemos numa curva em forma de sino. Os médicos têm medo de negar a essa pessoa a possibilidade de ganhar a lotaria a um milhão”.

Quanto mais velha for uma pessoa, acrescentou Irwin, mais provável é que ela compreenda que está a correr um risco ao submeter-se a tratamentos e que fazê-lo pode piorar a sua qualidade de vida sem grandes benefícios.

Arnold salienta que é mais difícil psicologicamente para os médicos falar sobre o fim da vida com pessoas mais jovens.

"Há um sentimento social que é injusto e que pode dificultar a compreensão por parte de médicos e enfermeiros", disse. "Se tiver 45 anos e houver 2 a 5% de probabilidade de se sair bem, então valerá a pena, em comparação com se tiver 85".

Irwin disse que esta lógica é em parte um produto de como a América vê a morte.

“Somos mais fóbicos do que outras culturas. Em geral, as pessoas em medicina foram treinadas para salvar vidas ", disse. “Agora está a mudar, mas a morte não foi discutida na faculdade de medicina e não fomos treinados sobre como lidar com a morte e a morte no passado. Mas quem melhor para dizer às pessoas e cuidar delas quando morrem do que os médicos??

A qualidade de vida é subjectiva

A vontade de uma pessoa de receber tratamento pode ou não depender de como isso irá afectar a sua qualidade de vida.

"O que sabemos é que os médicos podem interpretar a qualidade de vida das pessoas de forma diferente da dos pacientes”, disse Devon", disse Arnold.

Por esta razão, e porque a visão de todos sobre a qualidade de vida é diferente, Irwin disse que os médicos têm de pedir aos pacientes que definam o que é a qualidade de vida para eles.

"Não se pode prever isto", Irwin disse. “Temos de fazer questão de compreender o que é a qualidade para alguém. Para uma pessoa, isso pode significar estar totalmente debilitada mas capaz de passar tempo com os seus filhos, enquanto outra pessoa pode sentir que se não consegue sair da cama mas está consciente, isso não é suficiente ".

Devon disse que a sua qualidade de vida mudou drasticamente desde o seu diagnóstico.

“Durante todo o tempo em que os meus filhos cresceram, eu era um pai solteiro. Eu era ferozmente independente. Ter de depender da minha família agora é difícil. Isso diminui-me”, disse ela. “Alguns dias, estou realmente zangado com o quanto perdi e sei que vou continuar a perder. Alguns dias, sinto-me envergonhado e frustrado por ter de deixar tantas pessoas desconfortáveis só para fazer coisas vulgares. Noutros momentos, estou grato por ter o tempo que tive e ainda me resta”, disse Arnold.

Enquanto a sua condição é terminal, Devon diz que algumas pessoas com CTEPH que são tratadas por sintomas podem viver até 12 anos ou mais.

“Os que viveram mais tempo com ele são aqueles que receberam um diagnóstico precoce, como eu, e que também receberam tratamento adequado desde o início. Penso que é necessária uma vontade de viver e um bom médico que acredite que se pode viver”, disse ela.

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A decisão de receber tratamento é complexa

Quando Irwin tem pacientes que não conseguem decidir se devem ou não continuar o tratamento, sugere que tentem o tratamento por um tempo limitado, com objectivos claramente definidos e resultados desejados.

Por exemplo, pode sugerir que experimente o tratamento durante o tempo esperado para ver os resultados, e depois avaliar se o tratamento está a obter benefícios.

“Se não o fizer, vamos parar, e se o fizer, talvez continuemos. Se o paciente sente que tem uma qualidade de vida horrível, também podemos parar com isso”, disse ela.

Este tipo de comunicação é necessário tanto com médicos como com pessoas queridas, diz Devon.

"Temos falado muito sobre isto desde que estou doente, com a minha família e os que estão comigo no hospital", disse. “Fiz um testamento e também um testamento regular. Dei procuração às pessoas e contei-lhes quais são as minhas decisões ".

Devon também discutiu isto com o seu médico.

"Já falei sobre até onde deve ir o tratamento", disse. "O meu estado torna muito difícil respirar no fim, e pode ser bastante desconfortável, por isso há fases de cuidados que estão listadas para que eu saiba como quero ser tratado quando o fim está próximo".

Enquanto Arnold diz que pessoas saudáveis com menos de 65 anos podem não precisar de criar uma vontade de viver como Devon, ele sugere que eles falem com os seus pais e avós sobre isso.

"Estas conversas têm de acontecer", disse.

Irwin diz que a questão precisa de ser discutida em toda a sociedade, começando quando as pessoas estão saudáveis.

"Seja jovem ou velho, precisamos de uma melhor compreensão da morte e menos medo dela como cultura, para que os provedores, doentes, prestadores de cuidados e indivíduos saudáveis possam ajudar as pessoas a viverem as suas vidas tão plenamente e com tanta dignidade e alegria quanto possível, seja qual for a sua idade ", disse.

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