Diabetes Advocacy: Marcos de 2017 e Objectivos de 2018

Olá, Comunidade de Diabetes – Feliz Ano Novo 2018!!

É uma tradição aqui em ' Mine' essencialmente "chamar as organizações de defesa da diabetes para o tapete" no final de cada ano para explicar o que alcançaram e o que pretendem alcançar no próximo ano.

Assim, mais uma vez, perguntamos a 13 principais organizações sem fins lucrativos dos EUA: o que conseguiram de facto em 2017? E o que tencionam eles fazer em 2018?

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Abaixo estão as respostas de vários líderes e porta-vozes da primeira metade destas organizações. Sintonizar na próxima semana para o resto (ver Parte 2 aqui).

Nota: Há aqui muita informação excelente sobre o que está a acontecer no Mundo da Diabetes, por isso, por favor, instale-se com uma chávena de café, ou até considere a impressão deste artigo para revisão posterior … e, claro, partilhe as suas ideias na secção de comentários!

Associação Americana de Educadores de Diabetes (AADE)

2017:

Durante o ano passado, a AADE continuou a trabalhar no nosso Plano Estratégico 2016-2018 com enfoque na capacitação, colaboração, tecnologia e futuro para os educadores de diabetes.

Na conferência anual da AADE, em Agosto, concentrámo-nos no empoderamento através da partilha do nova orientação linguística para profissionais de saúde. Juntamente com a Associação Americana de Diabetes, a AADE espera impulsionar a mudança na escolha de palavras e nas comunicações sobre a diabetes. Todos precisamos de pensar sobre o impacto das palavras que usamos e como elas podem ter um impacto positivo ou negativo no autocuidado. As palavras devem ser usadas para capacitar, inspirar e, mais importante, conduzir a resultados positivos.

Esta edição de "primeiro paciente" na conferência anual da AADE incluíram várias sessões que ofereceram aprendizagens e perspectivas valiosas de pessoas com diabetes (PWD) que foram muito bem recebidas pelos participantes!

Na frente da advocacia, a AADE esteve envolvida nos desenvolvimentos a nível estadual e federal. Mais recentemente, ficámos entusiasmados com a apresentação de um projecto de lei para reparar o programa de licitação competitiva. Desde 2011, os nossos inquéritos conduzidos por membros têm mostrado que a licitação competitiva está a falhar Beneficiários do Medicare e pô-los em risco desnecessário. A nível estatal, o trabalho dos membros da AADE em Indiana está finalmente a pagar dividendos, uma vez que a legislação proposta em 2018 deverá resultar no desenvolvimento de um Plano de Acção para a Diabetes (DAP). Estes DAP estatais desempenham um papel vital para melhor servir as pessoas afectadas pela doença, mas também se concentram na redução do risco para ajudar a travar a epidemia.

A AADE também apoiou a aprovação da Lei da Comissão Nacional de Cuidados Clínicos. Este projecto de lei estabelece uma comissão que fará recomendações ao Congresso e ao Secretário do HHS sobre como melhorar os cuidados de diabetes e os resultados dos pacientes. A AADE está a trabalhar com os nossos parceiros para assegurar que a Comissão inclua indivíduos que tenham experiência clínica e prática na gestão da diabetes.

Continuando o nosso trabalho de redução do risco de diabetes tipo 2, a AADE foi O financiamento do CDC foi concedido para trabalhar com populações em risco. As populações alvo incluem camionistas, afro-americanos, nativos americanos e hispano-americanos, com foco nos estados do sul do país "DIABETES BELT". Através do modelo DSMES (Diabetes Self-Management Education and Support) de mudança de comportamento e educação baseado em provas da AADE, esperamos trabalhar com estas comunidades para reduzir grandemente o risco de diabetes tipo 2 durante os próximos 5 anos.

Partilhar o valor da educação e dos educadores da diabetes é uma parte fundamental da missão e visão da AADE. Este ano, a AADE desenvolveu um foco no que é importante papel dos educadores da diabetes nas decisões sobre fórmulas e dispositivos médicos. Os educadores de diabetes estão bem equipados com os conhecimentos para aconselhar sobre opções e mudanças de fórmulas, o que pode muitas vezes ter um impacto negativo em várias áreas de autogestão.

Percebendo as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com diabetes tipo 1 à medida que transitam por diferentes fases da vida, a AADE desenvolveu um guia para educadores de diabetes que trabalhar com pessoas com diabetes tipo 1 durante toda a vida. Esta iniciativa vem em conjunto com uma recente declaração conjunta de consenso da AADE, ADA, AACE, JDRF e outros sobre a importância de utilizar medidas de resultados significativas para além do A1C.

Na AADE, reconhecemos a importância crescente do apoio contínuo, e mais especificamente do apoio de pares, dado o tempo limitado que uma pessoa com diabetes tem com o seu prestador de cuidados de saúde ou educador de diabetes. A actualização 2017 Normas Nacionais para DSMES são a base para alcançar o reconhecimento dos programas DSMES entre os profissionais de saúde, contribuintes e outros intervenientes chave. Este ano, o apoio contínuo foi destacado como um factor-chave para melhorar os resultados e uma componente vital para qualquer programa bem sucedido de educação sobre diabetes.

Como consequência destas normas nacionais, a AADE realizou uma reunião dos principais intervenientes de apoio de pares (incluindo representantes da DiabetesMine) para explorar oportunidades de melhorar os cuidados e responder melhor às necessidades diárias contínuas das pessoas com deficiência.

Este ano, a AADE também identificou a organização estratégica da marca, Moveo, como um parceiro para nos ajudar a compreender melhor o passado e o presente da AADE, e a olhar para o futuro. Onde estarão os educadores da AADE e da diabetes daqui a 10 anos?? Como podemos conceber percursos que garantam a nossa relevância e a melhor utilização dos nossos conhecimentos na prestação de futuros serviços de saúde baseados em valores??

2018:

À medida que avançamos para 2018, estamos entusiasmados por ver como isto irá tomar forma e definir o nosso papel futuro!

Estamos conscientes de que os avanços da tecnologia (ferramentas de autogestão, aplicações móveis e de saúde ligadas, etc.) tornaram possível reduzir o risco de diabetes tipo 2.) estão a conduzir a melhores resultados e qualidade de vida para as pessoas com deficiência. Mas manter-se a par destes novos produtos e serviços à medida que se expandem rapidamente tornou-se um desafio para os prestadores de cuidados de saúde. Em resposta, a AADE lançará em breve a DANA (Diabetes Advanced Network Access), uma plataforma pioneira que servirá de balcão único para os profissionais de saúde encontrarem informações sobre dispositivos de diabetes e educação relacionada com a tecnologia.

Para além do tipo 1

2017:

Tentámos captar algumas das WOWs de 2017 em este carretel Mas é difícil expressar tudo isto!

Globalmente, 2017 foi um ano de construção da nossa comunidade (agora mais de 1.6 milhões!) E os nossos programas centraram-se na educação e na advocacia:

  • Bicicleta para além – Uma equipa de 19 pessoas que vivem com o Tipo 1 foi de Nova Iorque a São Francisco, e um impressionante documentário capturou a aventura. Os primeiros 12 minutos do filme estão disponíveis. aqui – Com um documentário completo em 2018.
  • Isto Programa DKA agora lançado em 18 estados e na Nova Zelândia. Só nos Estados Unidos, o programa impresso e digital atingiu 22.000 consultórios de pediatria, servindo anualmente 90 milhões de pacientes.
  • Para além do tipo Run – uma equipa de 16 mulheres e 1 homem vivendo com o tipo 1 completou a Maratona de Nova Iorque.
  • Correio de caracol – Este pen-pal club global já ligou mais de 5.000 T1Ds em todo o mundo.
  • Jerry, o Urso – Criámos o programa Give-A-Bear e doámos mais de 500 ursos para o T1D de baixa renda.
  • Adquirimos os fóruns Tu Diabetes / EsTuDiabetes da Diabetes Hands Foundation e continuamos a crescer, e no final do Verão lançámos Para além do Tipo 1 em espanhol (todo o nosso website traduzido para audiências de língua espanhola, mais o conteúdo original). Estamos agora ao serviço da comunidade hispânica em 19 países.
  • A nossa audiência no Facebook ultrapassou 1 milhão, e a nossa audiência combinada nos nossos canais sociais é superior a 1 milhão. A nossa aplicação tem mais de 1.6.000 membros de 25 países: alguém está sempre acordado e pronto para se ligar!!
  • Continuamos a publicar conteúdo de primeira linha sobre uma grande variedade de tópicos, desde saúde mental a notícias sobre diabetes, viagens de aventura a empresários pacientes, e centenas de histórias escritas pela comunidade.
  • O nosso sexo, drogas e rock n ' conteúdo em rolo, bem como ensaios fotográficos sobre a vida com tipo 1, ainda dominam o tráfico. Somos especialmente apaixonados por recursos para adultos que vivem com o tipo 1, historicamente um público mal servido, e adolescentes. Temos também uma fantástica colecção de guias (17 no momento) para ensino de tipo 1 a outros que têm sido extremamente bem recebidos.

2018:

Planeamos escalar e expandir estes programas, estabelecer parcerias com outras organizações em programas específicos, e incorporar outras organizações sob o guarda-chuva Beyond Type 1.

Mais importante ainda, em 2018, ver-nos-á enfrentar as questões da cura e do acesso de uma forma grande e ousada. Os detalhes estão em segredo durante algum tempo, mas esforçamo-nos por ser, para além do tipo 1, extremamente progressivos e de alto impacto!!

Continuamos a ser uma equipa enxuta e ágil, apenas 9 funcionários a tempo inteiro, e orgulhamo-nos de sermos incrivelmente sensatos em servir a maior comunidade de tipo 1 do mundo com grande pensamento e integridade.

Crianças com diabetes (CWD)

2017:

Este ano, a CWD introduziu um novo logótipo.

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Organizámos duas grandes mesas redondas de defesa da mudança forçada não médica, uma na ADA e outra na AADE. Reunindo os principais interessados da comunidade, estas discussões conduziram à publicação de um artigo em "Na prática", uma publicação da AADE ("Mudança forçada não-médica: ajude os seus pacientes a conhecer os seus direitos"). A CWD continuará a trabalhar sobre esta importante questão.

As conferências da CWD realizadas no ano passado incluem:

  • Amigos pela Vida Anaheim 2017, 5-7 de Maio, de regresso ao Hotel Disneyland com enfoque na tecnologia avançada para os cuidados da diabetes e no impacto psicossocial dessa tecnologia nas pessoas que vivem com diabetes. Dr. Korey Hood abriu com uma nota chave sobre "O lado psicológico de um pâncreas artificial", e o especialista de Hollywood Mike Avery encerrou a conferência com uma nota optimista, descrevendo a sua vida e desafios com o tipo 1 enquanto salta de pontes, helicópteros e aviões enquanto finge ser alguns dos maiores nomes de Hollywood. No meio houve muitas sessões de informação de Gary Scheiner, Jamie Wood, Diana Naranjo e Jen Block, bem como um painel de discussão "Conheça os peritos" liderada pela Fundação PADRE. PADRE também acolheu um evento maravilhoso na noite de sábado.
  • Amigos pela Vida Orlando 2017De 4 a 9 de Julho, regressou ao Disney’s Coronado Springs Resort. Começando com um discurso inspirador e estimulante do Dr. Desmond Schatz, as sessões incluíram uma tripla vertente de advocacia liderada pela Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), um Painel de Discussão sobre DiaTribo, Sugar Surfing com o Dr. Stephen Ponder, sessões dedicadas aos nossos adultos emergentes (idades 18-25), uma excelente revisão da tecnologia do pâncreas artificial e suas implicações psicossociais, e a nossa primeira sessão sobre cuidados com irmãos, uma parte muito esquecida da vida numa família com diabetes tipo 1. No total, a FFL Orlando teve 109 sessões de quatro dias para adultos com deficiência e pais. Também desfrutámos do maior número de patrocinadores: 18. O Programa de Bolsas CWD Trouxemos o nosso segundo grupo de jovens profissionais de saúde para aprender sobre a vida real com diabetes tipo 1 e foi um sucesso estrondoso (ver novamente em 2018). A nossa canção em espanhol está de volta, oferecendo sessões em espanhol por falantes nativos para adultos cuja língua principal é o espanhol. Curiosamente, 47% dos participantes do tipo 1 eram adultos.
  • Igreja Friends for Life Falls 2017, De 6-8 de Outubro, o foco foi a política e a advocacia, dada a sua proximidade com Washington, DC. A conferência teve início na sexta-feira à noite com uma verdadeira surpresa quando o Presidente da Câmara David Tarter, um dos pais da CWD, entregou o dia 6 de Outubro como "Dia das Crianças com Diabetes em Falls Church, Virgínia". A conferência contou com dois apresentadores principais, Jay Hewitt e Ed Damiano, bem como uma agenda completa de apresentações em destaque, incluindo uma pista para adultos T1 de dois dias. Também continuamos a oferecer um dia inteiro de sessões de advocacia no sábado, bem como sessões de avós ao domingo.
  • Friends for Life UK está de volta para 2017, organizado por T-1 Today UK, uma instituição de caridade com sede no Reino Unido, criada para financiar e organizar conferências FFL UK. Famílias de todo o Reino Unido reuniram-se na Beaumont House em Windsor para uma conferência encurtada mas ainda maravilhosa. Com a nossa instituição de caridade britânica ao leme, as conferências Friends for Life UK estarão de volta todos os anos.

Começámos também a implementar o nosso novo visual em 2017, especialmente nas nossas conferências.

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2018:

A CWD acolherá cinco conferências:

  • Amigos pela Vida Anaheim 2018, de 4-6 de Maio de 2018, com sessões que incluem a defesa da diabetes, direitos legais para pessoas com diabetes tipo 1, actualização tecnológica, fazer uma pausa na tecnologia, e "Sleepover Recuperação" Para os avós, só para citar alguns.
  • Amigos pela Vida Orlando 2018, 10-15 de Julho, estará de volta ao Disney's Coronado Springs Resort. Esperar programação FFL regular para pais, adultos, crianças e avós. O Programa de Bolsistas CWD regressará com o nosso maior grupo de sempre: 9 mentores de regresso e 10 novos bolseiros. Este programa ajuda os jovens profissionais de saúde a compreenderem melhor a vida real com diabetes tipo 1. (Conhece um colega que deveria estar presente?? Envie um e-mail a Jeff Hitchcock em [email protected]).
  • Friends for Life Falls Church 2018, que terá lugar de 19 a 21 de Outubro, centrar-se-á mais uma vez na advocacia. As famílias que sobem e descem a costa leste também desfrutarão do belo tempo de Outono que a DC tem para oferecer.
  • Friends for Life UK 2018 terá lugar em Outubro na Escócia. Os detalhes ainda estão a ser trabalhados, mas as famílias britânicas podem esperar por um local maravilhoso com um fim-de-semana completo de conferência.
  • Friends for Life regressa ao Canadá para FFL Canadá 2018, Em parceria com Ligados em movimento, 2-4 de Novembro nas Cataratas do Niágara. Connected in Motion ajudará a liderar a programação para adultos, e a CWD liderará a programação para pais e crianças.

Com a ajuda dos nossos generosos patrocinadores que tornam a FFL possível, da nossa incrível faculdade e pessoal, e em parceria com muitas outras organizações, esperamos continuar a fazer a diferença para as famílias que vivem com diabetes tipo 1 em 2018.

Rede de Diabetes Universitária (CDN)

2017:

CDN tem agora mais de 5.000 jovens adultos envolvidos em toda a rede CDN e capítulos baseados em campus em mais de 115 faculdades e universidades! Todos os meses estão a surgir novos capítulos, por isso esteja atento aos nossos cmapa feliz para ver se há um na sua vizinhança. Em 2017, integrámos o nosso mapa com o Google Maps para que possa pesquisar capítulos CDN, eventos fora do campus e cimeiras de uma nação do tipo JDRF usando o nosso currículo fora do campus perto do seu código postal.

No ano passado, também:

  • Lançou um novo recurso inovador para pessoas diagnosticadas com T1D entre os 17 e 25 anos de idade. Confira o nosso "Tens isto" séries de vídeo e guia. Esperamos continuar a partilhá-lo com indivíduos, clínicas, hospitais e parceiros em 2018.
  • Teve uma importante conversa ao vivo no Facebook relacionada com a saúde mental e a diabetes tipo 1. Cinco estudantes, bem como clínicos e especialistas, falaram sobre as suas experiências, dicas e recursos para gerir estas experiências frequentemente assustadoras. Se o perdeu, não se preocupe!! Pode assistir à gravação aqui.
  • Lançou um programa piloto em mais de 20 campi universitários nos Estados Unidos. Escolas como Yale e a Universidade da Geórgia utilizarão recursos CDN recentemente criados nos seus centros de saúde do campus, recursos para deficientes e gabinetes de aconselhamento. Fique atento a uma maior implantação nacional destes recursos no Outono de 2018!

2018:

Continuaremos a abordar áreas de necessidade não satisfeita, libertando um novo recurso para os jovens adultos que entram na força de trabalho, actualizando o nosso Para a universidade materiais (graças ao feedback dos nossos estudantes e pais), e ao lançamento dos Benefícios de Membro Estudante para apoiar todos os jovens adultos da nossa rede.

Vamos também aumentar o nosso trabalho para ampliar a voz dos nossos jovens membros adultos a parceiros, através de parcerias com parceiros:

  • Conselho Nacional de Certificação para Educadores de Diabetes (NCBDE): O NCBDE acolherá grupos de discussão sobre educação em diabetes no Retiro Anual CDN, e fará parceria com o CDN para trazer estudantes interessados em seguir uma carreira na educação em diabetes à Associação Americana de Educadores de Diabetes (AADE). conferência: emparelhando participantes com mentores e proporcionando uma oportunidade inigualável para o desenvolvimento profissional.
  • JDRF: CDN Off to College Materials será utilizado como currículo principal em todas as Cimeiras da Nação T1 nos Estados Unidos. Também ligaremos os capítulos de JDRF com estudantes locais de CDN para falar em painéis na cimeira.

Estaremos também:

  • Promover a liderança entre os nossos estudantes através da celebração do nosso 5º Retiro Anual e aceitar uma nova coorte de estudantes, os nossos "NextGen Líderes", assistir a conferências profissionais sobre diabetes com o pessoal durante o Verão.
  • Lançamento do Programa Embaixador CDN, para que os membros da comunidade local possam inscrever-se para actuarem como recursos e apoio local aos estudantes e capítulos.

E pouco depois do Ano Novo, iremos partilhar o nosso novo Plano Estratégico para 2018-2020! Este plano baseia-se na comunidade, nos recursos e nas parcerias que temos trabalhado tão arduamente para crescer desde a sua fundação. Baseia-se nos pontos fortes do CDN para fomentar uma organização que:

  • Compreende as barreiras enfrentadas pela população jovem adulta em transição e tem os instrumentos e a direcção para ajudar os jovens adultos a ultrapassar essas barreiras.
  • Defensores em nome dos jovens adultos com diabetes tipo 1, alavancando uma reputação de excelência e parcerias estratégicas de colaboração para assegurar que as vozes dos nossos membros sejam ouvidas em todo o sector.
  • Criar um ambiente rico em oportunidades para os jovens líderes apaixonados prosseguirem carreiras inspiradoras no sector da diabetes.

Como sempre, vigiar o nosso blogue y Inscrever-se para o nosso boletim informativo para que não perca actualizações.

Coligação de Defesa dos Pacientes para a Diabetes (DPAC)

2017:

Em Março, o DPAC acolheu a primeira Cimeira anual da Política de Advocacia Comunitária (CAPS), que reuniu as organizações sem fins lucrativos e a indústria da diabetes para conversas cruciais sobre desafios e oportunidades de colaboração. Não só o feedback foi positivo, como também houve muitas colaborações e promoções cruzadas entre organizações sem fins lucrativos nesta cimeira. Estamos ansiosos por voltar a acolher o CAPS em 2018.

Graças a uma bolsa da Lilly Diabetes, DPAC lançou uma aplicação móvel Isto permite que qualquer pessoa nos Estados Unidos se torne membro. UU. telefonema, tweet, e-mail ou responsáveis políticos do Facebook sobre questões de diabetes utilizando os seus dispositivos móveis.

O Projecto de insulina de preço acessível O website foi concebido para fornecer orientações e fichas de trabalho para as pessoas afectadas pela diabetes, a fim de iniciar conversas com os empregadores sobre o seu plano de cuidados de saúde. Para além de guias e fichas de trabalho, é fornecida uma lista de todos os programas de assistência a doentes e cartões de co-pagamento.

Incluindo esforços específicos de advocacia:

● Compatível com HR 309 / S. 920 (Lei da Comissão Clínica Nacional de 2017) através de cartas e de uma campanha de doentes; a AACE reconheceu o DPAC como fundamental para o sucesso do projecto de lei.

● O nosso CEO prestou testemunho de testemunha especializada perante o subcomité de saúde E&C sobre HR 3271 (Protecting Access to Diabetes Supply Act of 2017) em Julho. O DPAC tem liderado o impulso para alterar o Programa de Concurso Competitivo para o Teste de Suprimentos de Diabetes desde o seu início. Os Co-Presidentes do Comité de Diabetes do Congresso enviaram recentemente uma carta ao Director Interino do HHS Hagan sobre esta questão.

● Ajudou o pastor California AB 447 (MCG para pacientes Medi-CAL) através da Assembleia da Califórnia e do Senado. Embora tenha passado sem um único NAY, o Governador Brown decidiu vetá-lo.

● Foram fornecidas cartas de apoio contra alterações não médicas e formulários fechados a doentes Medicaid na Carolina do Norte e Massachusetts, respectivamente.

● Realizou sessões de defesa de políticas na FFL da CWD em Anaheim, Orlando e Falls Church; The Diabetes UnConference em Las Vegas, retiro anual de estudantes da CDN em Maine e DiabetesSisters em Alexandria, VA. Estas sessões de defesa incluíram representantes da FDA, NDVLC, lobistas e pessoal actual/formador da Câmara e do Senado.

● O nosso CEO participou na Mesa Redonda de Política de Defesa do Paciente do Comité de Liderança do Estado Republicano (RSLC) na AstraZeneca para a comunidade da diabetes, partilhando a perspectiva e as preocupações da comunidade da diabetes.

● Várias colaborações sem fins lucrativos e promoções cruzadas tiveram lugar em 2017:

  • A College Diabetes Network e o DPAC trabalharam em conjunto num guia de advocacia política para os membros do CDN
  • NDVLC e DPAC partilharam o palco nas conferências da CWD sobre o acesso à insulina a preços acessíveis
  • O DPAC prestou apoio cruzado à JDRF # Campanha Coverage2Control e JDRF incluiu a ficha de trabalho do Projecto Insulina Acessível no seu Guia de Seguros on-line
  • O DPAC forneceu uma plataforma para os esforços do T1D Exchange para contactar o Congresso sobre a reforma dos cuidados de saúde com impacto no T1D
  • JDRF, Children with Diabetes, DiabetesSisters, CDN, NDVLC e Beyond Type 1 promoveram e apoiaram o Projecto Insulina Acessível.
  • 2018:

    DPAC continuará muitas das nossas iniciativas, incluindo a aplicação móvel DPAC, o Projecto de Insulina Acessível, CAPS, sessões presenciais de defesa de políticas em todas as conferências da CWD, e graças a Janssen, o nosso programa de formação em advocacia on-line DPAC AACE Ask an Expert. Continuaremos a emitir declarações sobre questões importantes relacionadas com a comunidade da diabetes.

    Como se espera que as eleições intercalares alterem significativamente a composição do 116º Congresso e de algumas legislaturas estaduais, o DPAC concentrar-se-á na galvanização do apoio aos actuais projectos de lei federais que afectam as pessoas com diabetes: HR 3271/S. 1914 (Lei de Protecção do Acesso a Suprimentos para a Diabetes de 2017), e mais. Levaremos a voz do DPAC à FDA sobre a exactidão da glucose no sangue e a incapacidade de remover medidores incorrectos do mercado dos EUA. A nossa solução imediata é rotular a caixa negra destes contadores e depois proceder a uma solução a longo prazo de eliminação gradual de todos os contadores que não cumpram as normas de precisão da FDA. CMS continuará a ouvir da DPAC e da comunidade da diabetes sobre a incapacidade de utilizar dispositivos inteligentes para os beneficiários do Dexcom G5 Medicare. Iremos também abordar as preocupações sobre os sistemas AP que foram negados pelo CMS em 2018.

    Prevemos que o preço dos medicamentos continuará a ser um tema quente em 2018, especialmente como uma questão eleitoral, e continuaremos a oferecer aos doentes uma perspectiva sobre as soluções apresentadas pelos decisores políticos. A nível estatal, continuaremos a monitorizar a mudança não médica, os formulários fechados e as restrições Medicaid para pessoas com diabetes.

    O DPAC lançará o seu Conselho Consultivo de Doentes no início de 2018, que constituirá a base para uma rede mais ampla de voluntários de advocacia que se debruçarão sobre as áreas-chave da segurança, qualidade e acesso do DPAC.

    Reconhecendo que muitos defensores podem não ser seleccionados para dias tradicionais de advocacia no Capitólio, traremos também um grupo representativo cruzado da comunidade da diabetes, combinando todas as idades, géneros, tipos e raça/cultura para DC para uma formação intensiva em advocacia política. O nosso Programa de Educação sobre Políticas de Diabetes irá colocar estes defensores num caminho para serem líderes e formadores do DPAC nos seus estados, à medida que o programa cresce em 2019 e mais além.

    T1 Internacional

    2017:

    T1 International ligado ao escritório de advogados Hagens Berman no seu acção judicial sobre o preço da insulina, e encorajou as pessoas com diabetes a partilhar a sua história como parte do caso. Este processo ainda está pendente no tribunal federal de Nova Jersey, e é um dos vários fabricantes de insulina que desafiam os fabricantes e os envolvidos no processo de preços da insulina.

    Recebemos um actualização sobre a campanha Insulin for Syrians, e as £9.388 ($12.500) angariadas durante esta campanha Insulin for Syrians foi utilizada para comprar 2.400 frascos de insulina para uma clínica da Syrian American Medical Society na cidade de Idleb, Síria.

    T1 Partilha internacional informação sobre a situação crítica na Venezuela, onde crianças e adultos com diabetes enfrentam graves problemas de acesso à insulina e a fornecimentos. Continuamos a comunicar com as pessoas na Venezuela e com aqueles que fugiram para encontrar formas de apoio. Nenhuma insulina pode sair ou entrar no país, por isso é um grande desafio, mas o nosso kit de ferramentas de advocacia está agora disponível em espanhol e estamos a partilhar cópias com os pais a fazer a divulgação no terreno.

    Também traduzimos os nossos conjuntos de ferramentas para francês e partilhámos esses e os conjuntos de ferramentas traduzidos para espanhol com os nossos parceiros em todo o mundo, o que ajudou a proporcionar mais reconhecimento e apoio ao nosso trabalho.

    Em Maio, a T1 Internacional forneceu formação em advocacia no Uganda, e aqueles que participaram nesta formação estabeleceram o objectivo de defender que o governo forneça 1 seringa por dia às pessoas com T1D até ao final do ano.

    Em Junho, a T1 Internacional e outras organizações enviaram um carta ao Director-Geral eleito da OMS, encorajando uma maior concentração na diabetes e nas questões de acesso.

    Iniciámos o nosso programa de formação em advocacia online em Agosto, fornecendo aos defensores em diferentes países de todo o mundo os instrumentos para levar a cabo um plano de advocacia. Treinámos seis defensores com planos para treinar pelo menos mais 15 em 2018.

    T1 International juntou-se à People of Faith for Affordable Medicines para organizar um comício #insulin4all fora da sede da Eli Lilly em Setembro para apelar à transparência e baixar os preços da insulina. Esperamos fazer mais assim em 2018.

    T1 International fez uma articulação térmica em Dezembro com P4AD (Patients for Affordable Medicines) relativamente aos preços baseados em valores e aos perigos que poderia trazer para as pessoas que vivem com diabetes. A acção levou a uma reunião com a equipa da Congressista Diana DeGette para levantar as preocupações dos doentes e discutir questões mais vastas de acesso/safonibilidade da insulina.

    T1 Internacional recebeu uma pequena instituição de caridade, de grande impacto prémio, que ajudou a proporcionar mais reconhecimento e apoio financeiro para levar a cabo a missão e os objectivos da organização.

    Ao longo do ano, a T1International também trabalhou em publicações relacionadas com questões de acesso global à insulina em todo o mundo, desde que foi apresentada numa Relações Externas artigo, um artigo publicado pelo fiduciário James Elliott em A Nação sobre a nomeação do Secretário do HHS Alex Azar, conduzindo a uma acção conjunta que suscitou preocupações sobre a nomeação.

    2018:

    Alguns dos nossos planos para 2018 já foram destacados acima. Pode ter a certeza de que continuaremos a fazer o que estamos a fazer, mas a uma escala crescente. Para citar alguns outros itens importantes, T1International fará o seguinte:

    • Faça a segunda série do nosso inquérito sobre os custos da insulina e o fornecimento de insulina fora do bolso, com a esperança de melhorar no inquérito de 2016 e obter ainda mais respostas.
    • Formar mais defensores e trabalhar em estreita colaboração com eles para levar a cabo os seus planos de advocacia localmente.
    • Esperamos ter os fundos e a capacidade para realizar o nosso primeiro seminário nacional de formação em advocacia T1 liderado pelo país.

    Obrigado a estas organizações pela partilha e PRÓXIMA SEMANA em que estaremos presentes PARTE 2 do presente relatório, para incluir:

    A Associação Americana de Diabetes (ADA), Diabetes Sisters, DiaTribe Foundation, Diabetes Research Institute (DRI), JDRF, Nightscout Foundation e Taking Control of Your Diabetes (TCOYD).

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