Defesa de Asha Brown sobre distúrbios alimentares e diabetes

Hoje estamos entusiasmados por mostrar uma amiga para toda a vida na Comunidade de Diabetes online que tem levantado a voz há anos para ajudar outras pessoas com diabetes, especialmente as que lutam com distúrbios alimentares.

Diga olá a Asha Brown em Minneapolis, MN, um homem de trinta e poucos anos que muitos na nossa Comunidade D podem reconhecer como fundador e director executivo da organização sem fins lucrativos. Nós somos diabetes que faz um trabalho espantoso ajudando pessoas com deficiências com distúrbios alimentares. Já a tínhamos apresentado anteriormente em 'Mine, partilhando os detalhes do que desencadeou o seu próprio distúrbio alimentar e como se retirou dele, e agora estamos encantados por ter Asha como parte da equipa de pacientes com poder para falar. na inovação.

Uma entrevista com Asha Brown

DM) Asha, pode começar por partilhar a sua história de diagnóstico??

AB) Fui diagnosticado quando tinha 5 anos de idade. Por volta do Halloween (cerca do início da década de 90), mas não me lembro da data exacta e os meus pais também não.

Na verdade, a minha história é menos dramática do que a maioria, provavelmente porque o meu pai foi diagnosticado com T1D cerca de duas décadas antes. Assim, quando comecei a comer enormes sanduíches de três andares de manteiga de amendoim e banana para o meu “lanche” na cama e a levantar-me para mijar todas as horas à noite, ela soube imediatamente o que se estava a passar. Lembro-me de estar com ele num consultório médico (este médico era na verdade o seu endocrinologista) e lembro-me de o meu pai estar triste, o que na altura achei estranho porque o meu pai é normalmente uma pessoa muito optimista. Não me lembro da conversa deles, mas quando chegámos a casa, o meu pai disse que tinha de tirar uma fotografia. Não fiquei entusiasmado com isso, mas o meu pai foi e continua a ser o meu derradeiro herói!. Eu sabia que tirava fotografias, por isso fazer algo que fazia todos os dias fazia-me sentir especial.

Depois disso, a diabetes foi apenas parte da minha vida. O meu pai lidou com a minha diabetes durante os primeiros anos, mas aproveitou todas as oportunidades para me ensinar a ser independente com ela assim que eu tinha idade suficiente para ser convidado a dormir e a ir à escola. Por isso, tive uma espécie de transição "perfeito" de ser uma criança "normal" uma criança com diabetes tipo 1.

Quantos anos tinha o seu pai quando lhe foi diagnosticado?

O meu pai tinha 20 anos quando lhe foi diagnosticado o T1D em 1970, e a sua história é bastante interessante. Esteve muito envolvido em protestos contra a guerra no Vietname, mas acabou por ser convocado!! A sua família ficou horrorizada e a minha avó disse que se lembrava "a rezar ao universo" enquanto conduzia para casa uma noite, para que algo acontecesse para impedir o meu pai de ir para a guerra. Quando o meu pai apareceu para o seu exame físico, foi-lhe dito que o seu açúcar no sangue era superior a 800 mg/dL e que era um diabético de tipo 1!! Foi-lhe dito para marcar de imediato uma consulta com um endocrinologista.

Partilhar no PinterestAsha e o seu pai, um ano após o seu diagnóstico T1D, posam para um catálogo de cartões de Natal da ADA.

Você e o seu pai falavam muito sobre a diabetes nessa altura?

Falar de diabetes era tão normal como calçar as meias antes de calçar os sapatos! O meu pai é a pessoa mais importante da minha vida. Eu era um "A menina do papá" desde o momento em que nasci. Assim que me foi diagnosticado o T1D, fiquei orgulhoso de ser mais "como o meu pai". Ele ensinou-me a ser independente com a minha gestão da diabetes tipo 1 e deu-me um exemplo perfeito de como fazer a diabetes funcionar com a sua vida em vez de viver para a sua diabetes.

Qual foi a sua experiência pessoal com um distúrbio alimentar e partilhou-a com o seu pai?

Desde os 14 anos até aos 24, lutei com um distúrbio alimentar conhecido como "diabulimia". Aos 16 anos não estava a falar da minha gestão da diabetes com ninguém, mas evitei especialmente falar da minha diabetes com o meu pai; tinha tanta vergonha do que estava a fazer e sentia que lhe tinha falhado.

Um dos momentos mais cruciais da minha vida (e recuperação do meu distúrbio alimentar) foi quando finalmente disse ao meu pai que há anos que saltava de propósito a minha insulina. Ele foi muito gentil e compreensivo. De facto, levei-me à minha nomeação para avaliar a ingestão de desordens alimentares. Se eu não o tivesse lá comigo naquele dia à procura de apoio, duvido que tivesse entrado por aquelas portas.

Mais tarde iniciou o Nós somos diabetes grupo – pode partilhar mais sobre isso?

We Are Diabetes (WAD) é uma organização sem fins lucrativos dedicada principalmente a apoiar os diabéticos de tipo 1 que lutam contra os distúrbios alimentares. Comummente referido pela sigla ED-DMT1, A WAD oferece tutoria e encaminhamento entre pares a fornecedores e centros de tratamento de confiança em todos os Estados Unidos. Na WAD oferecemos recursos únicos concebidos especificamente para a população ED-DMT1 e grupos mensais de apoio online.

Somos Diabetes também defensores de uma vida com poder para viver com diabetes tipo 1. Os desafios diários de existir com esta doença, bem como os custos emocionais e financeiros que ela implica, podem muitas vezes resultar numa sensação de derrota ou de isolamento. Ajudamos aqueles que se sentem sozinhos na sua doença crónica a encontrar esperança e coragem para viverem vidas mais saudáveis e felizes!

Muito bom … o que se segue para a organização?

Neste momento, tenho muitos planos para a preparação do DMS, dos quais ainda não posso falar publicamente. Para aqueles que querem manter-se actualizados sobre os nossos projectos futuros, recomendo que se inscrevam em o nosso boletim informativoe seguindo os nossos canais de comunicação social em Twitter y Facebook.

Para além do DMS, com que outras actividades de diabetes e advocacia tem estado envolvido??

Apoio especialmente os esforços de A Coligação de Defesa dos Pacientes contra a Diabetes (DPAC), que é uma das melhores organizações para se envolver quando se quer realmente fazer algo: a actual catástrofe da cobertura dos cuidados de saúde, bem como a segurança e acesso dos doentes, mas não se sabe como começar.

Dedico os outros 80% dos meus esforços de advocacia à divulgação da prevalência e dos perigos do DE-DMT1 (diagnóstico duplo da diabetes tipo um e de um distúrbio alimentar).

Mais médicos e educadores parecem estar a falar sobre questões de qualidade de vida, nutrição e saúde mental ultimamente … o que pensa sobre tudo isso?

Penso que é um óptimo começo na direcção certa. No entanto, não é suficiente começar a falar sobre o assunto. Devem ser tomadas medidas para que possamos ver uma mudança real. O actual currículo da DSME precisa de expandir o seu conteúdo para se concentrar muito mais no rastreio da saúde mental das pessoas que vivem com diabetes. Há ainda milhares de PWDS que são "caindo através das fendas" do nosso sistema de saúde e estão a ser classificados como "não conforme" quando na realidade podem estar a debater-se com depressão, ansiedade ou um distúrbio alimentar (ou uma combinação destas condições) .

Entretanto, as ferramentas e os cuidados melhoraram ao longo dos anos. Como descreveria as mudanças que viu?

Já tenho T1D há bastante tempo, por isso tenho estado por perto para ver a primeira vaga de bombas a sair, bem como a primeira vaga de MCGs. Embora eu ame absolutamente o meu Dexcom e possa apreciar como a minha vida é muito melhor com a utilização de um monitor de glicose contínuo. Estou muito consciente do facto de ter o privilégio de poder ter acesso a ele. Muitos dos meus clientes não podem pagar uma bomba ou um CGM. O seu seguro não o cobrirá ou ainda assim exigirá uma despesa ridiculamente elevada.

Embora tenha havido algum movimento no último ano com melhor acesso (como conseguir que a Medicare aprove o uso de MGM), o processo é ainda extremamente difícil e frustrante. Estou desapontado com o facto de que sim, temos uma tecnologia espantosa para viver uma melhor qualidade de vida com esta maldita doença, mas muitas pessoas com deficiência nunca chegam a experimentar essas melhorias.

O que é que mais lhe entusiasma ou desaponta quando se trata de inovação na diabetes??

Penso que o maior desafio neste momento é o acesso. Alguns PWD não podem pagar, enquanto outros têm uma cobertura de seguro que os limita a utilizar apenas uma determinada marca de bomba ou CGM. Estas limitações desnecessárias impedem tanto os inovadores como o paciente de apreciar verdadeiramente os benefícios da tecnologia da diabetes que temos disponível e da tecnologia da diabetes que virá.

Quais acha que poderão ser os próximos passos certos para enfrentar estes grandes desafios na diabetes??

O principal problema de saúde é potencialmente a perda do acesso ao seguro de saúde. Tenho muitas palavras sinceras para descrever o quão incrédulo estou de que os nossos actuais líderes no governo parecem ter pouca preocupação com aqueles que vivem com diabetes e outras condições. Também tenho muitas ideias criativas sobre como gostaria de resolver pessoalmente este problema, mas para evitar que um agente do FBI apareça à minha porta com um mandado de captura, vou guardar essas ideias criativas para mim, por agora.

O mais importante para todos nós, neste momento, é que as nossas vozes sejam ouvidas. Não vamos ganhar esta batalha se todos nós apenas "partilhamos" algo sobre isso no Facebook ou "retweet". Isso já não é suficiente. Agora, trata-se de uma advocacia mais directa. Todos precisamos de chamar os nossos senadores, unir forças (como DPAC) e fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para levantar as nossas vozes colectivas sobre a diabetes. Juntos podemos fazer a diferença!

Obrigado por partilhar, Asha. Estamos muito satisfeitos por tê-lo como parte da Comunidade de Diabetes e esperamos ouvir a sua voz à medida que estas importantes conversas continuem.

Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado.