Conheça dois membros do Congresso com diabetes tipo 1

À medida que o Congresso luta para consertar o sistema de saúde americano quebrado, as pessoas com diabetes devem saber que dois dos nossos estão agora na Câmara dos Representantes dos Estados Unidos.

Partilhar no Pinterest

Cara Comunidade de Diabetes: Conheça os representantes da comunidade da diabetes Kim Schrier (D-Washington) e Daniel Lipinski (D-Illinois), que têm diabetes tipo 1. Estes dois são os únicos T1Ds no Congresso actualmente, embora muitos outros tenham crianças ou membros da família com diabetes e, naturalmente, ambos são membros do partido bipartidário. Congresso do Diabetes Caucus. Em entrevistas telefónicas separadas, ambas transmitiram como a sua experiência pessoal na gestão de uma condição crónica lhes dá credibilidade instantânea quando falam com colegas sobre questões de cuidados de saúde, incluindo custos exorbitantes, e como a sua própria experiência pessoal na gestão de uma condição crónica lhes dá credibilidade instantânea quando falam com colegas sobre questões de cuidados de saúde, incluindo custos exorbitantes.

"A minha diabetes fez-me tomar consciência da importância vital dos seguros de saúde e da necessidade de lidar com os preços elevados dos medicamentos", diz Lipinski, que está no Congresso desde 2005 e foi diagnosticado com T1D como um adulto cerca de duas décadas antes. "Eu sei muito bem quanto custa a insulina", acrescentado, uma vez que deve comprar cobertura nas trocas da Lei dos Cuidados Acessíveis (ACA).

A experiência de Schrier vem não só da sua diabetes, que tem desde a adolescência, mas também de 17 anos de experiência a trabalhar como pediatra antes de entrar para a Câmara dos Representantes dos EUA em 2019, nomeadamente como a única médica no Congresso e primeira pediatra

Na sequência de uma série de Audiências do Congresso no preço dos medicamentos e um Subcomissão de Energia e Comércio da Casa especificamente sobre os preços da insulina Como nos reunimos hoje (2 de Abril), é uma boa altura para conhecer estas duas pessoas com diabetes (pessoas com diabetes) no centro do fogo político sobre os cuidados de saúde.

Duas viagens da diabetes de políticos

Como congressista caloiro agora, a viagem de Schrier à política foi moldada especificamente pelo seu próprio passado profissional e de saúde ao longo dos anos. Foi diagnosticada com T1D em 1985, aos 16 anos de idade, com "sintomas típicos de sede extra e micção frequente". Felizmente, a sua mãe, uma professora, reconheceu os sintomas e levou-a ao médico quando o seu nível de glicemia era de cerca de 250 mg/dL, ainda não perigosamente elevado.

Na altura, os testes de glicemia em casa tinham acabado de ficar disponíveis, e ela diz: “Deveríamos estar a trabalhar para garantir que funciona melhor para todos: "Fiz muitos desses" antes de obter uma bomba de insulina em 1990 e, mais recentemente, um CGM (monitor contínuo de glicose). De facto, o seu médico diabético e modelo a seguir eram endocrinologistas conhecidos Dr. Fran Kaufman, a quem Schrier credita com a sua inspiração para se tornar pediatra.

Gerir a diabetes no seu novo trabalho não tem sido fácil. "Tenho de andar cinco milhas por dia" para se manter em forma, diz Schrier, acrescentando que ela transporta barras de granola para evitar baixos níveis de açúcar no sangue. "Também tem sido difícil ajustar-se à diferença horária de três horas" entre DC e a sua base de origem no centro do estado de Washington, uma vez que a deslocação para trás e para a frente afecta as suas necessidades basais.

Pela sua parte, Lipinski foi diagnosticado em 1984 quando tinha 23 anos e trabalhava como analista de sistemas para a Swissair em Zurique, Suíça. Um médico local detectou o seu T1D depois de ter perdido muito peso e teve um episódio em que teve um episódio de T1D "a minha glicemia estava tão alta que quase desmaiei", recorda.

Durante 27 anos, Lipinski tomou múltiplas injecções diárias e teve o que ele descreve como um bom controlo. Mudou então para uma bomba Omnipod há três anos. Ele diz que a bomba e um CGM tornaram a sua gestão D muito mais fácil. Também tocou no valor do exercício regular para o controlo da diabetes, dizendo que corre ou levanta pesos seis dias por semana.

Antecedentes políticos opostos

Evidentemente, partilhar a diabetes não significa que estes dois partilhem opiniões políticas.

Lipinski, filho do antigo Congressista Bill Lipinski, tem estado na arena política durante grande parte da sua vida. Estagiou para políticos durante os anos 90 e ensinou ciência política antes de entrar para o Congresso.

Ele inclina-se mais para a direita em algumas questões. Lipinski tem sido, desde há muito tempo "pró-vida" e até votou contra a ACA original em 2010. Um membro do centrista, "fiscalmente responsável" Blue Dog Coalition, durante as primárias de 2018, foi oposto por grupos de interesse chave que apoiaram Schrier na sua raça, incluindo Indivisíveis e Planeados.

Em contraste, Schrier nunca tinha estado na política antes. Mas angustiada pelos apelos republicanos para eliminar a ACA, decidiu entrar na arena política pela primeira vez e candidatou-se com sucesso ao Congresso em 2018. Fez da reforma dos cuidados de saúde a sua principal questão e fez campanha para tornar o Medicare uma opção pública disponível a todos.

No entanto, com base no que os dois partilharam comigo, os seus pontos de vista actuais sobre o que fazer em relação aos cuidados de saúde e preços dos medicamentos prescritos não estão muito distantes.

Opiniões sobre a reforma dos cuidados de saúde

Em relação ao Grande Quadro, "Vejo um grande benefício em eventualmente alcançar um sistema de pagamento único", diz Schrier. No entanto, de momento, "a nossa primeira prioridade deve ser a de apoiar a Lei dos Cuidados Acessíveis". As suas prioridades iniciais incluem a garantia de cobertura gratuita das primeiras visitas externas e a protecção do Os 10 benefícios essenciais para a saúde da ACA, incluindo a cobertura de condições pré-existentes, o que é de vital importância para as pessoas com deficiência.

Partilhar no Pinterest

Embora Lipinski se tenha inicialmente oposto à ACA, ela votou muitas vezes para a preservar e reparar desde então, e diz "deveríamos estar a trabalhar para garantir que funciona melhor para todos".

Embora não estivesse comprometido com o Medicare for All e estivesse preocupado com os custos, ele disse que estava "aberto à possibilidade". Também tem uma ideia pouco ortodoxa que me parece sensata: "Quando as pessoas com diabetes tomam injecções de insulina, isso é um cuidado preventivo. Então porque é que as seguradoras não deveriam cobrir (insulina) dessa forma??"

Boa pergunta, congressista … boa pergunta, de facto.

Chamando Big Pharma

Ambos tiveram notícias de constituintes com diabetes que tiveram dificuldades em pagar a insulina. E nenhum hesita em punir os fabricantes de medicamentos pelo elevado custo dos medicamentos prescritos.

Schrier não estava satisfeito com O lírio é bem divulgado, um movimento generalizado para oferecer uma versão genérica do Humalog a $137 por ano.50 por frasco para alguns consumidores. “Esse preço é demasiado elevado. Ainda artificialmente inflado. Tanto quanto posso dizer, essa pequena garrafa deve custar 50 dólares ", diz ela.

Embora Lipinski venha do lado empresarial do Partido Democrata, ele observou: "Não vejo um grande caso em que o custo da investigação justifique o elevado preço da insulina". É definitivamente necessário que haja mais pressão do lado da base sobre a indústria farmacêutica ".

Os dois indicaram que outros intervenientes para além dos fabricantes de medicamentos, incluindo Gestores de benefícios farmacêuticos – são responsáveis pelos preços elevados da insulina. De acordo com Lipinski, "Precisamos definitivamente de fazer mais sobre as PBMs e o papel dos descontos", referindo-se aos descontos de medicamentos negociados pelos PBM que desempenham claramente um papel nos preços elevados da insulina. No entanto, nenhum dos dois se comprometeria com quaisquer soluções específicas relacionadas com o PBM. Podem sentir-se tão intimidados pela complexidade do sistema de preços dos medicamentos prescritos como o resto de nós. Como Schrier o disse, "Nenhum de nós sabe realmente quanta culpa atribuir às empresas farmacêuticas e quanta culpa atribuir aos PBMs e às seguradoras".

Essa é uma razão pela qual concorda com os defensores da D que estão a pressionar para uma maior transparência no sistema de preços dos medicamentos estado y governo federal níveis.

E os preços da insulina?

Quando questionados sobre a legislação pendente sobre a redução dos preços dos medicamentos prescritos que foi introduzida no Capitólio, nem Schrier nem Lipinksi se comprometeriam com qualquer legislação específica nesta altura. Claramente, ainda estão a tentar descobrir passos para tornar os medicamentos mais acessíveis, que sejam eficazes e politicamente viáveis.

Lipinski disse que apoia o incentivo à importação de medicamentos com receita médica a partir do que ele chamou "países seguros" como o Canadá, e que é "dispostos a olhar para os preços dos medicamentos receitados nos EUA aos seus preços no estrangeiro".

Schrier está aberta a ambas as ideias e disse que está a investigá-las. Contudo, não tinha a certeza de que encorajar as importações canadianas teria muito impacto, uma vez que as pessoas já podem trazer drogas do norte da fronteira para uso pessoal. "teve pacientes que se deslocaram ao Canadá para obter EpiPens para a asma", recorda.

Otimismo cauteloso sobre a legislação relativa à diabetes

Falar-lhes de preços de insulina gravemente elevados e de reformas mais amplas dos cuidados de saúde gerou a esperança de que algo de positivo está a caminho do Congresso.

Lipinski disse que acredita que os democratas da Câmara são susceptíveis de ser cautelosamente optimistas em relação à legislação sobre diabetes "tomar medidas para combater o elevado custo dos medicamentos prescritos". Tem havido discussões na Bancada Democrática e estamos a tentar chegar a um consenso”, recorda ela.

Schrier acredita que existe a possibilidade de um consenso bipartidário sobre os preços elevados dos medicamentos prescritos e outros problemas. Ela disse, "Os colegas com quem falei em todo o corredor estão igualmente preocupados" para o nosso sistema de saúde.

Posso não concordar com nenhum deles em todas as questões. Mas se tem diabetes, deve estar satisfeito por ambos estarem a lutar pela nossa Comunidade D no Congresso.

Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado.