À medida que a tecnologia continua a mudar a forma como seguimos e descodificamos os nossos resultados de diabetes, a questão logística de como e quando partilhar todos esses dados com os nossos médicos e outros profissionais de saúde pode, francamente, ser esmagadora.
Contactámos uma colecção de pacientes, prestadores de cuidados, desenvolvedores de software e educadores de diabetes para obter as suas dicas sobre a melhor forma de partilhar os seus dados de diabetes com o seu médico sem sofrer um derretimento induzido pelo stress no processo. Pode (ou não) ficar surpreendido por ouvir que o papel ainda desempenha um papel importante.
Dados para uma vida saudável
CDE Carla Cox
Dr. Carla Cox é uma dietista registada e educadora certificada na área da diabetes (CDE). Há muito que está na vanguarda da tentativa de descobrir as melhores práticas de partilha de dados sobre a diabetes, uma vez que pacientes e médicos tentam evitar a sub-informação e a sobre-informação (se tal for possível).
Cox também recomenda o descarregamento e a familiarização com os dados antes de uma marcação. "Não espere que o fornecedor ou educador reveja as suas informações pelo telefone, a menos que tenha sido previamente acordado", ela diz. “Normalmente há pouco tempo nos compromissos, por isso tentar cobrar, encontrar uma ligação sem fios e tudo isso leva muito tempo e é frustrante para todos.
Na era dos ecrãs omnipresentes, Cox relata que o papel continua poderoso.
"Venha preparado com uma cópia impressa!" ela diz. "Embora estejamos a tentar estar mais conscientes dos resíduos de papel, é muito difícil no escritório olhar para um ecrã, particularmente num telefone, e pensar nos dados”, diz Cox".
Os conjuntos de dados impressos podem ser partilhados de forma mais íntima e interactiva com um fornecedor, e tanto o paciente como o médico podem marcar e tomar notas nas impressões, o que pode ser útil, diz Cox.
A chave é imprimir os dados certos e imprimi-los de uma forma significativa. Foco nos dados de tendências.
"A diabetes tipo 1 em particular é um tipo de doença 'de momento'", diz Cox. “O meu nível de glucose é alto ou baixo, o que devo fazer agora?? Mas as mudanças que deveriam estar a ocorrer estão de facto a olhar para as tendências. Será que caí mesmo da noite para o dia?? Ouço frequentemente as pessoas descreverem mínimos durante a noite, mas quando olhamos para os dados de tendências, podemos raramente vê-los. Aquele tempo foi tão assustador que é o que se lembra ".
Cox diz que prefere dados de tendências que reflictam mudanças de hora a hora, em vez de mudanças do dia-a-dia. "Trazer o ' o gráfico do esparguete' mostrando as tendências, o livro de registo se for uma bomba de descarga e a instalação da bomba em segurança", ela diz. "Traga também o download que demonstrou tempo dentro e fora da gama".
Finalmente, lembrar que por vezes os dados vão também para além dos números.
Cox diz que embora as discussões sobre o Tempo no Alcance e A1C sejam cruciais, não são tudo. “Será que o indivíduo precisa de um refresco sobre uma alimentação saudável?? Em diferentes abordagens dietéticas? Existem baixos valores de glicose durante o exercício? Existem alguns planos de viagem futuros? Existem problemas de comorbidade (membros dormentes ou dolorosos, problemas psicossociais)? Um encontro não deve ser apenas sobre números, deve ser sobre uma vida saudável!! “
Uma família recorre a aglutinantes de dados
Uma vez que não havia um plano para rastrear e partilhar dados sobre diabetes, a família Ohmer no Michigan forjou um caminho para si própria, e eventualmente criou uma ferramenta que poderia ser útil para todos.
Ao longo dos anos, eles viram o rastreio e partilha de dados D como uma forma de melhor se ligarem e participarem no T1D como uma família, diz o blogueiro e defensor da D-Mom Amy Ohmer, cujas duas filhas, Reece e Olivia vivem com o Tipo 1.
Olivia foi diagnosticada em 2006, quando tinha 3 anos de idade. E três anos mais tarde, a sua irmã mais velha Reece, então com 8 anos, foi também diagnosticada com T1D.
"Olivia e eu fomos diagnosticados quando éramos muito jovens", diz Reece. “A forma como verificávamos o açúcar no sangue e toda a nossa informação sobre a diabetes era que iríamos imprimir as nossas folhas como uma família, o que realmente ajudava, porque quando se tem três ou oito anos de idade, talvez não se saiba o que se passa. À medida que fomos envelhecendo, fomos assumindo lentamente a responsabilidade de fazer mudanças e de cuidar da nossa própria diabetes, o que tem sido uma transição muito agradável”.
A sua mãe, Amy Ohmer, diz que a partilha de dados é "um processo em evolução" que isso significava descobrir o que funcionava melhor para eles. "O que nos ajudou, especialmente ter dois filhos com diabetes, foi fazer os downloads antes do tempo. É realmente difícil chegar a uma situação em que se está no consultório do médico e se tenta espalhar o açúcar no sangue no local". . "
Reece (à esquerda, em bata de formatura) e Olivia Ohmer
Ohmer concorda que, embora as impressões em papel possam parecer passar para algumas pessoas hoje em dia, ter os seus dados prontos com antecedência neste formato pode ajudar a mitigar o stress e o potencial julgamento que por vezes vem com as consultas no médico. “Nas marcações, descobri que reagiria mais do que ouvir. Eu estava sempre a pensar, 'meu Deus, o que é que fizemos naquela terça-feira?? O que fizemos de errado? Foi mais enriquecedor ter sido nós próprios a rever previamente os nossos dados, para que pudéssemos discutir os resultados antes da nomeação ".
A família Ohmer pegou nessas folhas e organizou-as em fichários anuais com dados trimestrais da diabetes. Foi um processo que simplificou a organização do que necessitavam para partilhar com os seus médicos e tornou-o divertido para as crianças. Além disso, utilizaram autocolantes para marcar marcos. No final do ano, podiam olhar para cada pasta e sentir que tinham conseguido tomar o controlo da sua saúde.
"Veríamos este aglutinante que tinha todos estes autocolantes de realização indo a estas visitas e lidando com todas estas coisas com as quais as crianças normais provavelmente não tinham de lidar", diz Amy. “Salvámo-los porque depois se tornou um testemunho de 'Oh, meu Deus. O primeiro ano terminou. O Ano 2 terminou. O terceiro ano terminou. "
Reece e Olivia utilizam agora o Dexcom G6 CGM, pelo que o seu processamento de dados foi alterado. Agora com 15 e 17 anos, têm também mais autonomia sobre as visitas médicas. Mas ainda preparam e analisam os dados, que rastreiam utilizando a aplicação Clarity da Dexcom em iPhones, com antecedência.
"Nessa altura, os objectivos eram, para ser honesto, provavelmente de os manter vivos e saudáveis", diz Amy. "Mas agora é sobre 'Ok, vai poder viajar por conta própria?? Pode conduzir até à faculdade e ter os meios para compreender como verificar o seu açúcar no sangue numa viagem de duas horas?? Conseguiu ficar na festa da noite toda com toda a actividade e absolutamente ninguém sabe que tem diabetes?? Portanto, esta é a realidade agora onde estamos. Este é o seu feito, e isso está na sua pasta mental e não na sua pasta física.
Reece e Olivia criaram realmente um formulário para adolescentes e jovens adultos com T1D completar antes das visitas médicas para os ajudar a comunicar melhor com os seus médicos.
"Tenho esta memória vívida de ter 10 anos de idade e de estar aborrecido com tudo", diz Reece. “Há tantos sentimentos em curso que não se sabe como expressar nenhum deles. Assim, eu chegaria a esses compromissos, e teria coisas que gostaria de dizer, mas esquecê-lo-ia imediatamente assim que entrasse na sala. Depois aconteceu o caminho. Todas as coisas que eu queria mencionar quando lá estive foram escritas, e depois decidimos partilhá-las para que outras crianças pudessem usá-las e ter a capacidade de falar melhor com os seus fornecedores e falar sobre as coisas que eles realmente queriam ".
O formulário, criado com a Universidade de Michigan, inclui oito perguntas desde questões relacionadas com o estilo de vida até ao estabelecimento de objectivos. Destina-se a ser utilizado em conjunto com o CGM ou outros dados a serem revistos pelo paciente e pelo médico, para fazer exactamente o que CDE Cox recomenda e assegurar que a conversa se mantém centrada no que é importante na vida do paciente.
Um guia para descarregar dados dos pacientes
Dr. Joyce Lee tem mais fé na evolução para registos de saúde sem papel e no aumento dos níveis de conforto dos médicos na revisão dos dados digitais da diabetes.
Lee é professor de investigação em pediatria na University of Michigan Medical School e professor na University of Michigan School of Public Health. Ela tem lidado com dados sobre a diabetes sob o ângulo de um investigador de dados e de um fornecedor de cuidados de diabetes.
Muitos médicos têm assistentes médicos que descarregam dados da bomba de insulina em imagens PDF que são importadas para o separador "media" do registo de saúde electrónico do doente para que possa ser utilizado na visita, diz.
"Descarregue os seus dados para o seu portal do paciente imediatamente antes da visita do paciente", ela diz. "Poupa muito tempo e acelera tremendamente a visita!"
Dito isto, com tantas plataformas de dados agora disponíveis, os prestadores de cuidados são frequentemente confrontados com a necessidade de decifrar e alternar entre interfaces de dados de paciente para paciente. Lee diz que para tornar o fluxo de trabalho mais suave, os prestadores de cuidados estão a tentar utilizar sistemas únicos para múltiplos dispositivos onde possam.
Recomendar a subscrição de aplicações e plataformas que descarregam automaticamente dados dos seus dispositivos, tais como Tidepool, Glooko / Diasend y A clareza do Dexcom para dados CGM. Acrescenta que os pacientes devem pedir à sua clínica de cuidados de saúde que os adicione à sua lista de clínicas dentro destas plataformas para permitir um fácil intercâmbio de dados entre paciente e médico.
Lee aponta para um guia de descarregamento de dados do paciente criado pela Clínica de Diabetes Pediátrica U-M. Descreve tudo o que precisa de saber para descarregar dados de produtos populares, tais como as bombas Abbott FreeStyle Libre, Medtronic e Omnipod, e várias aplicações.
Uma condição orientada pelos dados
A forma como utilizamos os dados e interagimos com os nossos prestadores de cuidados de saúde está certamente a mudar para todos nós. Até agora, os pacientes só podiam ver dados retrospectivos com a sua equipa de saúde. Isto é útil, mas muitas pessoas pensam que podemos fazer melhor do que isto.
Jeff Dachis, fundador e CEO da One Drop, vivendo com T1D, está a trabalhar para um mundo onde todos estes dados nos possam ajudar a prever o que acontece a seguir com a nossa diabetes. One Drop é uma plataforma de gestão da diabetes que procura usar o poder da computação móvel e da ciência de dados para capacitar as pessoas com diabetes a viverem as suas melhores vidas.
Jeff Dachis, uma gota
"Com a ciência dos dados, podemos agora utilizar os nossos dados para olhar para o futuro e fazer ajustamentos em tempo real", Dachis diz. “One Drop’s blood glucose forecasts with Automated Decision Support” fazem exactamente isso. Com apenas um valor de glicemia, One Drop pode prever a sua glicemia com até 24 horas de antecedência usando os seus próprios dados combinados com mais de dois mil milhões de pontos de dados de outras pessoas com diabetes ".
A empresa também acaba de lançar novos Previsões de 8 horas de glucose no sangue para pessoas com diabetes tipo 2 que tomam insulina, com base na sua IA Percepções preditivas tecnologia.
A trabalhar em conjunto com Dachis é o Dr. Mark Heyman, um psicólogo e educador certificado em diabetes que fundou a Centro de Diabetes e Saúde Mental (CDMH) na zona de San Diego. Actualmente é Vice-Presidente de Operações Clínicas e Inovação na One Drop.
Tanto Dachis como Heyman vêem a diabetes como uma condição impulsionada pelos dados. "Os nossos dados podem ajudá-lo a tirar o máximo partido da sua vida todos os dias", diz Dachis.
Ao preparar as consultas médicas, eis algumas dicas de Dachis e Heyman que podem ajudar os doentes a alcançar esse objectivo:
- Reveja cuidadosamente os seus dados antes da sua nomeação. Se vir algo invulgar ou que não compreenda, tome nota para falar com o seu médico sobre o assunto. A revisão dos seus dados pode fazê-lo sentir-se mais confortável a fazer perguntas e ajudá-lo a sentir-se parceiro do seu médico em vez de simplesmente receber instruções.
- Dar contexto aos dados. Os números podem dizer-nos muito, mas nem sempre contam a história toda. Os dados são como um quebra-cabeças, um monte de peças que tentamos encaixar para fazer sentido. Não olhe apenas para os números, mas fale também com o seu médico sobre o que se estava a passar na sua vida no contexto destes números. Isto pode fornecer ao seu médico informações valiosas que podem ajudar ambos a compreender as acções a tomar a seguir.
Tal como a família Ohmer, Dachis e Heyman são grandes crentes no poder da preparação. Várias pequenas medidas preparatórias tomadas antes da consulta podem fazer uma grande diferença na forma como os dados da diabetes são efectiva e eficientemente partilhados com o médico.
Mas Dachis adverte que o processo deve ser adaptado para fazer sentido para as suas necessidades pessoais, restrições de tempo e nível de conforto com a partilha de dados.
"Quando e como partilhar dados antes da sua consulta é algo que deve discutir com o seu médico", diz Dachis. “Alguns clínicos podem ter tempo para rever os dados antes da consulta e alguns preferem fazê-lo durante a sua visita. Não importa a preferência do seu médico, deverá estar familiarizado com os seus próprios dados antes da visita e identificar quaisquer problemas ou questões que deseje resolver ".
"Os seus dados são seus, e tem sempre uma escolha sobre com quem partilha os seus dados", diz Dachis. "Pode ser útil para evitar partilhar os seus dados com pessoas que não compreendem a diabetes ou que o julgarão".
Em última análise, a escolha do que fazer com os seus dados está nas suas mãos.