Como funciona o ciclo da diabetes "Faça-o você mesmo" | DiabetesMine

Quando Doug Boss, um tipo 1 de longa data no Texas, começou a explorar a tecnologia da diabetes em circuito fechado, não tinha grandes expectativas. Como analista de TI independente, o T30 de 1 ano de idade começou a mexer com os seus "Pâncreas Artificial" como um pequeno projecto de passatempo para aprender sobre o trabalho que outros especialistas tecnológicos estão a fazer nestes algoritmos AP na Comunidade da Diabetes.

O chefe diz que a sua inspiração para experimentar veio porque, como muitos T1s, foi inspirado a experimentá-la, "não tinha dormido cinco noites seguidas sem interrupção em 20 anos". Mas em meados de Fevereiro, após apenas uma semana de looping, Boss foi vendido ao desbarato. Conseguiu dormir durante a noite sem altos e baixos de glicose, e acordar todas as manhãs dentro de 15 pontos de 100 mg/dL, sem ter de fazer as verificações de glicemia e correcções de insulina pré-cama em que historicamente confiava.

"A tecnologia muda o jogo e é espantoso", diz. "É suficientemente bom que me faça querer esbofetear a FDA e a indústria (de bombas comerciais) porque um grupo de voluntários criou este sistema que funciona muito melhor do que qualquer outra coisa".

Esta é a história da chamada "LOOP FECHADO" faça-o você mesmo ", criar e utilizar dispositivos artificiais de pâncreas caseiros que, para os não iniciados, devem certamente soar como coisas de cientistas loucos, menos os casacos brancos. Estas criações combinam uma bomba de insulina tradicional, um monitor contínuo de glicose (CGM), um dispositivo de comunicação sem fios e um mini-computador carregado com um algoritmo para comandar a bomba a fornecer micro bolos de insulina com base nos níveis de glicose.

Boss está longe de estar sozinho, pois esta tendência de "laço" tornou-se internacional e continua a crescer rapidamente à medida que mais pessoas na Comunidade da Diabetes adoptam isto em vez de esperar que a indústria desenvolva e comercialize o seu próprio produto.

#WeAreNotWaiting para ferramentas melhoradas para a diabetes

De facto, todo o movimento por detrás da cobrança e criação destes sistemas baseados em casa é chamado #WeAreNotWaiting, um mantra que foi cunhado pela primeira vez na DiabetesMine Evento D-Data ExChange em 2013.

Muito antes da Medtronic lançar o seu primeiro produto comercial sistema de ciclo fechado parcial, algumas pessoas estavam a utilizar silenciosamente a sua própria tecnologia “faça você mesmo” fora da rede. E a actual onda de inovação de código aberto começou quando os brilhantes Dana Lewis e Scott Leibrand lançaram o seu Sistema de Pâncreas “faça-você-mesmo” (DIYPS) e comecei a partilhar esse conceito com o mundo.

Os últimos dados mostram que hoje em dia, mais de 600 pessoas em todo o mundo utilizam um dos três principais tipos de sistema de circuito fechado doméstico, e isso é exactamente o que realmente se sabe. O número continua a crescer, tal como o número de opções para a criação destes gadgets.

E sim, está a fazer uma grande diferença.

"Penso que o DIY APS e o movimento mais amplo #WeAreNotWaiting são de importância vital em várias frentes", diz Crocket Hamish, um docente de tipo 1 e sénior na Universidade de Waikato na Nova Zelândia. A sua investigação examina como as pessoas que vivem com uma doença crónica aprendem a autogerir-se e o papel da tecnologia. Apresentou uma visão geral dos desafios de aprendizagem dos sistemas de ciclo fechado para a grande conferência da ADA deste Verão.

"Esta inovação de bricolage é orientada para o paciente e centrada no paciente, e concentra-se no que é possível e não no que é rentável. Assim, tem conduzido a inovação numa direcção diferente e a um ritmo diferente do da inovação baseada na indústria", diz Crocket.

Montagem de um circuito fechado

Claro que, como já deve ter adivinhado, dado que se trata de um projecto de bricolage, é necessária a montagem.

Como descrito no A percorrer a página do Facebook, este tipo de sistema não é algo que se possa comprar como um todo, mas requer trabalho para instalar, apoio para usar e equipamento para comprar. Advertir: "Se quer um sistema perfeito, isto não é para si".

Para Boss, começou por ler sobre iniciativas de tecnologia de código aberto de base OpenAPS, Loop y AndroidAPS, fornecer orientação a pessoas que queiram criar os seus próprios sistemas utilizando componentes prontos a usar. Existem diferentes versões que funcionam especificamente com plataformas iOS ou Android, e variam dependendo do que prefere levar consigo.

O website OpenAPS fornece instruções e conselhos, e serve como uma plataforma para os utilizadores partilharem experiências e ideias, mas não cria nem vende sistemas. Cada "Looper", como são chamados estes construtores do faça-você-mesmo, está sozinho. Segundo Boss, levou cerca de oito semanas a reunir todas as informações e equipamento necessários para o seu projecto de passatempo. No entanto, conseguiu a montagem final e a programação inicial em apenas um dia!

Comprou um módulo de computador de tamanho miniatura online e recebeu uma antiga bomba de insulina Medtronic da sua prima de segundo grau, da era 2004.

"Reúno as peças com base numa receita de código aberto na web", lembrar Boss. "Envolveu a instalação de uma versão do Linux no computador Edison, depois adicionei os programas OpenAPS e o algoritmo de circuito fechado, e configurei algumas configurações básicas. . "

O que faz com que pareça muito mais simples do que realmente era. De facto, Boss admite que "é uma tarefa difícil de estabelecer", "muito a aprender", e tem tido alguns problemas em manter todos os componentes "falando" um com o outro.

Embora haja muita documentação disponível online que pode guiar um novo Looper através do processo, de acordo com Boss, "não é um iPhone fácil". Sugere que qualquer pessoa que se considere um idiota tecnológico possa ser aconselhado a considerar uma das outras opções. Ele diz que escolheu o OpenAPS porque, “Eu uso um telefone Android e por várias razões, é a melhor opção para mim. Requeria menos hardware para transportar e parecia ser a melhor opção ".

Mas apesar das dores de cabeça e de alguns ajustes em curso, Boss disse que dentro de uma semana foi totalmente vendido no seu sistema de bomba de circuito fechado caseiro, e que valeu bem a pena. “Eu não faço correcções (insulina) como fazia antigamente. A maior parte das vezes não preciso, porque a plataforma mantém-me suficientemente perto dos meus objectivos desde que eu faça um trabalho decente de contagem e de entrada em hidratos de carbono”.

Custo, fornecimentos e competências necessárias

Todas as estradas levavam a Roma nos velhos tempos, mas nenhuma estrada levava ao Looping. Cada sistema é criado individualmente pelo seu utilizador, e embora o website OpenAPS estime o custo de criação de um sistema em 150 dólares, para Boss foi mais.

"No total, gastei facilmente entre $1.200 e $1.700 em peças e peças", incluindo os seus componentes de substituição.

Peças sobressalentes?

O computador Edison que é o coração do sistema do Boss foi descontinuado, pelo que o Boss procurou na Internet e encontrou dois substitutos. Mas essa não era a única peça sobresselente de que ele precisava para o seu nível de conforto.

Actualmente, o OpenAPS trabalhará apenas com mais antigo Bombas Medtronic (porque esses sinais de rádio comunicação podem ser pirateados), o que é irónico para Boss, uma vez que ele nunca foi o proprietário oficial dessa marca. Enquanto se oferece como voluntário para a JDRF Há muitos anos, Boss descreve que estava tão aborrecido com a "mente" que ouviu os representantes de vendas da MiniMed dizerem aos pais de crianças recém-diagnosticadas que "jurou nunca apoiar a empresa".

Partilhar no Pinterest

O primo do chefe instalou-a com uma bomba mais antiga, mas uma vez que estava a funcionar com Looping, ele percebeu que também precisava de uma cópia de segurança desta parte do sistema. Assim, comprou outra bomba a um colega Looper que tinha uma sobresselente substituível. Isso deixou-o com a necessidade de fornecimentos adequados de bombas, que o Chefe pode encontrar em grupos de pagamento online e distribuidores terceiros, para que não tenha de comprar à Medtronic, mantendo o seu voto de não ser seu cliente O Chefe sugere que os Loopers peçam aos seus médicos uma subscrição de fornecimento de bombas genéricas, e também indica o serviço de apoio ao cliente que lhe foi prestado pelo fornecedor DME Ele bombeia-o.

Uma vez em cima e em looping, Boss construiu uma aplicação Alexa para a sua plataforma para que a conversa Tecnologia amazónica pode informá-la sobre o estado da bomba e do sistema.

O patrão assinala: "É óptimo que eu possa dizer: 'Alexa, pergunta à bomba como é que eu estou??' e ela responde com o meu açúcar no sangue, se está estável, subindo ou descendo, há quantos minutos foi isso, e se a plataforma me tem a uma temperatura basal, e se sim, quanto tempo e quantas unidades de IOB (insulina a bordo) eu tenho."

O chefe diz ter chamado originalmente a sua bomba "Bomba Inteligente Dois", mas que o Alexa "teve dificuldade em compreender duas palavras", e é por isso que programou o pedido para o reconhecer simplesmente como "A Bomba".

Enquanto algumas start-ups do DIY têm carreiras ou hobbies relacionados com as TI que as familiarizam com estas coisas e as ajudam a construir os seus sistemas (como o Boss), outras têm curvas de aprendizagem mais acentuadas porque não têm essa experiência de base. Por vezes, estes novatos podem enfrentar desafios na obtenção de apoio comunitário se não compreenderem a gíria informática ou não estiverem tão ligados a ferramentas e recursos de desenvolvimento ao tentarem construir e solucionar problemas nos seus sistemas. Isso pode ser um desafio, mas o espírito de retribuição na comunidade de bricolage ajuda muitas vezes a resolver esse problema.

Dormir melhor, menos aborrecimentos com o bolo

Vale tudo a pena investir em tempo e dinheiro, diz Boss. "A maior coisa para mim sobre a diabetes é a sua natureza constante … pode ser muito drenante mentalmente … ainda me surpreende que durma durante a noite quase todas as noites sem os alarmes BG do Dexcom MCG. Quanto é que eu pagaria por uma boa noite de sono?

Partilhar no PinterestDados sobre diabetes representando os primeiros dias do Looping Doug’s.

O chefe também lhe diz que já não precisa de se preocupar com ondas quadradas ou taxas temporárias, e que tem uma maior variedade de opções alimentares do que nunca. A sua plataforma simplificou a sua vida, permitindo-lhe comer refeições que antes eram mais difíceis de administrar em bolus, mesmo com quadrados complicados e bólus alargados.

Para além da necessidade de recarregar o seu sistema de bricolage a cada 18 horas, Boss diz que o funcionamento do dia-a-dia é simples. O dispositivo em si é suficientemente pequeno para transportar e pode introduzir carboidratos do seu smartphone.

Assim, durante a última semana não tive de pôr nada directamente na bomba”, diz Boss. Tudo o que faço agora, por exemplo, é carregar num botão do meu telefone para dizer: “Vou comer a minha comida Noites que eu comi 30 gramas de hidratos de carbono. O equipamento pega nele em poucos minutos e começa a entregar insulina para lhe servir”, explica ele.

O chefe diz que o seu "pequeno projecto de passatempo" com o Looping levou-o a tornar-se um verdadeiro evangelista por atrair outros pacientes para este tipo de tecnologia e por envolver a indústria.

Partilhar no PinterestMergulhador Doug Boss "Looper" com o seu melhor amigo e nova esposa, Mychale

Indústria do “faça você mesmo” ao volante

"Quanto mais a FDA e as grandes empresas de bombas virem as pessoas a virar-se para isto, mais terão de abraçar os benefícios", Boss salienta, acrescentando que, como accionista da Tandem Diabetes, planeia chegar aos investidores e encorajar a Tandem a analisar estas opções. "O meu novo t: slim X2 É como uma seringa de vidro com uma agulha romba, em comparação com esta tecnologia OpenAPS ".

É esta forma de pensar que tem conduzido pelo menos uma empresa internacional de bombas, a Fabricante de bombas com sede na Coreia DANA RS, para tecer capacidades de ligação de fonte aberta nos seus produtos mais recentes, no espírito de adoptar #WeAreNotWaiting.

Isto mostra a influência do movimento DIY e OpenAPS especificamente.

Investigador Hamish Crocket

"Em geral, ter inovação em múltiplas frentes é para benefício de todas as pessoas afectadas pela diabetes", diz D-peep e o investigador Crocket na Nova Zelândia, que até está a construir o seu próprio sistema de circuito fechado em casa. "As comunidades de DIY demonstraram o enorme potencial da comunidade da diabetes para dar um contributo positivo para a forma como a doença pode ser gerida. Este potencial é algo a que a indústria poderia recorrer se conseguisse encontrar a forma correcta de se envolver com a comunidade de doentes ".

Crocket salienta que o movimento tem crescido rapidamente a partir de um pequeno grupo de "programadores de utilizadores" incluir uma comunidade muito mais vasta de utilizadores, que não contribuem directamente para o desenvolvimento do código ou configurações tecnológicas subjacentes. Isto mostra um mercado incrível e a necessidade destes sistemas, que até muitos especialistas em tecnologia estão dispostos a fazer um grande esforço para se tornarem Loopers.

"Espero que a indústria e os reguladores reconheçam que uma abordagem de tamanho único não satisfaz as diversas necessidades da comunidade", diz Crocket. "Espero também que a indústria e os reguladores deixem de ver a comunidade como receptores passivos de tratamento, cuidados e tecnologia, mas sim como participantes activos e criativos no tratamento, cuidados e tecnologia".

Ámen.

Deixe uma resposta

O seu endereço de email não será publicado.