BlueLoop: uma ferramenta simples, baseada em dados, para a diabetes para as famílias

Partilhar no PinterestA família Henry: John e Pam com os seus filhos JT (23), Sarah (22) e Ryan (12).

Quando John e a filha de Pam Henry John e Pam Henry foram diagnosticados com diabetes tipo 1 aos 6 anos de idade em 2003, reconheceram imediatamente a necessidade de uma ferramenta que os pudesse ajudar a gerir a sua saúde e segurança enquanto ela estava na escola. Não só isso, como precisavam de ajuda para navegar neste novo mundo de inúmeras horas passadas ao telefone entre consultórios médicos, enfermeiros escolares, funcionários de seguros de saúde, e amigos e família.

O que acabaram por criar foi uma plataforma web chamada BlueLoop BlueLoop que permitiria o registo eficiente dos dados relativos à glucose que poderiam ser facilmente partilhados com todas as partes relevantes através de mensagem de texto ou e-mail.

Isso foi há mais de uma década, e a sua filha Sarah, agora com 22 anos (uma em cada três crianças), está a estudar enfermagem para se tornar uma educadora certificada na área da diabetes. Mas os Henry’s ainda estão a trabalhar arduamente na BlueLoop, que se tornou uma ferramenta e um programa incrível que ajuda milhares de famílias recém-diagnosticadas que podem ainda não saber muito sobre diabetes ou estar preparadas para o mundo sempre ligado. Tecnologia avançada de diabetes.

Em particular, a BlueLoop foi incluída na lista de Edição de Outubro de 2018 da revista Parents como uma das 20 principais inovações com impacto nos hospitais infantis de todo o país, e a única focada na diabetes. E no início de Abril A BlueLoop obteve um patrocínio chave da Tandem Diabetes Care na qual a empresa de bombas da Califórnia promoverá a ferramenta BlueLoop aos seus clientes, e vice-versa para qualquer utilizador da BlueLoop que esteja interessado em começar a utilizar uma bomba.

Este é apenas um dos vários acordos em que John Henry nos diz que estão a trabalhar, para além da sua rede de enfermeiros escolares, campos e hospitais, como forma de dar a conhecer esta útil plataforma e aplicação móvel destinada às famílias.

"As famílias estão sobrecarregadas"

"As famílias ficam sobrecarregadas no primeiro ano, quando podem não estar prontas para outros dispositivos ligados", disse o pai do Texas numa recente entrevista telefónica. "A pressão para permanecer entre 80-150 mg/dL nesse primeiro ano é irrealista. Está a causar stress e ansiedade desnecessários, devido ao hiperfoco no açúcar no sangue. Somos 100% a favor do MCG, mas estes dispositivos mais ligados estão a criar esta mentalidade. Com a BlueLoop, podemos dar a estas famílias recentemente diagnosticadas um pouco de perspectiva para que não tenham de entrar em modo de pânico. Não há muitos recursos disponíveis para o que fazemos ".

A BlueLoop gerou mais de 17.200 notificações nos 16 anos desde o seu primeiro lançamento. Os utilizadores incluem famílias individuais que gostariam de ter mais "simples" para registar dados sobre diabetes sem todos os sinos e apitos da mais complicada tecnologia D, juntamente com principalmente enfermeiros escolares, campos de diabetes, hospitais e médicos.

Para apoiar o seu trabalho, os Henry’s criaram uma organização sem fins lucrativos chamada Fundação My Care Connect Há cerca de cinco anos.

"Em alguns aspectos, somos como a General Motors … produzimos um carro e precisamos de redes de concessionários para nos ajudar a vendê-los. Por isso confiamos nos concessionários, por assim dizer, como os campos de enfermagem escolares e hospitais, para garantir que as famílias recém-diagnosticadas que estão a ficar ao volante saibam que esta é uma característica, para ter no painel de instrumentos enquanto aprendem a conduzir este novo carro ".

John diz-nos que acrescentaram mais de 3.000 novos utilizadores à BlueLoop no ano passado, um aumento de 50% em relação ao ano anterior. Isso é em cima das 650 novas enfermeiras escolares que foram colocadas "actualizado", por assim dizer, e a maioria das suas famílias que utilizam BlueLoop estão nesse primeiro ano de vida com diabetes tipo 1.

A aplicação e plataforma móvel da BlueLoop Diabetes

Aqui está um vislumbre do que é a BlueLoop:

O que faz: Esta é uma plataforma web baseada na Internet que não requer uma aplicação móvel, embora exista uma aplicação móvel que pode ser utilizada para seguir os níveis de açúcar no sangue, hidratos de carbono, exercício e outros dados sobre diabetes BlueLoop app disponível para Android, iPhone e iPod Touch. Cria-se uma conta, seja familiar ou escolar, para começar a seguir os níveis de açúcar no sangue, carboidratos, exercício e outros dados sobre diabetes. Sim, é tudo manual, mas John não acha que seja realmente útil para os recém-diagnosticados interagirem com os seus dados de diabetes. Funciona através do envio de mensagens de texto ou e-mails entre pais, médicos e enfermeiros escolares. Também pode carregar documentos incluindo 504 planos escolares, encomendas de médicos, dosagens de medicamentos e registos de imunização.

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É gratuito. BlueLoop é 100% gratuito para as pessoas utilizarem. Este é o modelo de negócio que os Henry’s querem ter a certeza de que se mantém no lugar, para que as famílias nunca tenham de pagar para o utilizar. Embora alguns campos de diabetes possam ter um custo de infra-estrutura associado a ligações celulares ou WiFi, bem como iPads a utilizar para iniciar a sessão, a plataforma BlueLoop permanecerá livre de encargos. É aí que entram os patrocínios, diz John.

Para populações recentemente diagnosticadas + vulneráveis: existem certamente muitas outras aplicações da diabetes que rastreiam, registam e partilham diferentes aspectos dos dados da diabetes. Dizem-nos que isto é único em ser direccionado para famílias recém-diagnosticadas. John diz que para as famílias recém-chegadas à diabetes, não há muito para ajudar na coordenação dos cuidados, e geralmente é-lhes exigido que mantenham livros de registo escritos ou digitais nos primeiros meses após o diagnóstico. Mesmo aqueles que utilizam CGM e CGM ligados e bombas desde o início podem estar a obter dados D mas não compreendem a imagem completa do que isso significa. Isto é especialmente importante para as populações vulneráveis dentro da Comunidade da Diabetes, tais como as que correm risco económico ou financeiro por não terem acesso a dispositivos conectados ou a ferramentas mais avançadas.

"A BlueLoop pode dar-lhe paz de espírito durante o dia". Ele acrescenta que assim que a gestão da diabetes se torna mais natural e os dispositivos conectados começam a integrar-se nos seus mundos, algumas famílias podem já não precisar de usar o BlueLoop.

Calculadora de dosagem de insulina e rastreador de substituição: introduzido em 2017, este é um dos novas funcionalidades oferecidas pela BlueLoop e é único no mundo da diabetes digital. Pense numa calculadora tradicional de dosagem de insulina e num doseador, combinado com uma funcionalidade para usar emoji para monitorizar as razões pelas quais alguém pode não seguir esse conselho específico de dosagem de insulina. Pode controlar as doses tomadas, bem como marcá-las ao tomar quantidades diferentes das doses sugeridas, no caso de não ter a certeza de hidratos de carbono, antes ou depois do exercício, uma correcção antes de dormir, medo de hipoglicémia, etc.

diz John: "Usamos personagens de gomas que se parecem com os pequenos Disney Minions. Os utilizadores podem escolher várias razões, e esses pequenos ícones aparecem nos relatórios partilhados com os hospitais. Depois, quando os clínicos publicam relatórios, podem ver os comportamentos e falar sobre eles. de formas que podem não ser tão óbvias para os recém-diagnosticados. Isso pode ajudar a tomada de decisão clínica de trazer um nutricionista ou ajudar o clínico a concentrar-se no que são os comportamentos da família com ideias adicionais ".

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Dias doentios: trabalhando com Crianças's Hospital of Wisconsin, MyCareConnect estabeleceu uma parceria com a Sanofi protocolos de dias de doença fornecer às famílias que utilizam a BlueLoop orientação para navegar na doença e diabetes. Existe um guia online com um inquérito que faz perguntas sobre o açúcar no sangue, a capacidade de comer ou beber e as cetonas. Informação útil, especialmente para aqueles que não vivem há muito tempo com T1D!!

BlueLoop para Tipo 2: Também ficámos intrigados ao saber que o MyCareConnect tem uma visão para uma versão específica T2D do BlueLoop, que ofereceria uma funcionalidade fácil de registo e partilha de diabetes, juntamente com lembretes de diabetes "aderência a medicamentos" e recursos motivacionais. A chave é mantê-lo simples, diz John, e eles esperam financiar e acrescentar esta versão até ao final de 2019.

Trazer a BlueLoop para os campos de diabetes

Para além de se destinar principalmente às enfermeiras escolares e às da comunidade D recentemente diagnosticada, a integração da BlueLoop nos campos de diabetes é algo em que Henrys se tem concentrado há muitos anos. Levaram a BlueLoop a dezenas de campos de diabetes por todo o país, e esperam continuar a expandir esse número à medida que oferecem gratuitamente a BlueLoop aos campos.

John diz que alguns campos estão hesitantes devido a sinais WiFi limitados, mas isso não significa que essas configurações estejam sem sorte. Estão a explorar a utilização de tecnologia de satélite de baixa órbita para fornecer ligações celulares adicionais para configurações remotas, onde um custo inicial mais baixo para hardware e apenas $400-$500 por ano permitiria um sistema BlueLoop nesses campos.

Estão também a concentrar-se na investigação do campo D. No Verão passado, a BlueLoop foi estendida a mais de 600 campistas e a mais de 60 funcionários utilizando a versão em comprimidos para recolher dados sobre a diabetes durante o Verão. Planeiam continuar a fazê-lo em 2019 e 2020, utilizando os dados recolhidos para ajudar a trabalhar com as famílias e mostrar os benefícios deste tipo de ferramenta para os campos e práticas clínicas.

Há muitos anos que somos fãs da Pam e John Henry e do seu serviço BlueLoop, e mesmo com toda a tecnologia de cuidados de saúde ligada actualmente, pensamos que é fundamental ter uma plataforma como esta para incorporar e apoiar os recém-diagnosticados.

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