Associação Americana de Diabetes para se tornar virtual

Partilhar no PinterestCEO da Associação Americana de Diabetes, Tracey Brown

Juntamente com todos nós, a principal organização de defesa da diabetes do país, a Associação Americana de Diabetes (ADA), está a passar por um grande "desenvolvimentos históricos" face à pandemia do coronavírus.

Por um lado, a reunião das Sessões Científicas da ADA, que reúne aproximadamente 15.000 profissionais de diabetes de todo o mundo em Junho de cada ano, será realizada na reunião anual da ADA totalmente online. Foi organizada como uma exposição presencial durante um grande número de dias por ano desde 1940, e estava originalmente planeada para ser realizada em Chicago em Junho de 2020.

Tal como outras organizações sem fins lucrativos em dificuldades, a ADA também enfrenta os desafios da angariação de fundos num mundo novo e fisicamente distante.

Falámos recentemente com o dinâmico CEO da ADA, Tracey Brown, sobre como a organização está a lidar e a adaptar-se.

Conversando com o CEO da ADA Tracey Brown

Numa entrevista telefónica no final de Abril, falámos com Brown sobre o plano ainda em evolução da organização para a conferência virtual em meados de Junho, bem como sobre a evolução dos seus esforços de advocacia em questões relacionadas com a pandemia, tais como cuidados hospitalares, telesaúde e acessibilidade à insulina . Aqui estão as nossas perguntas e respostas:

O que espera de uma sessão de ciência virtual?

Esta conferência é uma das nossas jóias da coroa, e estamos orgulhosos por ser o maior encontro mundial das melhores mentes em matéria de diabetes. Partilhamos a melhor ciência sobre a diabetes, ligando todas as pessoas que se preocupam com a diabetes e as pessoas que a têm, e ajudando-as a prosperar e todas essas coisas.

Portanto, faz sentido que …gostaríamos de ter a melhor versão virtual possível desta. Estamos a pensar em todos os aspectos do que torna as nossas sessões de ciências físicas tão fixes e a trabalhar para aproveitar tudo isso virtual para criar uma experiência espantosa.

Isto pode ou não ser apenas sessões através do Zoom ou algo do género … estamos realmente a ter o cuidado de pensar na experiência do utilizador e em como reunir virtualmente todas as muitas facetas.

Partilhar no PinterestImagem: ADA sobre diabetes.org

É uma conferência tão grande. Como é que isso pode parecer on-line?

Bem, como é que se consegue isto praticamente tão próximo do que normalmente faríamos de uma perspectiva física?? Felizmente, há tantas ferramentas e tecnologias disponíveis para criar uma experiência rica e imersiva. Estamos a rever tudo, desde perguntas e respostas ao vivo, a apresentações abstractas, a permitir conversas durante apresentações orais e verbais.

A plataforma ainda está a ser construída, mas programa do evento colocado online e pode aceder a isso através de Aplicação móvel das Sessões Científicas da ADA para dispositivos iOS e Android.

Há formas de fazer um showroom virtual, uma livraria virtual para compras, recepções virtuais e simpósios empresariais, e ter os nossos vencedores dos prémios expostos de várias formas. Tudo isso e estamos a pensar nos destaques que normalmente temos em torno dos discursos presidenciais e das apresentações e conferências de prémios. Estou realmente entusiasmado com isto.

Muitos falam há muito tempo de reuniões digitais e virtuais e de saúde … Esta crise da COVID-19 está realmente a forçar o mundo a chegar lá muito depressa, e a ADA quer ser líder neste espaço.

O ADA utilizará hashtags # ADA2020 y #ADAGoesVirtual para este evento.

Isto é historicamente significativo, sendo a primeira vez desde 1940 que não haverá um evento em pessoa …

É isso mesmo. Esta é a primeira vez que não tivemos uma reunião física anual na história da nossa organização, o que mais uma vez nos indica como atravessar esse abismo para o mundo virtual e trazer as melhores sessões científicas virtuais possíveis.

Esta é também uma visão, uma vez que este é o nosso 80º ano. Queremos que as pessoas experimentem a mesma riqueza, grandeza, conhecimento, ciência, interacções e trocas no evento virtual que teriam com um evento físico. Esta é uma visão sublime que apresentámos, mas estamos muito entusiasmados por lhe dar vida.

Qualquer ideia se a assistência será afectada?

Isto ainda está marcado para 12-16 de Junho, quando a reunião física teria sido realizada em Chicago, e tudo terá lugar praticamente no horário nobre. As nossas sessões científicas atraem normalmente mais de 15.000 pessoas de todo o mundo. Ainda é cedo e o nosso registo começou em finais de Abril, mas (nessa altura) já tínhamos uma taxa de conversão de 60 por cento. Sentimo-nos bem com isso

Quais considera serem os maiores desafios para se tornar um evento virtual??

Porque fazemos este encontro anual há tanto tempo, temos o livro de jogo. Queremos entregar todas as coisas que tornaram a experiência física tão boa, incluindo a capacidade de quem está numa apresentação ser capaz de se inclinar e sussurrar a um vizinho sobre algo que acabou de ver no ecrã. Estamos a esse nível de granularidade na criação desta experiência virtual.

O nosso novo Jacqueline Sebany, directora digital e de marketing (antigo vice-presidente de conteúdos digitais da Associação Americana do Coração) traz uma perspectiva aprofundada ao evento. Já contávamos com ela para nos ajudar a mudar exponencialmente a nossa pegada digital no ADA. Agora, juntamente com as Sessões Científicas, tem sido espantoso.

Falo frequentemente de grandes problemas e das melhores inovações e criatividade que acontecem'nos limites'. E é naqueles limites onde diferentes visões, experiências e mentalidades colidem para proporcionar uma verdadeira inovação nunca antes vista. É o que está a acontecer agora.

Assim, haverá oportunidades de networking no evento virtual?

Se. Uma das coisas que as pessoas mais valorizam é o trabalho em rede e o facto de poderem ver os seus colegas e apenas poderem reunir-se e partilhar. E queremos expandir isso.

Existem planos para abrir o registo para além dos clínicos, à comunidade mais vasta da diabetes??

Sim. Esta é uma das coisas em que temos estado a pensar estrategicamente. Ao sermos capazes de o fazer virtualmente, o nosso alcance por definição pode ser muito maior.

Quando se soma tudo isto, as pessoas e as milhares de horas de apresentações de cartazes e resumos e vídeos e sessões ao vivo, começa-se a perguntar como pode haver um alcance mais amplo. E depois, como se liga os participantes dentro desses sectores?? Queremos mais colaboração digital, e embora ainda não tenhamos tudo planeado, isso faz parte da nossa visão estratégica aqui.

Dá um novo toque ao slogan da ADA 'Connected for Life' não é verdade??

Sim! Esta é a beleza de tudo isto, de certa forma. Temos de estar ligados, porque as pessoas que vivem com diabetes estão ligadas. Não fui eu que fiz isso Lema #ConectedforLife subir. Veio da comunidade e ouvimos todos dizerem que estas ligações são importantes. Esta é uma capacidade completa de dar vida a essas palavras como nunca antes.

Mais amplamente, como é que esta pandemia levou a ADA a mudar a sua estratégia e abordagem??

Quem teria pensado que estaríamos todos na posição em que estamos no mundo neste momento?? Creio que esta crise da COVID-19 lançou mais luz sobre o país e o mundo, uma vez que se relaciona com a questão da acesso à insulina e acessibilidade económica.

Há esperança nesta crise, mas essa nova luz também mostra quanto trabalho ainda tem de ser feito. As pessoas que vivem com diabetes, já sabemos qual é o fardo que isso representa. Já estamos a pressionar para impulsionar a mudança através do ecossistema, tornando mais fácil para as pessoas prosperarem. Esta crise veio acrescentar mais um nível de urgência a alguns destes problemas.

Muitas pessoas com diabetes estão assustadas e procuram na ADA orientação sobre a COVID-19 …

Diabetes e COVID-19 é um foco para nós. No início, começámos a ouvir os dados assustadores provenientes dos hospitais de que 25% das hospitalizações para a COVID-19 eram de pessoas que viviam com diabetes (PCD). E 30% deles estavam na UCI.

Isso são dados espantosos, e quanto mais tempo se passou, esses números estão a piorar cada vez mais. Também agora, nos meios de comunicação social, os dados mostram que há um número desproporcionado de pessoas que morrem de COVID-19 que são pessoas de cor. Muitas dessas pessoas têm condições subjacentes e a diabetes está no topo da lista.

Além de tudo isto, as pessoas estão a perder os seus empregos a um ritmo alarmante e o desemprego significa que estão a perder o seguro de saúde. Isso é um problema para todos os americanos, e é um grande problema para as pessoas com diabetes. É por isso que a ADA se mobilizou forte e rapidamente para pressionar no sentido de algumas mudanças legislativas.

Que mudanças legislativas a ADA ajudou a alcançar?

Desde o início, sabíamos pelos prestadores de cuidados de saúde (HCPs) que seria extremamente benéfico poder utilizar soluções de monitorização remota e monitorização contínua da glucose no hospital. Isso não foi permitido, até esta crise da COVID-19. Nós, na ADA, ficámos por cima disso, telefonámos à FDA e obtivemos uma dispensa de emergência para que isto fosse permitido às pessoas que infelizmente se encontram no hospital.

Agora podem continuar a obter os melhores cuidados possíveis na monitorização do açúcar no sangue e na dosagem de insulina, e também está a ajudar os prestadores de cuidados de saúde a terem estas ferramentas para garantir que os PCD se mantêm saudáveis.

Ouvimos também dos HCPs sobre a necessidade de mudar as suas práticas para cuidados à distância. Isso teve um grande impacto em muitas coisas, incluindo a orientação dos Centros de Medicare e Medicaid (CMS) que requerem visitas presenciais para obter fornecimentos e medicamentos. Isso acrescentou mais uma camada de complicação, porque simplesmente não era possível quando os escritórios já não estão abertos. O ADA recuperou muito rapidamente para chegar a Administrador de CMS Seema Verma a bordo, e recebi pessoalmente chamadas e cartas para obter uma dispensa de emergência para remover essa barreira.

Agora, estamos a dar mais um passo em frente e a ter outra conversa com o CMS sobre a redução dos obstáculos administrativos ao envio por fax de análises de sangue e registos médicos para a obtenção de recargas e fornecimentos. Estes são obstáculos reais, e estamos a lidar com eles para fazer a diferença.

E a nível federal?

Fomos contactados cedo nos gabinetes da Presidente da Câmara Nancy Pelosi e do Líder da Maioria do Senado Mitch McConnell cobertura contínua para pessoas que vivem com diabetes e que perderam os seus empregos, como resultado desta crise da COVID-19. Isso é muito importante. A última coisa que queremos é que as pessoas percam os seus empregos, percam os seus seguros, e se vejam a racionar medicamentos e a não conseguir o que precisam para se cuidarem, e depois aterrem num hospital e contratarem a COVID-19, acabando numa posição pior e a suar um sistema já sobrecarregado.

Temos estado a trabalhar para conseguir algo legislação de emergência sobre essa cobertura. O terceiro pacote de estímulo do Congresso não foi bem sucedido, por isso estamos a olhar para o próximo pacote de estímulo federal.

Como é que a ADA intensificou a defesa da crise dos preços da insulina??

Já estávamos a falar de $0 co-pagamentos para a insulina e de limitar esses co-pagamentos antes da COVID-19. Mas nestes tempos em que muitos estão stressados e fechados, as pessoas perderam empregos e o dinheiro é escasso em todo o lado. É por isso que estamos actualmente a procurar ainda mais co-pagadores não cobertos para a insulina.

O ADA enviou cartas urgentes a todos os governadores de estado, a insistir muito sobre esta questão. Também elevamos esta questão ao nível da Pelosi-McConnell. Assim, embora estejamos satisfeitos por ver acções reais provenientes dos estados, estamos também animados por ver a carta de 7 de Abril de 27 senadores democratas enviada ao Secretário da Saúde e Serviços Humanos (HHS) Alex Azar, pressionando pela mesma continuidade de cobertura para os trabalhadores americanos sobre esta questão. Temos também alguns dos caloiros membros da Câmara dos Representantes dos EUA. UU. que se dedicam a limitar os custos dos medicamentos fora do bolso no próximo pacote COVID-19.

Esta crise acaba de lançar luz sobre a situação e o nível de urgência é mais elevado do que nunca, e a ADA não vai deixar de exercer pressão como se não conseguissem sequer acreditar que estão a ser feitas mudanças para as pessoas que vivem com diabetes.

Que mensagem gostaria de partilhar com a comunidade da diabetes e com os seus defensores neste momento de crise??

Nenhum de nós quer estar neste lugar da COVID-19, mas é em momentos como este que a humanidade é posta à prova. Precisamos agora, mais do que nunca, que os líderes e indivíduos se ergam com coragem moral e exijam mudança, e que impulsionem essa mudança. Trata-se de resolver soluções em tempos de crise, em que se tem de esquecer a retórica e o spin, e toda a conversa vazia … precisamos de impulsionar a mudança e de nos concentrar em soluções reais que ajudem as pessoas.

Temos de continuar a utilizar cada ferramenta, cada canal, cada voz que temos de trabalhar juntos em colaboração. Podemos concentrar-nos em aumentar as nossas diferenças, ou podemos juntar-nos e concordar em conduzir a mudança.

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