Advocacia para a acessibilidade da insulina de base nos Estados Unidos. UU.

É discutível que a advocacia e a acção que visa a acessibilidade da insulina está a apanhar como um incêndio, à medida que mais esforços populares emergem nos Estados Unidos.

Basta dar uma vista de olhos a alguns destes exemplos mais recentes:

  • Um legislador estatal do Oregon que vive com diabetes tipo 1 há quase meio século e que também tem uma filha que se aproxima dos seus 20 anos com diabetes tipo 1, foi uma voz fundamental por detrás da legislação estatal que apela à transparência nos preços da insulina. A sua experiência de uma vez ter conduzido ao Canadá por insulina menos cara desempenhou um papel na sua acção sobre esta lei recém aprovada no Oregon.
  • Por todo o país, em Nova Iorque, um pai com duas crianças com diabetes tipo 1 está a levantar a voz sobre o preço da insulina e a utilizá-la como parte da sua plataforma para concorrer a um lugar no Congresso nas próximas eleições intercalares de 2018.
  • Em Boston, uma organização sem fins lucrativos que visa o "Cuidados Adequados" nos cuidados de saúde tomou #insulin4all como o seu grito de protesto para 2018, coordenando protestos de rua e campanhas de redacção de cartas a organizações dos meios de comunicação social e legisladores de todo o país. O grupo tem agora capítulos em mais de 15 estados, trazendo a nossa Comunidade D para o rebanho para ecoar as suas chamadas #insulin4all.
  • No coração da nossa nação, um legislador do Colorado que perdeu um irmão mais novo devido ao baixo nível de açúcar no sangue está a liderar a legislação do seu próprio estado sobre transparência de preços da insulina, enquanto um grupo de defensores D em Indiana, Kentucky e Ohio estão a organizar a sua própria advocacia sobre a mesma questão.

Para não mencionar todos os outros protestos, de litígio de acção colectiva federal em curso para a promoção de petições de consciência y reformas sistémicas propostasaos esforços destinado a empregadores e a gestores de benefícios farmacêuticos (PBMs) para controlar os preços da insulina e, em geral, o movimento popular #insulin4all intermediários que complicaram os preços dos medicamentos com as suas práticas de reembolso.

Sim, a acessibilidade e o acesso à insulina está a atingir um ponto de viragem.

Para vos manter a todos plenamente informados, estamos a investigar cada um destes esforços com uma explicação detalhada abaixo. Tomar um café ou um lanche, pois é muito para ler, mas histórias fascinantes que coalescem em torno dos preços exorbitantes da insulina e de como fazê-la parar.

Lei de Transparência do Preço dos Medicamentos do Oregon

Muito antes de se tornar senador do estado do Oregon, há alguns anos atrás, Dennis Linthicum recorda que uma vez enfrentou a crise pessoal de não poder pagar facilmente a insulina vital de que a sua família necessitava.

Oregon Sen. Dennis Linthicum e a sua filha, Dani Nichols

Diagnosticado no final da adolescência durante a faculdade há cerca de 45 anos, Linthicum viveu os dias da insulina de carne de vaca e de porco com uma "TESTE TING" para testes de glucose na urina, antes de passar aos primeiros insulinos sintéticos humanos na década de 1980 e, eventualmente, passar aos insulinos analógicos de acção mais rápida a partir do final da década de 1990. A filha Dani é também T1, diagnosticada aos 15 anos de idade há quase duas décadas.

Vivendo no sul do Oregon, a sua família encontrou uma solução prática: passar meio dia a conduzir até ao Canadá para comprar insulina a um preço mais baixo: 30 dólares em vez dos 150 dólares por frasco na altura. Nessa altura, no início dos anos 2000, Linthicum recorda mesmo que podia conseguir que as farmácias de venda por correspondência enviassem insulina para os EUA; essa prática foi proibida pelo Congresso nos anos 2000, tal como os preços começaram realmente a disparar.

Linthicum observa que na sua vida, viu a insulina subir de 15 a 18 dólares inicialmente para o dobro desse montante, e depois, claro, para os mais de 300 dólares por frasco que custa actualmente (!)

"Algo está completamente confuso aqui", diz Linthicum. "Esta crise é o que me tem assombrado completamente. Nada disto é natural ou como deveria ser, e é simplesmente chocante que o público não tenha ideia de como funciona e porque é que estes preços são tão elevados".

Depois de ser escolhido como um senador estadual Em Novembro de 2016, como Republicano do Tea Party, Linthicum colocou o seu nome na luta por uma maior transparência dos preços da insulina.

Enquanto os esforços do seu Estado ecoam o sentimento por detrás do Lei Nevada aprovada no ano passado para controlar os preços da insulina e, em geral, o movimento popular #insulin4all, Linthicum diz ter-se oposto à legislação sobre limites de preços no ano passado que acreditava ter ido longe demais e na direcção errada, colocando um verdadeiro limite nos preços das drogas. Agora, em 2018, ele co-patrocinou uma medida legislativa mais focalizada que veio do seu colega da Câmara, para proporcionar transparência na forma como os preços são fixados.

Linthicum encara isto como um problema governamental e empresarial, e vindo de um ambiente de mercado livre, não gosta da ideia de que o público precise de saber como o seu dinheiro e dólares de prémio estão a ser utilizados neste mercado "piratas do governo" resolver o problema.

"Nem você nem eu, francamente, sabemos quanto custa a uma boa alma desenhar ou fabricar um frasco de insulina, por isso colocar-lhe uma tampa não parece razoável", disse. "Não estaríamos melhor. Em vez disso, precisamos de um sistema onde possamos ver a informação por nós próprios e julgar em conformidade ".

Aprovada no início deste ano após ter sido assinada pelo governador do Oregon, a Lei de Transparência de Medicamentos com Prescrição (ou House Bill 4005) exige que os fabricantes de medicamentos comuniquem publicamente os custos de I&D e comercialização, lucros e outras despesas com medicamentos que obtenham aumentos de preços superiores a 10%, de acordo com a Lei de Transparência de Medicamentos com Prescrição (ou House Bill 4005) Oregonianos para preços acessíveis dos medicamentos grupo. Entra em vigor a partir de Janeiro, mas não será totalmente implementado com a aplicação da lei até Julho de 2019, quando a Pharma deverá apresentar os seus primeiros relatórios de transparência.

Enquanto a lei de transparência do Oregon se concentra especificamente na Pharma, o estatuto promulgado inclui uma disposição para uma task force de 18 membros que se debruçará sobre o problema sistémico mais vasto. Isto significa examinar as práticas de outros intervenientes, incluindo os Gestores de Benefícios Farmacêuticos (PBMs), grossistas, farmácias e companhias de seguros PBM, uma vez que se relacionam com os custos de fabrico e distribuição dos bens vendidos. Linthicum diz-nos que haverá um escrutínio das margens de lucro e dos custos dos bens vendidos "reembolsos" PBMs, uma vez que diz respeito aos custos de fabrico e distribuição dos bens vendidos.

Linthicum será membro dessa task force que está agora reunida, enquanto os líderes da Câmara e do Senado, juntamente com o governador, nomearão outros membros das farmácias, PBMs e doentes, mais outros membros dos conselhos estaduais de saúde e comércio. Eventualmente, será compilado um relatório abrangente para revisão e recomendações, para delinear uma estratégia de transparência em toda a cadeia de fornecimento de medicamentos.

"O público precisa de saber como o seu dinheiro e os seus dólares de prémio estão a ser utilizados nisto Máquina Rube Goldberg de acusações absurdas aqui e ali, simplesmente acolchoadas uma em cima da outra ", diz Linthicum." Dou por mim estupefacto. Todos estão a ganhar dinheiro com isto, e o paciente é deixado a torcer ao vento e a ficar mais frio à medida que os dias passam ".

Até à data, a Pharma não apresentou qualquer litígio sobre esta lei estatal promulgada, tal como aconteceu no Nevada. Esse caso ainda está pendente. Naturalmente, é possível que a nova lei do Oregon também vá a tribunal. E claramente, estes esforços influenciarão o que acontece noutros Estados nas frentes legislativa e litigiosa.

# Insulin4all no Congresso de Nova Iorque

D-Papa Jonathan Lewis é um candidato democrata procurando uma sede do Congresso para o 16º Distrito em Nova Iorque (norte do Bronx e metade sul do condado de Westchester com cidades suburbanas de Mount Vernon, Rye e Yonkers).

Os seus dois filhos têm o tipo 1, a sua filha diagnosticada aos 6 anos de idade e o seu filho na adolescência, e ele é um antigo chefe do capítulo local da JDRF. Fez um vídeo em Março em frente ao centro de investigação de Lilly em Nova Iorque, utilizando a causa #insulin4all como uma das suas principais plataformas de campanha e notou que apoia a Associação Americana de Diabetes no seu apelo para audições do Congresso sobre a acessibilidade da insulina.

Jonathan Lewis, candidato de Nova Iorque

"Sei em primeira mão como a insulina e outros equipamentos médicos são caros, apesar de serem necessários", diz Lewis. "Tenho a sorte de poder pagar insulina, mas ouvi de outros que tiveram de escolher entre comida e insulina e penso que é um ultraje total. Devemos todos unir-nos por esta causa".

Publicou um memorando de política apelam a mais audições do Congresso sobre os preços das drogas, bem como a encorajar a importação internacional segura de drogas como a insulina. Com o compromisso de não aceitar dinheiro de lobbying e doações de empresas, Lewis também apelou a Eli Lilly e aos outros fabricantes de insulina para "redução dos preços da insulina porque a insulina não é acessível para a família típica americana".

Lewis está também a bater no seu adversário, o Representante Eliot Engel, que já se senta no Comité de Diabetes do Congresso, por não tomar mais medidas. Apela especificamente ao legislador da sessão para que retire dinheiro das comissões de acção política das farmacêuticas. "Como podemos confiar no nosso representante para lutar por nós quando ele ou ela está no bolso daqueles que nos prejudicam??" Lewis pede retórica nos seus materiais de campanha.

Isto está a acontecer porque o preço global dos medicamentos é uma grande questão de política para o Congresso, com um relatório recente a mostrar os preços dos medicamentos aumentam a 10 vezes a taxa de inflação, E um Inquérito da Fundação da Família Kaiser mostrando que 52% dos americanos acreditam que a redução dos preços dos medicamentos deveria ser a principal prioridade do Congresso. Mesmo alguns legisladores no O Congressional Diabetes Caucus está a assar Big Pharma especificamente pelo seu papel no preço da insulina, o que a torna ainda mais real para as pessoas com deficiência.

No entanto, no que diz respeito à política, é evidente que a insulino-acessibilidade aparece como um botão quente nesta próxima época eleitoral intercalar, e a nossa Comunidade D está mesmo a meio!

Right Care Alliance em Boston e mais além

Diga olá à Right Care Alliance (RCA), que se descreve a si própria como "uma organização activista que trabalha em prol de uma mudança radical e sistémica nos cuidados de saúde". O seu grito de protesto: "Acreditamos que o sistema actual está a falhar e estamos a lutar para colocar os doentes, e não os lucros, no centro dos cuidados de saúde".

Com sede em Boston, a organização tem capítulos em 15 cidades dos EUA com membros compostos por médicos e defensores de todas as comunidades de doentes. Embora a RCA note que já existe há alguns anos, o seu foco em 2018 é o preço dos medicamentos e #insulin4all marca especificamente uma espécie de "apresentação para nós".

"Lançámos uma campanha para combater os preços dos medicamentos fora de controlo este ano, e embora haja muitos medicamentos que caem na categoria de aumento de preços, sentimos fortemente que a insulina era o lugar para começar", diz o líder da RCA Aaron Toleos (que não tem uma ligação D pessoal).

"Há muitas razões (para nos concentrarmos na diabetes): o número total de americanos afectados; o facto de que a insulinoterapia está disponível há quase um século e os seus descobridores pretenderam que fosse acessível a todos; o facto de que há tanto em jogo para aqueles com T1 quando há barreiras ao acesso à insulina; e, claro, as histórias trágicas que ouvimos sobre aqueles que morreram enquanto racionavam a insulina; e, claro, as histórias trágicas que ouvimos sobre aqueles que morreram enquanto consumiam insulina. Houve também membros da RCA que têm T1 que foram os principais condutores aqui ".

Até à data, o grupo organizou uma série de eventos. Em Fevereiro, realizaram um evento Facebook-streamed na sua sede em Boston com um painel de pacientes e médicos Discutir a questão do preço da insulina. O grupo também conduziu um op-ed write-a-thon no final de Março que envolveu 20 membros em mais de uma dúzia de cidades escrever cartas aos meios de comunicação locais. E no dia 26 de Março, o grupo realizou um #insulin4all tweetchat para discutir o tema. Organizaram também um marcha de solidariedade em Boston, que atraiu cerca de 50 pessoas em frente da Clínica de Diabetes Joslin, e outra está agendada para este fim-de-semana em 8 de Abril em Washington DC. Têm também um "Dia Nacional de Acção previsto para 12 de Maio, embora os pormenores ainda não tenham sido determinados de que se trata.

Um membro da Comunidade D envolvido é Carol Ezell, que vive com T1D há 25 anos e que recentemente se juntou à RCA a partir da área de Dallas-Fort Worth no Texas.

Carol diz que ela e o seu marido tentaram a semi-aposentadoria há alguns anos, decidindo iniciar a sua própria pequena empresa de contabilidade para financiar prémios de seguros de saúde. É uma contabilista pública certificada e construiu uma base de clientes, o que lhe permitiu um equilíbrio flexível entre trabalho e vida privada.

Partilhar no PinterestCarol Ezell, defensora da diabetes no Texas

Depois, tudo mudou no Verão de 2017, quando o Congresso apresentou projectos de lei que a Carol se preocupava em poder comprar seguros no mercado individual da Affordable Care Act no futuro. Não vendo qualquer acção sobre o preço subjacente dos medicamentos e o problema dos custos dos cuidados de saúde, Carol lembra-se de se sentir doente de estômago para baixo.

Isso também coincidiu com a sua primeira complicação da diabetes: edema macular diabético – e estava ansiosa com o custo de 3.000 dólares por injecção para tratar essa retinopatia. Como resultado, ela e o seu marido fecharam o seu pequeno negócio, e Carol foi trabalhar a tempo inteiro para um dos seus clientes contabilistas a fim de obter benefícios de seguro completos. Ela acreditava enfaticamente que a sua visão estava em jogo.

"Eu gosto de ser atirado para o meio do oceano para pisar água, mas não consigo nadar para nenhuma costa ou meta", ela disse 'Mina. "Tenho a sorte de ter opções que muitas pessoas não têm, e tenho de me colocar no lugar de pessoas que literalmente não podem pagar os seus medicamentos ou tratamentos. Ainda assim, sinto uma tristeza e raiva esmagadoras perante o que está a acontecer".

Utilizando sites de pagamento onde vê pessoas a lutar para conseguir insulina e diabetes para viver, e vendo a falta de acção à escala nacional, Carol ficou feliz por descobrir a RCA em linha e em breve subscreveu um capítulo local.

"Eu costumava ser uma pessoa que permanecia em silêncio quando a conversa se transformava em política, mas agora dou-me conta de que não é política, é vida e morte para muitos", diz. "Quero poder juntar-me a outros que estão a trabalhar para uma mudança positiva".

Legislação de Transparência do Colorado

Partilhamos a história de Rep. Dylan Roberts no Colorado no início deste ano, como foi recentemente eleito e assumiu a transparência dos preços da insulina como a sua primeira grande medida legislativa. A sua motivação deriva da morte, em 2016, do seu irmão mais novo Murphy, que vivia com diabetes tipo 1 e morreu depois de ter um baixo nível de açúcar no sangue que levou a um ferimento na cabeça.

Representante do Colorado Dylan Roberts

O seu HB-1009 A legislação introduzida em Janeiro passou através do Comité de Saúde da Câmara a 23 de Março por uma única votação, e agora passa para um comité de dotações para acção e depois (esperemos) para a Câmara inteira e eventualmente para o Senado para acção.

A activista de longa data do T1D Betsy Ray foi uma das advogadas que assistiu a essa audiência, e partilhou que as câmaras do comité não eram apenas uma boa ideia, mas também uma boa ideia "transbordou para outras salas" uma vez que aqueles que tinham interesse na legislação aguardavam a sua oportunidade de falar ou ouvir a votação final.

De acordo com o que a Betsy partilha, o HB 1009 foi originalmente visto como "demasiado abrangente e custaria uma fortuna para regular do ponto de vista das despesas governamentais. Os representantes da indústria também declararam que divulgariam informações confidenciais, pelo que foi reescrita para fazer da insulina o único medicamento incluído na lei e apenas para a divulgação do preço da insulina; excluindo outras informações consideradas privilegiadas pela indústria ".

A partir de agora, o HB-1009 não está agendado para a próxima audiência, mas estamos a manter contacto com o Deputado Roberts para actualizações sobre os próximos passos.

"Mais importante ainda, está a ouvir o seu eleitorado", diz Betsy sobre o Representante Roberts. "Tenho orgulho em tê-lo como representante do meu distrito".

Defesa da Base do Meio-Oeste

Em 25 de Março, um pequeno grupo reuniu-se de várias cidades do trio dos estados do rio Ohio (Indiana, Ohio e Kentucky) para falar sobre os esforços já em curso e o que se segue. A colega Angela Lautner, advogada de Tipo 1 e D, organizou o encontro, com a ajuda da T1 International com sede no Reino Unido, que tem estado a trabalhar para ajudar a ligar os pontos para os defensores de base #insulin4all em todos os estados.

Houve uma reunião deste tipo em Nova Iorque no início deste ano, na sequência do protesto do preço da insulina em frente da sede da Eli Lilly em Indianápolis, durante o mês de Setembro de 2017. Esta reunião de Cincinnati foi a última de uma série de outras já em curso.

"Um medo constante expresso por cada pessoa na sala era perder a cobertura do seguro de saúde ou ser forçada a um plano de alta dedução, onde o pagamento dos preços de tabela da insulina se torna a única opção para se manter vivo", Lautner partilhou uma declaração. T1 Blog Internacional resumo. "Era evidente que a maioria das pessoas do grupo eram muito apaixonadas na sua crença de que a legislação seria a melhor forma de criar mudanças, por isso decidimos que o nosso principal objectivo seria promover a legislação de preços da insulina na área de Kentucky-Ohio-Indiana ".

As campanhas serão dirigidas aos legisladores estatais, escreveu Lautner. Isso poderia tomar a forma de cartas e/ou petições locais, possivelmente um plano para apresentar estas histórias pessoais aos legisladores, planear um "dia de acção" em áreas e locais de grande tráfego, participando em eventos de defesa da saúde em capítulos estatais, e procurando o compromisso dos candidatos e legisladores de incubadoras para abordar a questão dos preços da insulina nas sessões legislativas de 2019.

"Embora compreendamos que provavelmente enfrentamos um longo caminho pela frente, cheio de desafios desconhecidos em muitos lados, recusamo-nos a sentar-nos e a não fazer nada", Lautner escreveu. "As pessoas estão a morrer devido ao preço da insulina. Mais uma vida não deve ser perdida porque não se podem dar ao luxo de se manterem vivos. É por isso que vamos continuar o nosso planeamento de acção local e advocacia até vermos uma mudança".

Referem-se a este esforço como @ KOIinsulin4all – nomeado com letras dos três estados respectivos. O grupo pode ser contactado via Twitter ou e-mail em [email protected] para actualizações sobre campanhas e advocacia naquela região.

Claramente, estes são apenas os últimos de uma linha de esforços, grandes e pequenos, para actualizações de campanhas e advocacia naquela região. Sem dúvida mais se seguirá.

medida que mais Estados adoptam estas medidas de transparência, é notável que alguns se perguntem onde é que a ADA e a JDRF, as duas maiores organizações de diabetes, entram em cena. Estaremos atentos à sua presença nestas medidas à medida que mais Estados as propõem, e é-nos dito que a JDRF está especificamente a examinar as melhores formas de se envolver nestas questões específicas de cada Estado, dado que cada uma pode variar muito.

Enquanto D-peep, a Senadora Linthicum, no Oregon, manifesta a sua preocupação tanto com o alcance legislativo como com a "regra da máfia" popular e populista, está satisfeito por ver tantos na Comunidade D intensificarem a sua voz sobre esta questão do preço da insulina e dos medicamentos.

Um brinde a isso! Esperamos relatar mais à medida que formos aprendendo sobre o assunto.

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