Acesso à Diabetes e Acessibilidade de Preços em #ADA2019

Naturalmente, a grande conferência anual da Associação Americana de Diabetes em São Francisco, no início de Junho, foi uma colmeia de actividades com a novas descobertas científicas y o mais recente em tecnologia e ferramentas para os cuidados da diabetes Mas o acesso e a acessibilidade de preços foi uma questão importante que ficou no ar, se não formalmente na ordem do dia tanto como provavelmente deveria ter sido.

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Gretchen Youssef, Educadora Certificada de Diabetes da ADA, abordou esta questão no seu discurso principal, encorajando todos os participantes (prestadores de cuidados de saúde, membros da indústria e defensores dos doentes) a intensificarem-se e apelarem a um melhor acesso dos doentes a ambos os cuidados. e ferramentas.

"Para a pessoa com diabetes, o acesso é a base de uma saúde óptima, resultados, qualidade de vida e custos médicos acessíveis", Youssef disse, observando que nos últimos dois anos tem sido quase impossível ler ou ver as notícias sem ouvir falar dos custos espantosos da insulina e do impacto nas pessoas com diabetes (pessoas com diabetes).

"Para o sistema de saúde e para a sociedade, um melhor acesso ajudará a controlar o crescente impacto na saúde e o peso dos custos da diabetes", disse.

Numa segunda-feira à noite fórum organizado por TCOYD e DiaTribe, um painel de discussão entre peritos destinado a concentrar-se nos desenvolvimentos de ponta em matéria de diabetes e nos destaques do evento ADA voltou-se repetidamente para o acesso e a acessibilidade de preços. Um dos membros do painel exortou mesmo a ADA a considerar fazer disto um tema chave da 80ª sessão científica do próximo ano, a ter lugar em Chicago.

Naturalmente, é o TBD que se materializa até 2020. Mas o mais recente evento da ADA de 2019 estava cheio de conversa sobre como o nosso sistema de saúde está realmente quebrado, como é um embaraço internacional, e como são profundas as disparidades em termos de cuidados de saúde neste país. Atingir a diabetes com força.

Netflix's 'Designated Survivor' aborda o preço da insulina

Numa reviravolta serendipital e irónica, Netflix lançou a sua terceira temporada da série televisiva Designated Survivor no primeiro dia da conferência na sexta-feira 7 de Junho, e o enredo desse primeiro episódio incluía os preços elevados das drogas e a acessibilidade da insulina. Ele apresentou uma entrevista com D-mãe Nicole Smith-Holt, que perdeu o seu filho Alec de 26 anos de idade em resultado do racionamento de insulina devido a um preço inacessíveis.

Nesta história fictícia, a administração está a assumir uma empresa farmacêutica sobre o elevado preço dos medicamentos e da insulina em particular. Os líderes políticos estão na realidade a ameaçar ordenar à FDA que obrigue a empresa a reduzir o preço da insulina através de uma disposição legal da vida real na Lei de Emendas à Lei de Patentes e Marcas Registadas de 1980 (também conhecida como a “Lei de Patentes e Marcas Registadas de 1980”) Lei Bayh-Doyle) Esta lei está largamente centrada em encorajar a inovação em medicamentos, mas dá à agência federal autoridade para quebrar uma patente de medicamento quando esse produto em particular "não disponíveis ao público em condições razoáveis".

No programa Netflix, o executivo farmacêutico resiste, e em resposta mostram uma entrevista pré-gravada com a advogada #insulin4all Nicole Smith-Holt, falando através de lágrimas sobre a morte real do seu filho devido ao preço da insulina. Está no ecrã durante quase um minuto e critica a empresa fictícia, claramente uma substituta dos verdadeiros fabricantes de insulina Eli Lilly, Novo Nordisk e Sanofi.

"Tenho de viver o resto da minha vida sem o meu filho", diz no ecrã. "Parte da minha alma desapareceu porque as pessoas gananciosas pensam que não faz mal aumentar aleatoriamente o preço das drogas que salvam vidas ao ponto de não serem acessíveis às pessoas que precisam delas para se manterem vivas". É injusto, não é ético, é injusto e tem de parar ".

Fizemos piadas sobre as audições do Congresso sobre os preços da insulina no início deste ano. vale a pena observar o binge-watching na HBO ou Netflix, mas realmente não esperávamos que aparecesse de facto a coincidir com a conferência da ADA!!

Embora o programa Netflix não estivesse ligado à ADA de forma alguma, surgiu em múltiplas conversas ao longo dos cinco dias da conferência. E ele não foi a única menção à morte de Alec Smith e à defesa da sua mãe Nicole no evento, como apareceram no "Tornar a insulina acessível"sessão do terceiro dia.

Sessão de acessibilidade de insulina em #ADA2019

Esta sessão de domingo de manhã atraiu cerca de 150 participantes. Foi uma discussão animada entre os membros do painel que representavam o grupo comercial da indústria farmacêutica, um plano de saúde, um PBM (Pharmacy Benefit Manager) e uma organização nacional de advocacia. Infelizmente, a discussão acabou por levantar novamente a questão desgastada da complexidade do sistema de preços de drogas dos EUA, seguida da habitual apontada de dedo sobre quem joga o maior jogo do sistema.

Honestamente, este slide resumiu a sessão de forma bastante precisa:

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Dr. Alvin Powers do Centro Médico da Universidade de Vanderbilt, que deu uma visão geral da cadeia de abastecimento por detrás do preço da insulina, mencionou a morte de Alec Smith nas suas observações de abertura. Observou que 52% dos custos dos doentes privados com seguro de saúde vão agora para a lista completa dos medicamentos a preço de tabela, em grande parte devido às elevadas franquias, que aumentaram de 23% em 2012. Estas estatísticas são muito diferentes dos números que a Pharma normalmente cita sobre o assunto.

Um ponto importante foi que cada vez que o preço de lista sobe, cada jogador do sistema ganha mais dinheiro. Isso torna impossível fazer uma mudança sem remover ou rever as raízes de todo o sistema que direcciona o fluxo de rendimento para os diferentes actores.

Dr. Aaron Kowalski, recentemente nomeado CEO da JDRF, fez parte desta discussão e parecia ser a única voz da razão. Ele observou que, ao viajar pelo país nos dias de hoje, o preço da insulina e a elevada exposição ao preço de tabela é o problema número um que as pessoas lhe mencionam como chefe da JDRF, em vez das questões sobre a investigação da cura que costumava estar no topo da lista. lista. Kowalski também notou como 1 em cada 4 pessoas está a racionar insulina nos EUA. UU., E como as taxas de hospitalização por CAD neste país aumentaram ~55% de 2009 a 2014, e só se pode assumir que isso é em parte causado pela inacessibilidade e racionamento da insulina.

"Como parar este ciclo vicioso? Isto é completamente inaceitável", disse Kowalski, claramente frustrado após as apresentações de outros oradores que foram em grande parte culpados pela morte de Alec Smith. "Esta não é uma discussão difícil: as pessoas com diabetes precisam de ter acesso à insulina. Que temos mesmo de discutir esta questão da crise de preços é uma acusação de que o nosso sistema está quebrado".

Uma lista de soluções muito gerais possíveis (muitas vezes vistas antes) pediu a todos os jogadores que modificassem os seus métodos. Houve também slides promovendo a própria campanha da ADA para "Tornar a insulina acessível"que foi lançado no final de 2016. Reuniram perto de 500.000 assinaturas numa petição que" apela a todas as entidades da cadeia de abastecimento de insulina, incluindo fabricantes, grossistas, PBMs, seguradoras e farmácias para que aumentem substancialmente a transparência nos preços associados à entrega de insulina ao paciente utilizador final ". A petição pede também Audiências do Congresso sobre o assunto, que já tiveram lugar, mas sem levar a uma mudança tangível até à data.

As muitas perguntas da audiência reflectiram a frustração de Kowalski por simplesmente não poder pagar as visitas. Uma pessoa perguntou quantos prestadores de cuidados de saúde na sala passam muito do seu tempo a lidar com questões de acessibilidade à insulina e de acesso, e parece que todas as mãos foram levantadas.

Fabricantes de insulina em exposição.

No chão do pavilhão de exposições, era difícil (como sempre) evitar ver, e sentir-se um pouco inquieto com as grandes e cintilantes exposições dos três grandes fabricantes de insulina, Lilly, Novo e Sanofi. Alguns incluíam expositores do tamanho de uma parede promovendo os seus Programas de Assistência ao Paciente e Cartões de Redução de Custos. A Sanofi estava também a lançar um novo "Diabetes o seu tipo"campanha destinada a abraçar as necessidades personalizadas das pessoas com deficiência, como no passado" A sua diabetes pode variar ". Entretanto, a cabine da Lilly com tapetes de pelúcia levou os participantes a uma escadaria para ver um" Alcatraz "virtual, um dos pontos turísticos de São Francisco. quem pensa em doentes que lutam para obter a insulina de que necessitam para a vida, a analogia da prisão não era lisonjeira.

Muitos participantes ouviram dizer que estas coisas pareciam muito ensurdecedoras.

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Mais do que um profissional de saúde com quem falámos, ou ouvimos falar, comentou que talvez o pessoal do Congresso devesse ter feito uma viagem especial ao Salão de Exposições da ADA, para ver as enormes exposições que os fabricantes de insulina lá tinham.

Notavelmente, nenhum dos três grandes fabricantes de insulina fez parte da sessão única de acessibilidade à insulina que teve lugar no domingo. Em vez disso, os seus interesses eram representados por um líder do PhRMA Business Group que representa a indústria farmacêutica em geral.

A Novo Nordisk organizou uma pequena reunião de defensores dos doentes para ouvir as suas opiniões sobre a questão da acessibilidade da insulina. A nossa própria Amy Tenderich participou, juntamente com Kelly Close da DiaTribe e David Edelman do Diabetes Daily. O povo da Novo pediu aos defensores para os ajudar a espalhar a palavra sobre os seus próprios NovoCare programas de assistência financeira e para fornecer informações sobre a questão que poderiam canalizar directamente para o seu CEO Lars Sørensen. Após a reunião, nós da DiabetesMine enviámos-lhes uma lista de testemunhos de pessoas que sofrem porque não podem pagar insulina, e pedimos qualquer ajuda que pudessem dar para aliviar esta crise nos Estados Unidos.

O que é bom é a inovação sem acesso?

Houve certamente um grande reconhecimento de barreiras ao acesso por parte dos apresentadores em toda a linha; parecia haver um asterisco associado a cada menção de novas tecnologias ou ferramentas que apontava para que "isto só é útil se as pessoas o puderem obter".

Por exemplo, tente discutir a próxima Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri Insulin (URLi) que está em fase final de ensaios clínicos e que foi apresentada neste evento da ADA de 2019, sem que as pessoas na sala se perguntem quão acessível será para as massas que já estão a lutar para pagar os seus medicamentos que sustentam a sua vida. Também se levantou a questão de saber por que razão muitos T2 que podem precisar de insulina mas têm medo de ser estigmatizados pelos seus médicos como "faltas" quereriam recorrer a esta insulina mais recente, se nem sequer a podem pagar.

A pesquisa apresentada pela T1D Exchange mostrou Os PCD’s estão a evitar os seus médicos e os CDE’s porque simplesmente não podem pagar as visitas. As lacunas entre visitas variaram de 101 dias a 135 dias, apesar das recomendações internacionais e da ADA para crianças e adultos com diabetes tipo 1 visitarem os seus médicos a cada três a seis meses.

Dr. Daniel Drucker, de Toronto, salientou que por muito que se fale de "inovação" hoje em dia, nada disto significa muito à luz dos dados da T1D Exchange e do facto de uma grande percentagem de pessoas com deficiência não estar a atingir os seus objectivos A1C ou os resultados desejados da diabetes devido à falta de acesso e a preços incomportáveis.

Um apresentador colocou-o desta forma: "Os participantes de todos os países que cobrem os custos da insulina e dos cuidados de saúde em geral devem pensar que a América é louca quando vêem como o nosso sistema está estruturado e como os preços são elevados!"

Sim, é pena o que aconteceu nos Estados Unidos.

Redução dos custos da pirataria

Em várias sessões, os apresentadores ofereceram dicas aos profissionais de saúde para ajudar os seus pacientes com necessidades financeiras. Uma delas foi na realidade uma ideia de "hack" que saíram do Dr. Jean Francois-Yale da Universidade McGill, que sugeriu que os médicos poderiam prescrever doses mais elevadas de inibidores SGLT-2 (Invokana, Jardiance, Farxiga) ou drogas agonistas GLP-1 como Victoza, Trulicity, Ozempic) aos pacientes, mas pedir-lhes que reduzam as doses para metade e as tomem separadamente, resultando num co-pagamento mais baixo, uma vez que as quantidades de dosagem seriam o mesmo preço. É uma estratégia inovadora que ele usa na sua prática, e ele disse que pode fazer uma grande diferença em ajudar os pacientes a poupar dinheiro.

Adoramos o engenho aqui, mas é um pouco triste, é claro, que os médicos tenham de "receitas de hacking" só para ter a certeza de que os seus pacientes estão a receber o tratamento certo.

Note-se que recentemente, na DiabetesMine, publicámos uma lista de práticas que têm vindo a utilizar a mesma estratégia há anos dicas e truques para poupar dinheiro aos pacientes, incluindo links para vários programas de desconto de Farma.

Todos estes esforços são, naturalmente, band-aids, que não resolvem realmente os problemas sistémicos que enfrentamos nos cuidados de saúde.

Conclusão

Esperamos que a ADA reconheça que a questão crítica do Acesso e Acessibilidade de Preços merece mais atenção oficial do que uma única sessão em que os jogadores se tenham essencialmente tapado uns aos outros nas costas e nada mais tenham oferecido do que a mesma troca que temos vindo a ouvir há anos. .

Embora a organização goste de fazer a sua defesa no Capitólio e noutros locais, é difícil levá-la a sério quando perde a oportunidade de dar realmente prioridade a esta questão em frente dos mais de 15.000 profissionais médicos que participam na conferência deste ano. Basta pensar se a ADA chama à acção para mobilizar estes clínicos, educadores e defensores que estão no mesmo lugar ao mesmo tempo …

Esperamos mais da maior e mais influente organização de diabetes do país; esperamos que possam ajudar a imaginar um caminho para uma mudança real.

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