Aaron Kowalski torna-se o primeiro CEO da JDRF com diabetes tipo 1

Pela primeira vez, o JDRF tem um novo Director Executivo que vive com diabetes tipo 1 e tem sido um líder instrumental dentro da organização há mais de uma década. Dr. Aaron Kowalski torna-se o novo CEO, em substituição de D-Dad Derek Rapp, que tem sido membro da JDRF anunciado em Outubro que se demitiria

Esta é uma grande notícia e uma grande vitória para todos nós na Comunidade D, amigos! Não só porque Aaron é "um de nós" na tribo pancreática, mas também porque é bem respeitada entre as comunidades de doentes e de cuidados de saúde, a indústria da tecnologia médica, e os espaços regulamentares e políticos. Ele é visto como um poderoso defensor e "alterador de jogo" que traz uma ligação D pessoal e paixão a tudo o que faz.

Diagnosticado aos 13 anos de idade em 1984, Aaron foi o segundo da sua família a ser diagnosticado, depois do seu irmão mais novo Steve ter sido diagnosticado vários anos antes aos 3 anos de idade.

Isto significa, nomeadamente, que as duas maiores organizações de diabetes do país, a JDRF e a Associação Americana de Diabetes (ADA), têm agora as PWD (pessoas com diabetes) ao leme, uma vez que O novo CEO da ADA Tracey Brown nomeada no ano passado é a primeira a viver com diabetes tipo 2.

"Sinto-me honrado por liderar a JDRF, a organização que desempenhou um papel fundamental em tantos dos maiores avanços da história recente do T1D que o meu irmão e eu vimos ao longo das nossas vidas", o jovem de 47 anos disse à DiabetesMine na sua primeira entrevista telefónica após o anúncio de 9 de Abril.

Naquela entrevista, Aaron partilhou a sua visão em várias frentes:

Aaron é a sexta pessoa a ocupar o cargo de CEO (e a primeira a viver com o T6D!) Desde a sua criação como Fundação de Diabetes Juvenil (JDF) em 1. Irá agora supervisionar uma organização de 1970 milhões de dólares. dólar, e aproximadamente 208 funcionários em mais de 700 capítulos em todo o país, para não mencionar os inúmeros voluntários que trabalham regularmente com a organização. Também fará parte do Conselho de Administração da JDRF, bem como da JDRF Fundo JDRF T1D, um fundo de risco filantrópico destinado a acelerar a investigação da diabetes tipo 1 e a trazer novas ferramentas para o mercado.

Uma história de liderança da diabetes

Aaron trabalhou na JDRF em 2004, quando aí começou a sua carreira como Gestor de Programa Científico (baseado no seu doutoramento em microbiologia e genética molecular da Universidade Rutgers) com foco em complicações e pesquisa de hipoglicemia. Pouco tempo depois, tornou-se Chefe do Controlo Metabólico, e eventualmente ascendeu a Director de Investigação Estratégica há uma década, antes de ser nomeado o primeiro Director de Missão da JDRF em 2014, onde se tornou a principal voz da organização na área da investigação T1D.

Em particular, foi um dos primeiros defensores da tecnologia CGM (monitorização contínua da glucose) e dos sistemas de ciclo fechado, e em 2006 ajudou a criar o Programa JDRF Pâncreas Artificial juntamente com o antigo CEO e D-Dad Jeffrey Brewer (que foi o predecessor de Rapp e desde então co-fundou o arranque da entrega automática de insulina Biomédico Pé Grande) Ao longo dos anos, Aaron tem sido fundamental na promoção de tecnologia avançada, protocolos de fonte aberta e esforços para ir além dos resultados A1C em investigação clínica, revisões regulamentares mais eficientes e melhor formulação de políticas.

Aaron tem vindo recentemente a aparecer no Capitólio, testemunhando perante uma comissão do Congresso sobre a subida vertiginosa dos preços da insulina. Isso, naturalmente, está relacionado com o trabalho de JDRF na defesa desta questão, incluindo o seu trabalho no terreno # Campanha Coverage2Control Centrado no lado pagador (seguro) das coisas. Na verdade, Aaron tem sido um líder político durante muitos anos falando ao Congresso, ao Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA e ao Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA. UU. (HHS) e a FDA, bem como muitas outras autoridades nacionais e mundiais.

Para além do seu impressionante currículo, Aaron também serve de inspiração na sua vida pessoal com T1D: é um corredor ávido, tendo completado 18 maratonas (incluindo um tempo de qualificação para a Maratona de Boston), uma maratona de 50 km, e numerosas corridas mais curtas. Também adoramos jogar golfe e hóquei no gelo e, segundo nos dizem, ele fá-lo o mais regularmente possível.

Os membros da comunidade dizem que ele está numa posição única para liderar a JDRF, uma vez que compreende as necessidades e o potencial da investigação e advocacia da diabetes tipo 1 "como quase ninguém mais". Agora, sem mais delongas, eis a nossa recente entrevista completa com Aaron sobre este novo papel de CEO …

Conversando com Aaron Kowalski, o novo CEO da JDRF

DM) Parabéns, Aaron! Primeiro, pode dizer-nos porque queria assumir este novo papel??

AK) Em última análise, senti que tudo se resumia à minha experiência através da JDRF e ao trabalho no interior, vendo os impactos potenciais e reais que estamos a fazer, mas sabendo que podíamos fazer mais. Foi realmente por isso que atirei o meu nome para o chapéu.

Há muitas pessoas à margem que não sabem o que fazemos, ou não têm os recursos … assim, trazer aquela lente T1D para mim, aquela ciência e membro da família e outros papéis que tive, foi algo de que pensei que a JDRF poderia beneficiar

Como foi o processo de selecção do CEO?

Passei por um processo que a Direcção criou e foi útil pensar mais sobre a proposta de valor que eu poderia trazer para a mesa. Não só mo entregaram, como também fizeram deste um processo credível, e estou tão entusiasmado que fui eleito!

É realmente tão significativo ter alguém a viver com T1D no papel principal, em oposição à perspectiva dos pais como JDRF já teve antes??

Claro que a JDRF foi construída pelos pais e isso é espantoso. Olho para uma fotografia dos meus pais com a minha irmã e eu caminhando em Nova Iorque, e sei o quanto eles fizeram por nós para ajudar o meu irmão e eu temos uma diabetes saudável e bem sucedida. Eles moviam montanhas.

Dito isto, da minha perspectiva, o indivíduo com T1D tem experiências diferentes. Vivemo-lo em tudo o que fazemos. Posso clicar na aplicação no meu telefone para verificar o meu açúcar no sangue logo a seguir a este dia louco, e dizer-vos … bem, era 280 e agora é 190 e está a cair rapidamente (depois de uma dose de correcção que pode ter sido demasiado). Estou a viver os altos e baixos, literalmente … a rotina, o esgotamento, e isso ajudará a determinar se a JDRF faz algo que terá impacto nas nossas vidas.

Em geral, deve apreciar as experiências das pessoas e ser um bom ouvinte. Tenho feito isso ao longo dos anos, e agora, como CEO, sou sensível ao que a Comunidade de Diabetes procura da JDRF e vou tentar garantir que vamos ao encontro das suas necessidades.

O que vê como as chaves para manter as pessoas com diabetes tipo 1 motivadas a viver bem??

É claro que as experiências de cada um são diferentes. E está sempre a mudar. A minha motivação quando comecei na ciência era geralmente o meu irmão, porque ele tinha tantos problemas para lidar com a hipoconsciência. Mas isso evoluiu, e hoje as minhas motivações são muito mais sobre os meus próprios filhos, os filhos dos meus irmãos, o meu irmão, a minha própria mortalidade para ter a certeza que estou aqui, e todas as diferentes partes da comunidade através das pessoas com quem trabalhei. reunido ao longo dos anos em todo o mundo.

Tudo isso se traduz no que dizemos na JDRF sobre representar todas as idades e todas as fases. As pessoas com diabetes evoluem em diferentes fases ao longo das suas vidas, e o que trago à mesa é uma perspectiva muito boa sobre muitas dessas fases. Muitos contam com a JDRF e a Comunidade de Diabetes para ajudar os seus entes queridos.

Partilhar no PinterestAaron (à esquerda) e Steve Kowalski

Pense em quão longe chegámos desde que começou na JDRF: qual é a mudança mais surpreendente para si??

Lembro-me vivamente de ter ido a uma reunião inicial onde investigavam dispositivos para a diabetes na população pediátrica. Nessa altura, eu conhecia lendas sobre a diabetes: Drs. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck e mais, e viu o Abbott Navigator CGM pela primeira vez. Antes disso, não fazia ideia de que isso iria acontecer, nem sequer sabia que os MGM existiam porque estava no campo da ciência metabólica. E fiquei surpreendido por um deles estar mesmo ao virar da esquina.

Isso mudou realmente a minha perspectiva, e catalisou com Jeffrey Brewer e o Projecto Pancreas Artificial alguns anos mais tarde. Rápido até agora: estive numa cimeira recente com 300 pessoas com diabetes na sala e ouvi as pessoas dizerem: “Já não toco no meu dedo. Acordo com um número normal. Consigo ver o meu açúcar no sangue quando saio com amigos ". Isso é realmente uma grande parte do meu trabalho para poder ouvir isso.

Qual é a sua prioridade mais imediata para a JDRF??

Vou começar pelos adultos com diabetes tipo 1. Se olharmos para as estatísticas das pessoas portadoras de deficiência com diabetes tipo 1, mais de 85% são adultos. No entanto, não temos tantos envolvidos e a pressionar tanto como os pais dizem que temos. Acredito que podemos fazer mais. Se tivéssemos envolvido mais activamente os adultos T1 que colaboram, estaríamos a avançar mais rapidamente em todas as frentes: investigação, advocacia, sensibilização, financiamento, política federal e questões globais. E essa área de esforços globais T1D é outra em que penso que nós, na JDRF, podemos fazer mais.

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Uma preocupação comum sobre JDRF é encontrar o equilíbrio certo entre dar prioridade à investigação da cura e desenvolver novos tratamentos ou ferramentas. Como irá abordar esse assunto?

Ouvi dizer que muitas vezes. Uma pessoa perguntou-me recentemente: "Qual é a parte mais difícil do seu trabalho?" Respondi que se tratava das fases da vida e do ponto de prioridades. Dependendo de onde se cai nessa fase T1 da vida, ela pode variar bastante. Algumas pessoas sublinham que precisamos de colocar mais pressão sobre as complicações da diabetes. Outros querem que nos empenhemos mais na cura, prevenção, questões de acesso ou nos aspectos psicossociais da vida com diabetes.

O que se acrescenta é como é que fazemos o que fazemos?. Quando financiamos algo, precisamos de encontrar o equilíbrio certo e as melhores oportunidades de impacto. Somos um dos maiores financiadores da investigação T1D no mundo, juntamente com outras organizações e NIH e empresas. Temos de ver como nos encaixamos todos juntos.

É uma longa maneira de dizer que é um equilíbrio pelo qual lutamos constantemente, discutimos e discutimos (positivamente, penso eu).

Completamente: O que se passa com a procura de uma cura??

Pessoalmente, ouvir-me-ão dizer, e o que se reflectirá no nosso financiamento ao longo dos próximos anos, é que penso que precisamos de pressionar para obter melhores curas para a diabetes tipo 1, plural. Neste momento, cerca de dois terços do nosso orçamento vão curar a investigação. Isso significa para pessoas como nós que vivem com T1 durante muito tempo, para crianças que são auto-positivas, e assim por diante. O outro terço é para tratamentos, como dispositivos e drogas e aspectos psicossociais.

Dito tudo isto, estamos num lugar absolutamente diferente de onde estávamos quando o senhor e eu fomos diagnosticados (em 1984). Enquanto alguns se sentem frustrados por termos sido excessivamente promissores e subentendidos, e podemos regatear sobre a razão de tudo isso ser … estamos muito mais longe do que alguma vez estivemos. Acredito firmemente que célula y imunoterapias vão entregar em algum momento. Nunca estabeleço prazos porque simplesmente não sabemos e não podemos saber quando isso poderá acontecer. Mas agora estamos num ponto em que estes estão a entrar em experiências humanas, e a ciência está absolutamente a anos-luz de distância de onde estivemos, mesmo de há 10 anos atrás.

E isso não significa que vai deixar de financiar tecnologia?

Em última análise, a razão pela qual a JDRF foi formada foi para tentar fornecer uma cura. Era isso que as mães fundadoras originais queriam e muitos dos nossos voluntários querem. E estou entusiasmado que as nossas equipas científicas estejam a avançar com curas científicas para a diabetes.

Entretanto, penso que temos um grande impulso na comunidade em termos de tecnologia e circuitos fechados, e vamos continuar a financiar isso porque temos lacunas na comunidade. Precisamos de opções de dispositivos mais pequenos e de sistemas mais automatizados. Portanto, sim, continuaremos a financiar que.

A JDRF também tem exercido um forte pressão nos últimos anos sobre os protocolos abertos e trazendo a tecnologia do faça-você-mesmo para a vanguarda. Pode falar mais sobre isso??

Estamos a fazer grandes progressos neste domínio. Temos o Iniciativa de protocolos abertos e temos financiado projectos como o Tidepool Loop com o Helmsley Charitable Trust, agora com uma subvenção de 9 milhões de dólares. A expectativa é de que isso proporcione uma incrível actualização ao Loop, que tem sido um projecto de bricolage mas que o levará para território oficial e regulamentado pela FDA para lançamento comercial no mercado. Isso pode ser no final de 2019 ou início de 2020.

E o que é espantoso para mim é que estamos a ver a indústria da diabetes abrir-se à possibilidade de #WeAreNotWaiting, com a Roche, Insulet e empresas mais pequenas a dizerem que estão abertas a ela. Estamos a falar com todos sobre como fazer isto acontecer, e isso é uma mudança de paradigma para a indústria que tem estado anos a fazer. Isto não é apenas JDRF, uma vez que houve muitas pessoas na comunidade que fizeram parte de tudo isto. Mas lembro-me de voltar aos escritórios da JDRF após um evento de diabetes há alguns anos atrás e disse à equipa: "Penso que precisamos de ficar por detrás disto e descobrir como podemos trazer isto para a mesa". E isso foi, em grande parte, impulsionado pelas minhas próprias experiências pessoais com esta tecnologia.

Porque também tem estado a usar um sistema de circuito fechado de bricolage, certo?

Sim, já ando em looping há cerca de 2 anos.5 anos, e o dia antes do Dia de Acção de Graças será de três anos. Isto é sobre há quanto tempo o meu irmão também faz Looping. Essa é outra lente que tenho de trazer à JDRF: essa proposta de valor desta comunidade que conduz a mudança e ajuda, e depois a JDRF a sinergia e a ajuda também, é um exemplo ideal de soluções impulsionadas pela comunidade e todos desempenham um papel importante.

No entanto, nem todos querem utilizar a tecnologia …

É claro. O nosso trabalho no JDRF é incrível e estou incrivelmente orgulhoso do que temos feito ao longo dos últimos 15 anos, e voltando às bombas de insulina e ao desenvolvimento de CGM e avançando no caminho da tecnologia de circuito fechado. Tudo é melhor. Mas aprecio que nem todos querem usar dispositivos.

Aqui estou sentado ao leme da JDRF no dia 1 e sei que temos de mudar a doença da diabetes tipo 1. Na nossa linguagem científica, dizemos "terapias modificadoras de doenças". Precisamos de mudar de rumo, para eventualmente desligar os dispositivos e normalizar o açúcar no sangue, uma vez que o Protocolo de Edmonton Os espectáculos podem ser feitos. Esse é o objectivo.

Onde estamos no # Movimento para além de A1C que a JDRF tem apoiado, pressionando para olhar o tempo em alcance e outras construções para medir os resultados da diabetes?

Um grande empurrão está a acontecer ali. De facto, estivemos hoje ao telefone com um grande pagador a falar sobre o custo da hipoglicemia e como a sua cobertura faz parte da abordagem desta questão. Naturalmente, a redução da hipoglicémia é o resultado óbvio do # BeyondA1C. Mas como parte dessa discussão, estava também a falar de questões de tempo e acesso.

Isto coincide com o consenso sobre a definição de gamas. E quando a JDRF financia agora projectos, estamos a pedir às pessoas que reportem para que possamos comparar resultados. Isto também envolve discussões com a FDA e com os pagadores. Portanto, há uma acção considerável, e não se trata apenas de conversa. Está a incorporar estes documentos de consenso sobre os resultados na formulação de políticas de saúde. Isso torna-o real para as pessoas. Precisamos de fazer melhor quando vamos ao Congresso, quer seja mais financiamento federal para investigação ou políticas reguladoras que apreciem os resultados … trata-se de ter os dados no nosso bolso para dizer que estes resultados são clinicamente significativos, todos concordam, e você deve incorporá-los nas suas políticas. Isso é especialmente importante.

Falando de pagadores e acesso … A JDRF está a fazer o suficiente??

Estamos totalmente alinhados com os defensores que querem # insulin4all, E estamos a olhar para todas as oportunidades para realçar que as pessoas com diabetes precisam de insulina a preços acessíveis. Não deve ser uma escolha entre o pagamento da hipoteca ou das mercearias, e o racionamento da insulina. Os velhos insulinos não são a solução. Pensei em sair do (2 de Abril) Audiência do subcomité do Congresso, que estamos todos na mesma página para isso. Como lá chegar é algo sobre o qual podemos discordar e lutar em muitas frentes, mas a JDRF está na luta.

Do meu ponto de vista, também não se trata apenas de insulina. As pessoas com diabetes devem ter acesso ao que elas e os seus médicos acreditam que as ajudará a alcançar os melhores resultados. Assim, os planos de seguro mudam os seus insulanos ou bombas, é assim que lhe chamam Mudança não-médica, É inaceitável É por isso que demos prioridade à política de saúde, para além do que fazemos na investigação de curas. Se não puder pagar ou aceder às suas melhores opções de tratamento, e não chegar ao ponto de chegar a qualquer cura, não atingimos os nossos objectivos na JDRF.

E isto vai além de afectar apenas as comunidades mal servidas, não é verdade??

Absolutamente. As pessoas ficam tão frustradas com o estado dos cuidados de saúde quando têm uma doença crónica. Compreendo e sei porque é que as pessoas levantam a voz e me enviam e-mails apaixonados. Já percebi. Porque também estou chateado e zangado. Como eu disse no Capitólio, o meu irmão mudou de emprego apenas para obter insulina a um preço razoável. É uma loucura e nada disto deveria estar a acontecer. Quem me dera poder estalar os dedos e consertar isso. Mas não funciona dessa forma, e estamos a fazer tudo o que podemos na JDRF para ajudar a mover essa agulha o mais rapidamente possível.

Como é que a JDRF equilibra a sua advocacia com as relações e os patrocinadores da indústria farmacêutica??

JDRF é dirigido por pessoas que têm uma ligação pessoal à diabetes tipo 1, por isso a nossa prioridade número um é trabalhar no sentido de alcançar os melhores resultados. Claro que trabalhamos com Lilly e Novo e Medtronic e todas estas empresas porque elas oferecem estes tratamentos e tecnologias. E sabemos que precisamos de melhores ferramentas.

Dito isto, precisamos de nos certificar de que são acessíveis. Ter uma grande solução inacessível significa que ainda não atingimos o nosso objectivo. Somos muito transparentes com qualquer empresa com quem trabalhamos: queremos que tenham sucesso e que forneçam soluções para pessoas com diabetes, mas devem ser acessíveis e de baixo custo.

Obrigado Aaron, e mais uma vez parabéns pelo seu novo papel. Concordamos que se encaixa perfeitamente e mal podemos esperar para ver o que se segue para JDRF consigo na linha da frente!

{Pode encontrar Aaron no Twitter em @aaronjkowalski , frequentemente postando sobre exercício e diabetes e como todas as pessoas com diabetes tipo 1 podem viver as suas vidas sem limites.}

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