2018 Vozes de Pacientes com Diabetes para Ouvir | DiabetesMine

Os espantosos defensores da diabetes que se candidatam ao nosso Concurso Anual de Bolsas de Estudo DiabetesMine Patient Voices têm-nos impressionado consistentemente, e este ano não é excepção!! Lembre-se, o objectivo deste concurso anual é "financiar as necessidades dos doentes" e ligando directamente os pacientes envolvidos com o panorama da inovação.

Cada Primavera, aceitamos candidaturas de deficientes (pessoas com diabetes) e prestadores de cuidados activos para partilhar a sua paixão por dar voz aos desafios diários da diabetes e às necessidades não satisfeitas. Os principais participantes recebem um "Bolsa de estudo e-Patient" para assistir ao nosso Cimeira de Inovação DiabetesMine que tem lugar no Norte da Califórnia em cada Outono. Os nossos vencedores actuam como "delegados" para a comunidade de doentes, expressando as nossas necessidades e desejos aos decisores em produtos farmacêuticos, concepção de tecnologia médica, desenvolvimento de software e aplicações, regulamentação de dispositivos médicos, grupos de advocacia nacionais e muito mais.

Diabetes Advocates Extraordinaire 2018

Ao longo das últimas semanas, temos gostado de entrevistar cada um dos nossos Vencedores do concurso PV 2018, que estarão presentes nos nossos Dias da Inovação anuais na próxima semana, 1-2 de Novembro em São Francisco, Califórnia.

Agora é a nossa oportunidade de partilhar ligações aos nossos chats com cada um destes tremendos defensores, nos quais partilham as suas histórias e pontos de vista pessoais sobre tecnologia, inovação, advocacia e o que acreditam poder ser feito melhor.

Aproveite para clicar nos nomes de cada um destes vencedores para aceder às suas entrevistas em profundidade (listadas aqui em ordem alfabética):

  • Kamil Armacki – Um estudante de diabetes tipo 1 no Reino Unido, estudando Contabilidade e Finanças na Universidade Metropolitana de Manchester. Esteve envolvido em vários grupos de discussão CGM, e há um ano, decidiu iniciar o seu próprio canal no YouTube chamado Nerdabética, onde discute e analisa a nova tecnologia da diabetes. Ele escreve: "Fui recentemente seleccionado para ser mentor de deficientes na minha universidade e vou ser mentor de um grupo de 10 estudantes deficientes a partir deste mês de Setembro. Além disso, a empresa altamente inovadora MedAngel, que fabrica termómetros de insulina Bluetooth-enabled, nomeou-me para participar no Programa de Defesa dos Jovens Pacientes … portanto, irei a Viena em Julho deste ano para fazer a minha formação de defesa ".
  • Cindy Campaniello – um T2D em Nova Iorque, que está activo com o DiabetesSisters grupo para mulheres com diabetes. É uma ex-Gerente de Vendas e Banca que diz ter sido despedida por causa da diabetes no seu último trabalho de vendas (é ex-professora assistente de literatura inglesa durante o último ano)!). Ela escreve: “Tipo 2 precisa de ajuda. Desesperadamente! … CGM necessário para os tipos 2. Estou farto de o médico dizer às minhas Irmãs Diabéticas para testarem apenas de manhã … (enquanto) ver o seu número aumentar a partir da sua dieta iria influenciá-las mais. A advocacia é a chave para a gestão ".
  • Phyllisa Deroze – um americano a viver nos Emirados Árabes Unidos, a quem foi diagnosticada diabetes tipo 2 em 2011. Ela é professora assistente de literatura inglesa de dia e advogada da diabetes o dia todo, blogando em diagnosticadaNOTdefeated.com. A sua investigação académica destaca as escritoras feministas, mas ela diz que "está a procurar avançar para a narração de histórias médicas para que eu possa fundir os meus interesses académicos com a minha defesa".
  • Moira McCarthy – Esta D-Mom de Massachusetts é uma escritora, autora e oradora de renome no espaço de advocacia da diabetes. Ela diz-nos: "Há muito que sou apaixonado não só por curar o Tipo 1 e desenvolver melhores ferramentas para o tratar, mas também por encorajar as pessoas a viver bem com ele à medida que avançamos para esses objectivos. Nos últimos anos, tenho notado um enorme aumento do medo na comunidade, particularmente entre os prestadores de cuidados e pais de pessoas com diabetes tipo 1. Tenho estado a trabalhar num conceito e comecei a falar com pessoas (e fabricantes de dispositivos) sobre ele. Chamo-lhe 'Inovação reflexiva; Integração compassiva'. ' O que eu quero dizer com isso é adoptar uma estratégia global de construção de confiança à medida que desenvolvemos novos instrumentos e programas ".
  • Terry O'Rourke – um antigo técnico de aviónica agora reformado para uma grande companhia aérea comercial em Portland, OU. Foi diagnosticado com LADA (diabetes autoimune latente em adultos) aos 30 anos de idade em 1984, e assistiu a muitas mudanças na tecnologia e ferramentas da diabetes, desde as tiras de glucose na urina no início dos anos 80 e o bombeamento de insulina, até à procura de apoio na comunidade online, passando agora pela utilização de um CGM e até à construção do seu próprio sistema de DIY em circuito fechado. Vive também com um cão de alerta de diabetes de 10 anos chamado Norm. "Precisamos de uma indústria de compaixão, que seja suficientemente segura para mostrar aos novos adoptantes que sim, estas ferramentas tornam a vida mais fácil, mas não, não vão ficar um pouco na confusão sem elas", diz Terry. A propósito, ele também viveu num veleiro durante 15 anos enquanto vivia na área da baía!!
  • Claire Pegg – uma mulher do Colorado que vive com o tipo 1 e cuida do seu pai de 85 anos que tem T1D e está a lutar contra a demência. Durante o dia, ela é expedidora de materiais em Anythink Libraries, que se ocupa do desenvolvimento de colecções e empréstimos entre bibliotecas. No seu tempo privado, participou em ensaios clínicos de investigação de sotagliflozina e do sistema Medtronic 670G. Ela escreve: "Em breve enfrentaremos uma crise porque o aumento da qualidade dos cuidados de saúde levou a que os do tipo 1 vivessem muito mais tempo do que nunca. Há muito poucos cuidados residenciais disponíveis para pessoas idosas do tipo 1, deixando as famílias sem opções quando a idade dos seus entes queridos. Para citar o administrador de um lar de idosos que visitei, não havia ninguém capaz de monitorizar a insulina e o açúcar no sangue 'porque não é suposto os diabéticos viverem tanto tempo' ".
  • Chelcie Rice – um T1D de longa data na Geórgia, que há muito tempo tem um trabalho como comediante de diabetes. Ele é apaixonado por participar no nosso evento "porque, como afro-americano que vive com diabetes e como um defensor Sinto que é minha responsabilidade representar um dos grupos de pessoas que são grandemente afectadas por esta doença crónica. Há demasiado tempo que existe um número desproporcionado de pessoas de cor a participar ou a voluntariar-se para estudos e painéis de saúde. Espero que a minha assistência inspire outros como eu a serem parte de uma solução ".
  • Jim Schuler – Um T1D que é estudante de medicina na Jacobs School of Medicine da Universidade de Buffalo em Nova Iorque, preparando-se para uma carreira como endocrinologista pediátrico. Ele escreve: "Diabetes é a razão pela qual estou na faculdade de medicina. Participar e ser conselheiro no campo de diabetes fez-me escolher construir a minha vida em torno da ajuda aos outros … contudo, eu queria fazer mais do que ' apenas' ser médico. e a investigação é uma via para fazer exactamente isso. Um dos meus projectos durante os meus anos de doutoramento é analisar os dados recolhidos no campo de diabetes para melhorar os cuidados a prestar às crianças com diabetes. Além disso, estou a trabalhar numa interface para uma melhor recolha de dados, e quero aprender o máximo possível sobre a concepção e engenharia dos factores humanos em relação à diabetes ". Ele também dirige um grupo de apoio para adolescentes e jovens adultos com diabetes chamado "D-Link"e está geralmente interessado na forma como os adolescentes utilizam a tecnologia.
  • Stacey Simms – Esta D-Mom da Carolina do Norte é conhecida como a anfitriã e produtora de Ligações para Diabetes, um podcast semanal para e sobre pessoas com diabetes tipo 1. Ele produz o espectáculo através da sua empresa, Stacey Simms Media, e fornece trabalho de voz para clientes comerciais e industriais seleccionados. Também dirige um grupo local no Facebook de mais de 500 pais de crianças com diabetes tipo 1, onde podem fazer perguntas e partilhar conselhos. Um dos seus passatempos favoritos são os jogos com bombas: "Eles rebentam, eles dobram-se. Não há uma maneira fácil de descobrir que tamanho, forma, profundidade e inseridor são adequados para si: basta comprar uma caixa e esperar que funcione. você. Tem de haver uma maneira melhor ". Entretanto, ela está entusiasmada por partilhar os ensinamentos da nossa Cimeira com o seu público.

Esperamos encontrar pessoalmente todas estas pessoas incríveis na próxima semana e, claro, ligá-las à indústria, aos fornecedores e aos reguladores que estão presentes, para "trazendo o real" sobre como é lidar com todas as coisas relacionadas com a diabetes num só dia. hoje

Estamos muito entusiasmados com o programa de inovação do Outono deste ano, que terá lugar de 1 a 2 de Novembro no Centro de Conferências Biotecnológicas da UCSF Mission Bay. Este ano, estamos de facto a combinar a nossa Cimeira de Inovação e o fórum tecnológico D-Data ExChange sob a égide de uma nova plataforma de aprendizagem chamada DiabetesMine University (DMU). Deve ser uma experiência educativa e de trabalho em rede enriquecedora para todos!

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A partir da próxima quinta-feira, não deixe de estar atento a tweets sob os hashtags # DMineSummit18 e # DData18 para actualizações ao vivo dos anais do evento.

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