15 anos após a sua morte, Christopher Reeve continua a mudar vidas

Partilhar no PinterestComo Super-Homem e como pessoa que vive com paralisia, Christopher Reeve tem sido uma inspiração e um farol de esperança para as pessoas em todo o mundo. IMAGENS FALSAS

A 10 de Outubro de 2004, o mundo perdeu um super-herói da vida real quando Christopher Reeve, advogado e actor, faleceu aos 52 anos de idade.

Na última década da sua vida, Reeve, mais conhecido pelo seu papel icónico de Super-Homem, tornou-se tanto um símbolo de esperança como o Homem de Aço.

Depois de uma lesão da medula espinal o ter deixado paralisado do pescoço para baixo, ele continuaria a aproveitar o poder da sua fama para o ajudar a encontrar o caminho de volta ao topo do seu jogo Fundação Christopher e Dana Reeve, uma organização dedicada a sensibilizar e estimular a procura de uma cura para a paralisia.

Agora, 15 anos após a sua morte, Reeve continua a ser um farol para milhões de pessoas em todo o mundo que têm uma lesão medular, enquanto a fundação que ele começou continua a lutar por um futuro onde as lesões da medula espinal são uma coisa do passado. .

Reflexões de um filho

A influência duradoura de Reeve permeou a sala na gala anual "Uma Noite Mágica" gala na Cipriani South Street, em Nova Iorque, no início deste mês. Numa cerimónia de entrega de prémios em honra dos defensores das lesões da medula espinal, o evento foi simultaneamente uma celebração dos progressos realizados na compreensão das lesões da medula espinal e um lembrete de que é necessário fazer mais trabalho.

Foi também uma comemoração agridoce daqueles que já não estão aqui, pois as duas pessoas que são partes fundamentais do nome da fundação faleceram: Christopher Reeve e a sua esposa Dana, que morreu de cancro do pulmão em 2006.

Esta combinação de emoções foi algo que o mestre de cerimónias da noite, Will Reeve, filho dos fundadores da fundação, disse que geralmente se sente todos os anos à medida que a gala da fundação se aproxima.

Enquanto foi o seu primeiro ano como anfitrião da cerimónia, o evento está perto do seu coração. A fundação não só fez parte da maior parte da sua vida, como agora faz parte do seu conselho de administração ao lado dos seus irmãos mais velhos Matthew Reeve e Alexandra Reeve Givens.

“É um evento que eu e a minha família aguardamos todos os anos com expectativa. Marca a passagem do tempo de muitas maneiras, mas também marca o progresso. Marca progresso porque estamos a fazer muito todos os anos, estamos a fazer muito progresso na causa, todos os dias, todos os anos, todas as semanas ", Will Reeve, que também é jornalista do ABC News, disse à Healthline antes do início do evento. . "Estamos aqui para celebrar a comunidade da qual somos um verdadeiro farol e da qual fazemos parte, é muito importante para mim e para a minha família".

Quando lhe perguntaram o que o seu famoso pai pensaria da noite em honra de um certo número de defensores e líderes da comunidade de lesões da medula espinal, Will Reeve disse que sabia que o seu pai seria "muito feliz" y "encantado por ver velhos amigos e fazer novos e ver os progressos que têm sido feitos ".

Ele acrescentou que o seu pai era o tipo de pessoa que "Eu nunca descansaria até que o trabalho estivesse feito", uma característica que ele diz partilhar com os seus irmãos.

Will Reeve tinha apenas 3 anos de idade quando a vida do seu pai mudou para sempre: Christopher Reeve ficou paralisado quando sofreu uma lesão da espinal medula cervical devido a um acidente de equitação.

Tinha 11 anos de idade quando o seu pai morreu após sofrer uma paragem cardíaca após tratamento antibiótico por uma infecção. Dois anos mais tarde, a sua mãe morreu quando ele tinha apenas 13 anos.

Estas tragédias têm sido parte de uma vida em que a advocacia das lesões da medula espinal tem sido fundamental para a identidade da família Reeve. Will Reeve chama a eventos como a gala uma “gala” "aspecto da minha vida" mas também se lembram das marcas que os seus pais fizeram neles.

"Cada vez que alguém queria deter os meus pais na rua, cada vez que os meus pais eram homenageados com um prémio ou qualquer outra coisa, cada vez que eu me lembrava do impacto que os meus pais tinham era importante para mim", disse.

Em busca de novas inovações

Centro Nacional de Estatística de Lesões da Medula Espinal (NSCISC), relatórios aproximadamente 291.000 pessoas que vivem nos Estados Unidos com uma lesão da espinal-medula.

Afastando-se globalmente, a Organização Mundial de Saúde diz entre 250.000 e 500.000 sofrem anualmente uma lesão da medula espinal.

Os acidentes rodoviários são a principal causa, seguidos de quedas, actos de violência, actividades desportivas e recreativas, bem como procedimentos médicos e cirúrgicos, de acordo com o NSCISC.

Dado o quão comuns são estas lesões, a necessidade de terapias mais avançadas e a investigação em curso que poderia levar à lendária "curas" (o regresso da mobilidade de uma pessoa) é forte e claro.

Ethan Perlstein, PhD, que foi nomeado o primeiro director científico da fundação Esta queda, disse ele, a comunidade das lesões da medula espinal tem experimentado muita frustração ao longo dos anos.

Ele disse que as sugestões anteriores de descobertas nem sempre se desenvolveram como se esperava, e há sempre o desafio de assegurar o financiamento da investigação e divulgar informação clara e precisa ao público.

“As pessoas usam a palavra ' cura' usam-na muito. A comunidade precisa de ser capaz de acreditar novamente. Temos de comunicar essas grandes vitórias, não só por estarmos no ' torre de marfim' e angariar grandes fundos, mas também por falarmos de tudo isto, por nos envolvermos com a comunidade, por fazermos a comunidade acreditar, mas também por fazermos a comunidade participar em ensaios [clínicos]”, disse Perlstein à Healthline na gala.

Perlstein não vai directamente para a fundação com antecedentes na investigação da medula espinal.

No entanto, trabalhou no campo da investigação biomédica, fundando a sua própria empresa em 2014, Perlara PBC, que trabalhou directamente com famílias e indivíduos directamente afectados por doenças genéticas raras para tentar desenvolver novos tratamentos medicamentosos.

Após o encerramento da empresa, Perlstein disse que estava à procura de um novo papel que lhe permitisse ajudar a liderar um "grupo de defesa dos doentes para o nível seguinte".

Entrar na Fundação Reeve. Ele disse que a fundação tem feito um grande trabalho de prestação de cuidados às pessoas que a procuram: a fundação diz que mais de 100.000 famílias receberam assistência directa através do seu Centro de Recursos de Paralisia desde que foi criado, mas que a procura de uma cura tem sido longa e difícil "cura" era uma área que precisava de ainda mais recursos e apoio.

Perlstein disse que a nova investigação para tratar lesões da medula espinal poderia também ter um efeito de ondulação noutras áreas.

Como a medula espinal é essencialmente uma extensão do cérebro, ele disse que uma conversa sobre a reparação desse tipo de lesão poderia beneficiar a investigação sobre condições como a ALS ou a esclerose múltipla, "ou outras doenças neurodegenerativas".

“Diz realmente: 'OK, temos a parte de ' cuidados ', agora [temos] de ter o ' cura 'para corresponder, e espero que um dia não precisemos dos cuidados. Será embalado como tratamentos curativos”, acrescentou ele. "O objectivo seria dizer: 'Costumávamos ter estes recursos de cuidados disponíveis, mas agora temos estes pacotes de tratamento que apresentam uma cura,'".

Dr. Sanjay S. Dhall, professor associado de cirurgia neurológica na Universidade da Califórnia, São Francisco, e director de traumatismo espinal no Hospital Geral de Zuckerberg, São Francisco, disse à Healthline que muito mudou desde o acidente de Reeve, há 25 anos.

O diagnóstico sombrio que alguém como Reeve enfrentou de que não há qualquer hipótese de recuperar o movimento não parece tão claro nesta era actual, disse Dhall, que não está filiado na fundação.

Neste momento, Dhall é o investigador co-principal de TRACK-SCI, um estudo clínico em vários locais que examina de perto as práticas actuais nos cuidados e tratamento de lesões da medula espinal.

"Hoje em dia, com uma combinação de tratamentos agressivos, podemos sofrer muitas lesões que anteriormente eram consideradas ' permanentes e irreversíveis' e fazer recuperações bastante impressionantes", Dhall disse. "Não estou a tentar afirmar que podemos inverter a paralisia, o que aprendemos é que se tratarmos cada um destes pacientes, mesmo com lesões graves, de forma agressiva e rápida, veremos melhores resultados do que no passado".

Dhall disse que a pequena janela de tempo imediatamente a seguir ao ferimento de uma pessoa é quando esta "mesmo a mais pequena das intervenções" pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dessa pessoa no futuro.

“Muitos dos nossos esforços incluem o tratamento cirúrgico. O que fazer com o paciente após a cirurgia? Que outras abordagens estão disponíveis para optimizar a sua recuperação da medula espinal e garantir que a medula espinal recebe fluxo sanguíneo e oxigénio suficiente para lhe dar uma oportunidade de recuperação? disse ele.

Dhall disse que quanto mais cedo a medula espinal puder ser descomprimida, melhor a recuperação será como um "alegação controversa".

Ele disse que ele e a sua equipa têm sido capazes de conhecer cada vez mais os "Dados de alta qualidade" que revelam que levar uma pessoa à sala de operações no prazo de 12 horas após o seu ferimento mostra um "melhoria dramaticamente maior".

Ele disse que a sua investigação demonstrou que 89 por cento dos pacientes que recebem esta intervenção precoce apresentam melhorias.

Para além deste trabalho, disse que está a ser feita uma investigação impressionante no terreno sobre como a estimulação eléctrica da medula espinal pode tornar possível a inversão da paralisia "pessoas anteriormente paralisadas para se deslocarem" e chegar ao ponto em que podem carregar o seu próprio peso.

Partilhar no Pinterest(Acima) Will Reeve dirige-se à audiência num evento organizado pela Fundação Christopher e Dana Reeve. imagens falsas

Quando se tem esperança, tudo é possível'

Dhall disse que, ironicamente, antes da sua conversa com a Healthline, ela viu recentemente "Super-Homem II" com os seus filhos. Ele disse que os seus filhos ainda são demasiado novos para saber o que aconteceu a Reeve, mas Dhall ficou surpreendido com o "inspiração" que sempre foi.

Tanto a sua interpretação indelével do super-herói americano como o seu activismo subsequente foram aspectos notáveis de quem Reeve foi e continua a ser: uma figura que, através da arte e da acção, podia inspirar de formas únicas.

“Penso que agora há muito mais esperança. Espero que outras instituições adoptem alguns destes protocolos em unidades cirúrgicas e UCI que temos vindo a ver”, acrescentou Dhall. "É uma época emocionante, e todos nós neste campo temos uma dívida de gratidão para com Christopher Reeve e a sua família por terem tomado a iniciativa".

Pela sua parte, Will Reeve disse estar constantemente inspirado pela comunidade de pessoas que vivem com paralisia que encontra regularmente.

"Trabalhar com eles e para eles é uma honra, um privilégio e uma responsabilidade", disse. “Conhecer pessoas cuja vida inteira é dedicada a encontrar curas para a paralisia certamente faz-nos trabalhar muito mais e trabalhar muito mais depressa e ser tão grandes e ousados quanto possível, por isso vê-los aqui e ao longo do ano é extremamente motivador ".

Quando lhe perguntam que palavra lhe vem à cabeça quando pensa não só na própria fundação, mas também nos seus pais e no seu trabalho de advocacia, ele não hesita: "Esperança".

"Certamente é tudo", disse Will Reeve. "A esperança é o que mantém todos em movimento, e quando se tem esperança, tudo é possível".

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